CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-血尿-はたさん(7/1-15:01)No.1175
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1175血尿はたさん 2002/7/1 15:01

初めまして。五歳A重症の母です。
昨日の夜からなのですが、おしっこが赤茶色していて、びっくり。
昨日の朝から、鼻水がズルズルでていたので、以前もらってあまっていた風邪薬を
飲ましていました。その薬の説明書に少し尿があかくなることがありますと、説明
されていたので、そのせいかなと思っていたのですが、前に飲ませた時はなんとも
なかったので、やっぱりこれは血尿だと思い、今朝病院に行ってきました。同時に
左足首も痛がっていたので。
早速、おしっこの検査をしてみると、やはり血尿で、薬でこんなに赤くなることは
なく、少しばい菌が入っているみたいで、その菌の検査は明日結果が出るのです
が。放射線科で超音波の検査もして、血腫がないかしらべたのですが、異常はあり
ませんでした。とりあえず、左足首の方もあってので、コージネイト500単位打って
帰ってきました。
そして、帰ってきてお昼近くになってきて、おしっこをしたのですが、だいぶ赤い
のはなく、だんだん普通のおしっこになってきました。今したのをみたら、透明な
おしっこでやはりコージネイトのおかげでしょうか。こんなに早く治るものなので
しょうか。とりあえず、また明日病院ですが。
なんだか、原因がわからず、少し不安ですが。うちの子は本当に外で遊ぶのが好き
で、自転車に補助輪なしでのれるようになってからは走り回っていたり、お兄ちゃ
んたちとサッカーやったり、足首が二週間に一度くらいいたくなるので、心配なの
ですが、なかなか止めてもきかないので。どこかで、おなかの近くをうったのでし
ょうか。みなさんはこんな経験ありますか?初めてだったのでちょっとびっくりし
てしまって。
でも、幼稚園は4月と6月は休まずに行ってがんばっています。無理せす゛にゆっ
くりと見守っていきたいと思います。


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1176Re:血尿supremered 2002/7/1 17:20
記事番号1175へのコメント
 こんにちは。40歳代の本人です。

>昨日の夜からなのですが、おしっこが赤茶色していて、びっくり。

 血尿は、ヴィジュアルが露骨な割に、出血部位は体の中で見えませんからビック
リしますよね。血友病には、ままある症状です。腎臓の中で出血している場合が多
いようです。
 私も以前は、年に一回程度経験していました。近年は減りましたが、それでも二、
三年に一度起きます。腰のあたりを打ったり、ひどく尻餅をついたり、腰を冷やし
たりというような自覚があったこともありますが、大抵は“ある日突然”でした。
ただ、ひどく疲れた――無理をした――後に起きた覚えは一度ならずありますので、
過労が原因になり、普通の人ならば眼に見えない程度の腎臓での炎症・出血が、血
友病なので強まるというようなことがあるのかもしれないと想像しています。出血
している腎臓の側の腰を、重く感じる時もあります。

>少しばい菌が入っているみたいで、その菌の検査は明日結果が出るのです
>が。放射線科で超音波の検査もして、血腫がないかしらべたのですが、異
>常はありませんでした。

 内科的に別の問題がなければ、原則としてはそれほど心配はないようです。最近
は、血尿に関しては、むしろ製剤を打たないほうがいいと言われているくらいです。
というのは、製剤を打てば、すぐに腎臓の傷口にカサブタ――血の塊が出来ますが、
これが尿と一緒に流れてくる途中で、尿管に引っかかって詰まってしまうことがあ
るのです。これは、要するに尿管結石と同じ状態なので、間違うと、塊が尿の圧力
に押されて膀胱に達する(抜ける)まで、とんでもなく痛むことがあります。かな
り強烈です。私も昔、これでエラい目にあいました。波がなく、体の奥底で継続し、
次第に増してくる重い痛みです(詰まったら、抜けるまで我慢するしかないのです)。
 
そこで、血尿自体は放っておいても大出血に進むことはほとんどないから、製剤
を打たずに様子を見るという方向になってきているようです。出血している間は、
水分を多く取り、体は安静に横になっているに越したことはないと言われますが、
それほど神経質には過ごしません。何せ、(塊が詰まりさえしなければ)痛くも痒
くもないので……。

>こんなに早く治るものなのでしょうか。

 大抵、製剤を打てば、(顕微鏡的には出血が残っていても)一発で見た目は正常
になりますね。注射をしなくても、数日間で自然に治ることが多いようです。でも、
何もしないと、ダラダラ続くこともあります。“製剤を打たないほうがいい”と聞
いてはいても、やはり血尿が出ているというのは気が重く、「禁忌」というわけで
はないですから、他に関節にも軽く症状があったりすると、『こっちのため』と思
いながら(?)打ってしまったりします。

 経験的には、色の濃い――つまり、傷口が割合大きい・出血量が多い――時に製
剤を打つと、結果、血の塊も大きくなるのか、詰まる危険も増すように思います。

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1177Re:血尿のん 2002/7/1 18:50
記事番号1175へのコメント

28歳、第[因子数2%の患者本人です。
血尿につきましては、supremeredさんご投稿の記事で
全く過不足ないと思います。

さて、私のケースですが、20-25歳位まで年に1-2度ありましたが、
ここしばらくは幸い起こっていません。
出血時は、ちょっと体が重く感じられましたが、
大抵は製剤を1度投与してOKでした。
精神的には少々NGになりますが・・・

supremeredさんの文にもありましたが、
1度、血塊が詰まって地獄の苦しみを味わったのですが、
脂汗が滴り、嘔吐するほどの、それはもう酷い激痛でした。

救急車で近所の病院に運んでもらいましたが、
血塊が抜けた途端、ウソのように回復し
当番医も驚いていました。

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1186Re:血尿はたさん 2002/7/3 22:37
記事番号1175へのコメント
supremeredさん、のんさん、ありがとうございました。
おかげさまで、何もなかったかのように元気に幼稚園に行きました。
みなさんの経験された事、貴重なご意見とてもありがたかったです。
私も子育てはこれからで、何があるかわからないもので、また、ここに来ていろいろと参
考にさせていただきます。宜しくお願いします。