はじめまして。

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
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-はじめまして。-裕也の母(6/22-20:51)No.1159
　┣Re:はじめまして。-やすくん母(6/22-21:44)No.1160
　┣Re:はじめまして。-優(6/22-21:53)No.1161
　┣うちは逆でした・・・-ブー君のママ(6/22-23:38)No.1162
　┃┗Re:うちは逆でした・・・-ヨウちゃん(6/24-14:24)No.1165
　┃　┗Re:うちは逆でした・・・-ブー君のママ(6/24-22:45)No.1169
　┣Re:はじめまして。-裕也の母(6/23-12:37)No.1163
　┣Re:はじめまして。-ヨウちゃん(6/24-14:32)No.1166
　┗Re:はじめまして。-しずく(6/24-22:45)No.1168

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1159	はじめまして。	裕也の母	2002/6/22 20:51
はじめまして、1歳3ヶ月Ｂ中等症（？）の子供の母です。この掲示板は最近知り読ましていただく様になりました。皆さんとても知識が豊かでビックリしています。うちの子は生後すぐの頭血腫で血友病Ｂの診断を受けましたが、その時は0.1％以下の重症でした。その後の検査では3％あったり5％あったり7％あったりで他所の病院で検査した結果と平均をとって中等症とゆうことになっています。今のところ入院中に頭血腫を吸収させるために1ヶ月で3回製剤を使いましたが、退院してからは1度も使っていません。中等症は数値が変動すると他の書き込みで読ませていただきましたが1度重症と言われてそれが中等症になり得るのでしょうか？そして今のところ大きな出血もなく病院にも通っていません。何をきっかけに治療を始めるべきなのでしょうか？一時期はいはいを始めたばかりの頃によく額を床や家具にぶつけて赤黒いあざができている時に別の事で病院にかかりもうそろそろ定期注射をしたら？と言われました。でもあざは5日もすればひいていくし、今はぶつけてもうっすら青いあざが額にできる程度なので、これで定期注射なんて製剤の無駄使いじゃないかと思うんですが・・・。あと、やはり中等症では将来家庭輸注の対象にはならないのでしょうか？症状には関係なく出血頻度で家庭輸注をするか決めるのでしょうか？長くなってしまいすみません。どんどん行動の激しくなるわが子を見ていると近い将来の私のすべき事、出来る事は何か知っておきたいと思い書き込みました。

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1160	Re:はじめまして。	やすくん母	2002/6/22 21:44
記事番号1159へのコメントこんにちは。A重症度のやすくんの母です。重症度から、中等度ってあるんですね、びっくりしました。うちは、もちろん重症度なので、注射は切っても切れない生活です。そんなやすくんでも、あざが出るのは、安心です、というか大丈夫で、あざができなくて腫れる＝内出血しているという事で注射します。ぱっと見は全然（ほとんど、かな）変わらないのに、歩かない、歩き方がおかしい、腕を曲げない、手を使わないとなると内出血を疑います。参考になりますか？やはり、血液専門の医者の言うことが、一番正しいと思います。家庭輸注の基準みたいなものがあるのかは私は知らないので、これはわかりませんが、可能なのでは？できないとしたら、何か不平等ですよね。　きっと、何がどうなるのか、不安に思われている時期ですよね。私もそうでした。図書館へ行っても本はないし、本屋へ行ってもだめだし、知り合いもないし・・・。以前の記事とか読んでも参考になるし、心強く感じられると思いますよ。　少しでも、何か役に立てれば幸せです。

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1161	Re:はじめまして。	優	2002/6/22 21:53
記事番号1159へのコメント裕也の母さん>はじめまして。うちの息子は1歳5ヶ月、Ｂの重症です。活性度は0，7％です。＞1度重症と言われてそれが中等症になり得るのでしょうか？うちは今まで数回検査をしてもらいましたが、変化はないですね～。乳児の時に測ったら、それから変化とかするんでしょうか?? (私も知りたいです) でも、中等度だと関節内の出血などが少なく、かなり投与の回数が少ないと聞きます。 >一時期はいはいを始めたばかりの頃によく額を床や家具にぶつけ >て赤黒いあざができている時に別の事で病院にかかりもうそろそろ定期注射をした >ら？と言われました。でもあざは5日もすればひいていくし、今はぶつけてもうっす >ら青いあざが額にできる程度なので、これで定期注射なんて製剤の無駄使いじゃな >いかと思うんですが・・・。確かに皮下出血でも、製剤を打てば(インヒビターがなければ）かなり早く治りますから、無駄使いでは無いと思いますよ。。でも、皮下出血だけで予防投与は必要ないんじゃないかな～と私個人は思うのですが・・・。ただ、皮下出血でもお尻（尻もちついたり、ブロックなどの上に激しく座ったり・・)などは、酷くなりそうなら投与した方がいいと思います。腫れてしまうと痛がったり、座れなくなってしまうので。。うちの息子も走り回り時期になり、だんだんと出血の回数も増えてきました。幸い、関節内はごく数回なのですが、病院の先生からは今の時期だけでも予防投与をすることも考えてみて・・・・と言われています。一月に一回、同じ関節を傷めるようなら定期補充にしようとの話です。以上のことはあくまでも重症の我が子を見ていて思ったことなので中等度だと少し違うかもしれません。。 (あいまいでごめんなさい～～～） >どんどん行動の激しくなるわが子を見ていると近い >将来の私のすべき事、出来る事は何か知っておきたいと思い書き込みました。そうですね。。子供って日に日にやんちゃになっていきますから（＾＾；）お互いがんばりましょう。。

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1162	うちは逆でした・・・	ブー君のママ E-mail	2002/6/22 23:38
記事番号1159へのコメント裕也の母さんは No.1159「はじめまして。」で書きました。裕也の母さん、はじめまして！ブー君（中1：Ａ重症）のママです。ブー君は、3歳半の時に血友病である事が判明したのですが、ちょうどその時二男が生まれて一月だったので、二男の検査をしてもらったのですが、「産まれてすぐだと症状が出ない事もあるから・・・」といわれ7ヶ月の時にもう一度検査しました（結局血友病ではなかったのですが・・・）ブー君自体も、最初診ていただいた県立病院では３％あったので中等症と言われていたのですが、身内も検査したほうがいいといわれ紹介された大学病院（奈良医大）では１％あるなしだから『重症』という診断でした。（県立病院では経過観察のため3週間くらい入院して活性率も見てもらったのですが）その時のショックたるや・・・「えー、中等症って言ってたんちゃうの？！」っと思い思わず県立病院の主治医に電話してしまいました。「お母さんお気持ちはわかりますが、活性は日々変化しますし、あくまでも一応の目安ですからあまり一喜一憂しないほうが良いとお思いますよ。それより症状に合わせていくようにすれば良いじゃないですか・・・」と慰め半分アドバイスいただきました。でも、その後足を傷めた時に行った兵庫医大でも同じく『重症』という結果でした。結局我が家では、『中等症と重症の間』と思うように・・・で落ち着きました。それと家庭での注射の件ですが、私が知る限り、別に家庭注射や自己注射をするのに基準はないと思います。軽症ならあまり打つ事もないでしょうから覚えなくても良いかもしれませんが、中等症では、将来は家で打てるようにしているほうが賢明だと思いますよ。皮下出血に関してですが、それ自体は確かにあまり深刻に考えなくていいと思いますが、アザあるという事は、少なくともお子さんお体のどこかで「出血を起こしている、また起こしていた」ということですから、それだけ活性自体も普段より下がっているわけですよね。という事は出血した場合に普段より、より止りにくい状態にあるという事なのでそれは、認識していた方が良いと思いますよ。今はまだ小さいのでさほど神経質にならなくていいと思います。（でも、頭とかには気をつけてあげてくださいね）幼稚園、小学校と大きくなるにつれその時に必要な知識と母としての度胸が自然とと言うか、否が応でも身についてきますよ。（笑）ここの皆さんだって、いろんなＨＰや本や先輩のお母さんから教えてもらって今があるんですよ。この書き込みの一つ前の書き込みに私が入れたレスにあるＨＰも是非みてみてください。とてもわかりやすいですよ（そそっかしくてアドレスとＨＰ名が入れ替わってしまってますが・・・）長くなりましたが、少しでもお役に立てたのなら幸いです。

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1165	Re:うちは逆でした・・・	ヨウちゃん	2002/6/24 14:24
記事番号1162へのコメント横レス失礼します．因子って重症度でも変動するんですね．うちのヨーちゃんは私の父の遺伝（A・重症）があるので生まれた時に採血してもらって検査した値が２％でした．最初その値を聞いた時，小児科の先生は（血液専門でない）かなり楽観的なことを言っていたのですが，その後奈良医大の先生とコンタクトをとってもらった後，「お父さんの遺伝をひいているとしたら，重症度である可能性が高い．もう一度検査することをお薦めします」といわれてしまいました．やはり遺伝と重症度・中程度などの活性率ってある程度関係するんでしょうかね．まだ月齢が低いので秋口あたり（６ヶ月すぎてから）奈良に行こうと思っているのですが奈良医大で検査した場合，即日に活性度って調べてもらえるのでしょうか？そうでないとしたら前もって近くの病院で調べておいてもらおうと思っているのですが．今，やっと３ヶ月に入ったところなので今調べてもまだまだきちんとした値はでないと聞いているのですが，モンモンとした気持ちで毎日，過ごしています．ほんと，先生のひとことひとことってどうしても一喜一憂してしまいますよね．

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1169	Re:うちは逆でした・・・	ブー君のママ E-mail	2002/6/24 22:45
記事番号1165へのコメントヨウちゃんさんは No.1165「Re:うちは逆でした・・・」で書きました。ヨウちゃんさん、こんばんは >因子って重症度でも変動するんですね．私（息子）の経験からいくと重症にかかわらず、体調はもちろんのことですが、メンタルな部分でも因子の変動はあると思いますよ。（因子の活性とはあまり関係ないかもしれませんが、笑っている時とそうでない時どでは、自己免疫力も違うって言いますよね。私は何時も息子に「明るくしてようね！」と話しています）それと病気の程度も同程度に遺伝すると記憶しています。・・・奈良医大に行かれるのですね。うちの時は、９年前でしたが、結果が出るのに確か３、４日かかっていたと思います。（結果は電話で聞きました）別に他の病院でも因子の検査は出来ますが、検査方法が違うそうですよ。お母さんの因子の活性も検査してくれますしね・・・（兵庫医大でもできますが）以上、聞かれた事だけしか書いてませんが、また何かありましたらどうぞ！！

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1163	Re:はじめまして。	裕也の母	2002/6/23 12:37
記事番号1159へのコメントやす君母さん、優さん、ブー君のママさん、早速ありがとうございました。とっても勉強になりました。ＨＰも少し見てみました。絵が可愛くて見やすいです。症状はどうであれその子その子で出血頻度がちがうのだから、それにあわせて対応していくべきなんですよね。重症の方でも3歳半まで病気がわからなっかたとゆうこともあるのだし、危機管理をしっかりしながら焦らず見守ろうと思います。そして、出血している時は普段より活性が下がると教えていただき思ったのですが、うちの子が一番最初に重症と診断された時は頭血腫が成人男性の拳ほどに増大し貧血と黄疸を起こして、輸血しますとゆう前にとった血液なので活性が低かったのかなと。とにかく、これからも不安な時などはお世話になると思いますので、よろしくお願いします。

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1166	Re:はじめまして。	ヨウちゃん	2002/6/24 14:32
記事番号1159へのコメントこのHPにリンクしていますが， http://chpnet.room.ne.jp/resource/book.html この冊子の中に「家庭輸注の条件」が６つほどのっています．関節内出血など一月に何回も繰り返したり，家族が望んでいたり年齢がある程度達していたりといくつか条件があるようです．かかりつけの先生を通して手に入れられる資料だと思うので，一度，目を通されてはいかがでしょうか？

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1168	Re:はじめまして。	しずく	2002/6/24 22:45
記事番号1159へのコメント裕也の母さんは No.1159「はじめまして。」で書きました。　はじめまして。中学２年中等症Ａの母親です。まず活性因子について。　自分だって気にしていたのにこんなことを言うのも変なんだけど、値に一喜一憂しないほうがいいです。投与する必要があれば、しなければなりません。重症の方より確かに回数は少ないけれど、中等症であれ成長するにつれ増えていくのは仕方のないことです。ちなみに息子は多くて月に５回。６月は今現在一回投与しています。全く投与しないこともあります。あざはありますが、関節などに支障はなく、行事にも、学校の理解もありすべて参加しています。　次に定期投与、家庭輸注について。先ほどお話したように、間が開くときは数ヶ月もあるので両方ともしていません。家庭輸注に関しては、この年齢ですし、家庭輸注しないことに疑問を持たれるのか、年に数回行く急患で多少イヤな気分にされたことはあります。しない理由に関しては、いろいろな思いがあるので、ここでは省かせて頂きます。　さて将来のこと。心配する気持ちすごくよくわかります。私だって同じです。以前この中でお話したかとも思いますが、悲しいけれど親のできることには限界があるということ。自分の力で何とかしてもらはないといけない時がやがて必ず来るということ。それをふまえたうえで、親はできる範囲の手助けをすればいいのではと思っています。ついつい甘やかしがちなのは否定できないけど。あなたの場合、まだ幼いのでいっぱい抱きしめて、そして体に変化がないか観察してください。しばらくアンテナを高く伸ばしていてくださいね。あの時はかわいかったな～なんて思う日がきっときますよ。うちの息子も昔は可愛かった。イヤ、今も可愛いということにしておきましょう。　あなたもあまり無理せず、ここには多くの強い味方がいるので、困ったときは助けてもらってはいかがでしょう。