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血友病に関して

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-関節出血の痛みは何日位続きますか？-さゆ(6/21-10:26)No.1155
　┣Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？-ブー君のママ(6/21-15:02)No.1156
　┣Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？-大野　勝(6/21-22:27)No.1157
　┣Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？-かっちゃんママ(6/22-15:57)No.1158
　┃┗Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？-さゆ(6/24-09:19)No.1164
　┃　┗Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？-かっちゃんママ(6/24-21:45)No.1167
　┃　　┗返信ありがとうございます-さゆ(6/25-00:02)No.1170
　┃　　　┗Re:返信ありがとうございます-かっちゃんママ(6/25-13:34)No.1172
　┣Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？-中田　敏之(6/25-09:20)No.1171
　┃┗ありがとうございます-さゆ(6/26-00:37)No.1173
　┗Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？（基本的には痛みが続く間は出血が続いてます）-西村　聡文(7/1-07:53)No.1174
　　┣ありがとうございます-さゆ(7/2-13:34)No.1178
　　┗まず出血時に効く製剤を打てる環境が必要でしょう-西村　聡文(7/3-07:51)No.1179
　　　┗免疫寛容導入療法は？-西村　聡文(7/4-07:43)No.1187
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1155関節出血の痛みは何日位続きますか？さゆ E-mail 2002/6/21 10:26

血友病A　インヒビター有り(ノボセブン使用）　４歳

足首の関節出血が時々あります。
今年に入ってからは左足３回、右足２回の出血がありました。
今回、右足首から出血しています。（前回の右足首出血から約２ヶ月経過して
います。）
痛みが出るのはほとんどが起床時です。多分、前日から少しづつ出血している
のだと思われますが、痛みがわかるのは次の日なのです。
病院でノボセブンを４回投与してきます。
先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ないとおっしゃってい
ます。確かに痛みは強くなってはいないようなのですが、痛みが最低でも３
日、長い時で７日位続くようで、その間はハイハイで過ごしています。

今回は今日が３日目ですがやはりまだ痛いようです。
シップはしてますが包帯で固定しようと思っても、その包帯が足に触れるのも
痛いようでグズリます。夜も熟睡できません。昼はイスに座り(足首はどこに
もふれないようにしています）テレビを見ていると元気なのですが・・・

時々、ノボセブンが効いているか不安になることもあります。
普通どの位、痛みが続くのでしょうか？この位普通なのでしょうか？
教えて下さい。よろしくお願いします。





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1156Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？ブー君のママ E-mail 2002/6/21 15:02
記事番号1155へのコメント
さゆさんは No.1155「関節出血の痛みは何日位続きますか？」で書きました。
>血友病A　インヒビター有り(ノボセブン使用）　４歳
>
>足首の関節出血が時々あります。
>今年に入ってからは左足３回、右足２回の出血がありました。
>今回、右足首から出血しています。（前回の右足首出血から約２ヶ月経過して
>います。）
>痛みが出るのはほとんどが起床時です。多分、前日から少しづつ出血している
>のだと思われますが、痛みがわかるのは次の日なのです。
>病院でノボセブンを４回投与してきます。
>先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ないとおっしゃってい
>ます。確かに痛みは強くなってはいないようなのですが、痛みが最低でも３
>日、長い時で７日位続くようで、その間はハイハイで過ごしています。
>
>今回は今日が３日目ですがやはりまだ痛いようです。
>シップはしてますが包帯で固定しようと思っても、その包帯が足に触れるのも
>痛いようでグズリます。夜も熟睡できません。昼はイスに座り(足首はどこに
>もふれないようにしています）テレビを見ていると元気なのですが・・・
>
>時々、ノボセブンが効いているか不安になることもあります。
>普通どの位、痛みが続くのでしょうか？この位普通なのでしょうか？
>教えて下さい。よろしくお願いします。

さゆさん、こんにちは。ブー君（Ａ重症：中１）のママです。
活性が解りませんし、うちはインヒビターがないのでお役に立てないかもしれません
が、少しだけお話させてください。
ブー君もやはり起きぬけによく「足痛い」と言います。
寝て血の巡りがよくなるからなのか・・・
小さい時は、月に２、３回は（ちょうどお宅のお子さんくらいの時）真夜中に痛がっ
て泣きながら寝てる時がよくありましたよ。（本人は浅いながらも寝ているのです
が、こちらが寝られなくって、結局病院に連れて行ってました）
痛みに対してまだ鈍い歳だし、インヒビターがあれば尚の事大変でしょうね。
でも、ここにはインヒビターのある方やそのお母さんがおられますので悲観せず、、
お子さんのためにもがんばってくださいね。
先日、たまたま筋肉内の出血について調べていた時にめぐり合ったＨＰをご紹介しま
すので、良ければ一度ご覧下さい。

http://www.clubhaemophilia.jp/（ノボ ノルディスク ファーマ株式会社）
http://www.novonordisk.co.jp/view.asp?ID=16（クラブ　ヘモフィリア）

詳しい対処の仕方などは、ご存知の方の書き込みを待っていてくださいね。
きっとどなたか教えてくださいますよ。

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1157Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？大野　勝 E-mail 2002/6/21 22:27
記事番号1155へのコメント
さゆさんこんにちは大野と言います

>日、長い時で７日位続くようで、その間はハイハイで過ごしています。
畳だと気にすることも無いかもしれませんが、膝に良くないのでハイハイのし
過ぎに注意して下さい。ハイハイと違いますが、これは主婦の方が雑巾がけで
膝を悪くします。

>今回は今日が３日目ですがやはりまだ痛いようです。
>シップはしてますが包帯で固定しようと思っても、その包帯が足に触れるのも
>痛いようでグズリます。夜も熟睡できません。昼はイスに座り(足首はどこに
>もふれないようにしています）テレビを見ていると元気なのですが・・・
３日めで未だ痛むということは、まだ少しながらでも出血しているのか吸収に
時間がかかるほどの出血だったと考えます。
触っても痛がるのでしたら、足の下にアイスノンなので冷やすと良いかもしれ
ません。患部に触れず冷たくなる距離まで近ずけてみるのもいいかも
テレビを見るなどで気がまぎれて痛みを忘れるのでしたら、痛みが引くまでビ
デオなどで気を引いて眠気が来るまでがんばってもらってはどうでしょう？
腫れが完全に引くまでは大人しくしてもらってください。


>時々、ノボセブンが効いているか不安になることもあります。
>普通どの位、痛みが続くのでしょうか？この位普通なのでしょうか？
>教えて下さい。よろしくお願いします。
内出血による痛みを前提に考えると、朝に痛がると言う事なので止血自体はし
ているがその後の出血が考えられますがいかんせんインヒビターが有る為に
効果が充分でないようなので大変でしょうが、腫れが引くまでは足首を使わない
ように過ごすのが良いと思いますよ。
可能であれば朝と夜の二回、注射出来るといいのですが・・・

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1158Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？かっちゃんママ E-mail 2002/6/22 15:57
記事番号1155へのコメント
さゆさんは No.1155「関節出血の痛みは何日位続きますか？」で書きました。
>血友病A　インヒビター有り(ノボセブン使用）　４歳

☆こんにちは。はじめまして・・かな？
12歳・重症Ａ・インヒビター有り・右足首関節症の子の母です

さゆさんのおっしゃることはすべて頷けることばっかりです。
そうそう！！と
インヒビター持ちは、やはり普通の血友病とは
止血管理の大変さが　違います。
ノボセブンを使われてますね。4回注入・・2時間ごとに4回ですね。
大変さお察しします。
うちは自宅で注入しているので3回までが限度ですが
うちの子に限って言うとノボセブンの効き目は
あまりないようです。

痛みがあって、ハイハイしている間は
やはり痛いんだと思います。
止血できても　吸収するまでは　違和感がありますよね。。
再出血でもあればなおのこと。
痛みはあっても、腫れはどうですか？
マシになっていない・・もしくは、腫れてきているようであれば
当然　薬の効き目を疑うべきですね。

どのくらい痛みが続くかと言うのは
難しいことで　出血の程度にもよるし
本人の痛みに対する感覚にもよります。
4歳・・「痛いのは、お母さんでも　わからないんだよ。」と
＜自己観察＞できるように少しづつ教えてあげたらいいのではないでしょうか？
（かなり難しいかも知れません。うちの子も、10歳過ぎても　できません・・(T_T)）

ノボセブンは、出血の初期に注入するのが
原則と聞いています。少しでも早く注入できたら　最終的に痛みの持続時間は
少なくなるでしょう。普通であれば、一番痛くて腫れてる時期を過ぎると
筋肉低下を防ぐ意味で　動かし始めるのがいいと言われていますが
インヒビター持ちでは　とんでもないことですね。
倍の時間とは言いませんが、安静期間は、長くなるのは仕方がないことです。

「朝起き抜けに痛みがある」のも　同じです。
前日何かしたかな？と思い出すようにしています。
ただ、うちの場合　寝相が悪くて　
寝ている間に出血したことも　何回もあります。
そのへんどうですか？

とにかく、＜同じ個所への出血＞を防ぐのが、大前提で
将来的に関節症に至らないようにするのが一番大事なことと思います。
と言っても、出血をさせないことは不可能ですよね・・
しっかりと注入して、やはり安静期間をしっかり取ることが大事かな？

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1164Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？さゆ E-mail 2002/6/24 09:19
記事番号1158へのコメント
ブー君のママさん、大野さん、かっちゃんママさんありがとうございます。
HPや適切な指導、本当にありがとうございます。

今日でノボセブンを投与してから６日になりますが、いまだにハイハイ状態で、床に足
をつく事は出来ません。

腫れの状態は投与時はくるぶし辺りが少し腫れていましたが、今となっては、足首全体が
腫れています。
痛みは最初に腫れた時と同じらしいのですが、何しろ４歳なのでよく理解出来ていない
のが現状です。

やはり、ノボセブンは効いていないのでしょうか？

かっちゃんママさんは
>うちの子に限って言うとノボセブンの効き目は
>あまりないようです。
という事なのですがその時は他の製剤に切り替えたりしてますか？

>ノボセブンは、出血の初期に注入するのが
>原則と聞いています。少しでも早く注入できたら　最終的に痛みの持続時間は
>少なくなるでしょう。
そうなんですよね。でも私が気が付くのに一晩越して、病院に行っても、投与までは１、
２時間は先生を待たなくてはいけないんですよね。全然、初期の段階ではないですよね。
本人の自覚と自宅投与が可能になればもう少しは良くなるのかもしれませんが・・・
いまだに、注射は大嫌いで大泣きの大暴れです。自宅でなんてとてもできません。
兄(６歳、A、重症）の自宅投与もまだ出来ない状態です。頑張るしかないですね。

>「朝起き抜けに痛みがある」のも　同じです。
>前日何かしたかな？と思い出すようにしています。
前日は多分ジャンプ(高い場所から飛び降りたりはしてないのですが）してたのでその
時にひねったか、体重がかかり過ぎたのではないかと思われます。

やはり、安静が一番なのでしょうね。
もう少し、様子をみようと思います。

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1167Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？かっちゃんママ E-mail 2002/6/24 21:45
記事番号1164へのコメント
さゆさんは No.1164「Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？」で書きました。

☆こんばんは。
ノボセブンの効き目が、得られないときには即「ファイバ」と使っています。
うちの場合、セブンを２〜３回投与して効き目がないと感じたら
ファイバを注入しています。
ファイバだと効き目は、てきめんです・・
が、将来的にノボセブンをいい形で　
インヒビターの止血管理の選択のひとつとして　考えられることは、いいことなのですが。
効果のほどは、個人差がありますね。

今日病院で、先生に「セブンは、第一回目は、出血開始後６時間以内に投与すべき」という方針で
最近は固まってきていると聞きました。それで、効果が得られることが多いみたいです。


>腫れの状態は投与時はくるぶし辺りが少し腫れていましたが、今となっては、足首全体が
>腫れています。

☆どうなんでしょう？痛みのほうは、あるんですよね？
夜中痛がってますか？
腫れが広がってきているようにも　聞こえるんですが　どうでしょう？

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1170返信ありがとうございますさゆ E-mail 2002/6/25 00:02
記事番号1167へのコメント
こんばんは。
かっちゃんママさんありがとうございます。

>ファイバだと効き目は、てきめんです・・
現在、主治医とノボセブンが効かない場合、何を使うか検討中です。
今、病院のほうにはノボセブンしか置いていないみたいです。
２年位前、インヒビターが出たとき、最初に投与したのはプロプレックス（点滴）？だと思うのです
が、新発売のいい薬が出たと言うことでノボセブンにすべて切り替えてしまったようです。それから
は、問答無用でノボセブンでした。

>今日病院で、先生に「セブンは、第一回目は、出血開始後６時間以内に投与すべき」という方針で
>最近は固まってきていると聞きました。それで、効果が得られることが多いみたいです。
そうなんですか！早め目にということは知っていましたが、６時間とは知りませんせした。全然、間
に合わないじゃないですか・・・

>☆どうなんでしょう？痛みのほうは、あるんですよね？
>夜中痛がってますか？
>腫れが広がってきているようにも　聞こえるんですが　どうでしょう？
痛みのピークからは脱出したみたいです。出血後２，３日は夜もなかなか眠れなかったのですが、今
日は寝る前に少しだけ痛がっていました。今は寝ています。
腫れは病院でノボセブンを投与したときよりもひどく腫れています。熱感も２日目位から出てます。
でもいつもこんな感じです。入院してノボセブンを打ち続けた事もありますが、こんな感じでした。
やはり、ノボセブンではダメかな　と、ひしひしと感じています。

今後もいろいろ問題が出てきそうです。
その時はまたいろいろ教えて下さい。よろしくお願いします。

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1172Re:返信ありがとうございますかっちゃんママ E-mail 2002/6/25 13:34
記事番号1170へのコメント
さゆさんは No.1170「返信ありがとうございます」で書きました。

★こんにちは。
その後どうですか？
うちも、小さいころは、プロプレックスを使っていましたが
量が多いのと効き目がファイバより劣るのと理由で
９歳ころからはずーーっとファイバです。


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1171Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？中田　敏之 E-mail 2002/6/25 09:20
記事番号1155へのコメント
さゆさん、おはようございます。
家の子供も7歳Ａ重症-インヒビター（ハイレスポンダー）有りです。
止血に関する悩み良くわかります。
うちも、ひどい時は3日眠れず、5日ぐらい歩けませんでした。
このひどい時と言うのは、1回目の注射が遅れた時です。
立てなくなってから打っては遅いと思います。
特にインヒビター持ちは薬の効きが遅いし、悪いので、
歩いていても変な動きを見つけたら注射するようにしてます。
それからは、関節内出血でも、そんなに長引かなくなりました。
でも、大事なのは関節内に出血を起こさせないことだと思います。
うちは、装具をつけてから出血の回数が激減しました。
それと、ある程度の制限をかけてます。（アスファルトで走ったらダメなど）
が、遊びに夢中になるとどうしても無茶をするので
その日は注意して見てます。

薬はプロプレックスが効かなくなってから、ずっとファイバです。
ノボセブンは使ってないのでわかりませんが、
主治医に聞くと、効果の有る人、無い人が分かれるみたいです。
　
薬の種類、量など納得いくまで相談されたほうが良いと思いますよ。
主治医もそうですが、生の声の方が納得できるんですよね〜。
私は、かっちゃんママさんに思わず相談しましたが・・・

直メールでも結構ですのでまた何かあれば書いて下さい。

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1173ありがとうございますさゆ E-mail 2002/6/26 00:37
記事番号1171へのコメント
中田　敏之さんありがとうございます。

今日は手首が関節出血を起こし、また病院で４回ノボセブンを輸注してきました。
多分、ハイハイが原因だとは思うのですが・・・
足に手も動かないので、今は、ほふく前進しています。

今日は歩けるかと指折り数えてる毎日です。
私が見た感じではあと一週間は歩かないと思います。

>歩いていても変な動きを見つけたら注射するようにしてます。
そうなんですよね。
でもいつも朝なんです！！起きられなくなるのは！
前日の夜までは元気一杯で足が変な様子もないのです。

>うちは、装具をつけてから出血の回数が激減しました。
去年、装具を作ったのですが、とても嫌がります。

>ノボセブンは使ってないのでわかりませんが、
>主治医に聞くと、効果の有る人、無い人が分かれるみたいです。
そうなんですよね。兄(６歳 A 重症　ローレスポンダー、現在は０）はまったく
効きません。でも弟のほうは数字で見ると効いているはずなんです。でも関節内
出血はダメみたいです。

今後もいろいろ教えて下さい
よろしくお願いします。

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1174Re:関節出血の痛みは何日位続きますか？（基本的には痛みが続く間は出血が続いてます）西村　聡文 E-mail 2002/7/1 07:53
記事番号1155へのコメント
さゆさん、こんにちは、血友病暦４４年IFNで頭がボーとしている西村です。

インヒビターを持ってはいませんが、子供の頃、血液製剤が出来る前の
ことを思い出しました。
新鮮血を輸血していましたが、痛みのひどいときは３日間ぐらい眠れず、
日々強くなってくる眠気で意識朦朧状態となり、そのうち眠ってしまうのです。
もちろん、関節はパンパンに腫れており、それ以上出血する余地がないからか、
それとも出血した血液の圧力で自然圧迫止血し、そのうちに血管が修復されて
いたんだと思います。

当時、普段は車で３０分程のＨ大医学部に行ってましたが、ひどく出血した
時にはＮ医大へ車で２時間かけて通いました（高速道路も無かった時代です）。

Ｎ医大では開発間も無いクリオ製剤を使ったり、関節穿刺（当時
プンクチョンと呼んでいました）といって、関節に針を刺して血を抜いたり、
ギブスを巻いたりして、数日間から数週間の入院もしょっちゅうでした。

さて、さゆさんの次男さんの状況は、
>腫れの状態は投与時はくるぶし辺りが少し腫れていましたが、
>今となっては、足首全体が腫れています。

>出血後２，３日は夜もなかなか眠れなかったのですが

>腫れは病院でノボセブンを投与したときよりもひどく腫れています。
>熱感も２日目位から出てます。

というような記述から、１．ノボセブンが効かなかった、
２．一旦効いたが再出血した、のいずれかにより二日目以降も出血が
続いて、出血と圧迫との均衡によりようやく止血した、と考えられます。

>先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ない
とおっしゃられているようですが、私は少し違うと思います。

それは、なぜ関節内に出血すると痛くなるのか、という事を考えれば
理解頂けると思います。

関節内に出血すると、その血液が神経を圧迫して痛むのです。
出血が続く限り、圧力が続くので痛みが続きます。
出血が止まりますと、圧力の上昇が止まります。
今まで出血していた血液がのこっていますので圧力の下降は
すぐには来ませんが、人間の組織（皮膚等）は時間が経てば
伸びるので、伸びた結果と血液の吸収とあいまって、圧力の
下降が始まり、即ち痛みが薄らぎます。

経験的にも血液製剤を投与すると数時間、遅くとも一晩置けば
痛みはおさまります。
逆に言えば、痛みが続くのは出血が続いている証拠と言えるでしょう。
ましてや眠れないほどの痛みが続くのはそうとうひどい出血です。

もちろん、上記の「痛み」は「じっとしていて」の痛みです。
出血してしまった血液が吸収されるまで（出血の量によりますが
数日間程度）の間は「動かせば」痛いのは別の話しです。

ということから先生がおっしゃられた
>先生は痛みがこれ以上強くならなければ次の投与は必要ない
は、
「じっとしていて痛みがおさまってくれば次の投与は必要ない」
または、同じ事ですが逆から言うと、
「じっとしていても痛みが続くようなら、次の投与が必要」
と私は思います。

テレホタイムが終わりますので、続きは後日。

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1178ありがとうございますさゆ E-mail 2002/7/2 13:34
記事番号1174へのコメント
西村　聡文さん　ありがとうございます。

経験されている方の話はとても参考になります。

息子は１１日目にしてやっと立ち上がり、びっこをひきながら歩き始めました。
今日で１４日目になります。右足首を包帯固定して幼稚園に行きました。もちろん
びっこをひきながら。

関節内出血が起きた時の事ですが、私が気づき病院に連れて行った時は多少腫れ
て、痛みもひどい状態ではないのです。
病院でノボセブンを２時間おきに４回投与した時も息子は朝と同じ位痛いと言って
います（４歳なのでわかっているか微妙なところですが・・・）。そして帰宅します。
今までの関節内出血もいつもこんな感じでした。痛みはすぐにはおさまらず、３日
位は続きます。入院しノボセブンを投与し続けたときもそうだったので、それが普
通だと思っていました（長男はあまり関節内出血を起こさなかったのであまり疑問
にも思いませんでした）
そして、このサイトを見て、何か変だと思い初め、皆さんにいろいろな意見を頂き
ました。そして、間違いなく製剤は効いていないのだと確信しました。

病院にはインヒビター用の製剤は今のところ、ノボセブンしかありません。主治医
に他の製剤も入荷するように頼みました。いろいろ検討して下さるそうです。

>「じっとしていても痛みが続くようなら、次の投与が必要」
>と私は思います。
今後、西村さんのこの考えで私も実践して行きたいと思います。

西村さん、体調は大丈夫なのでしょうか？
あまり無理をなさらないで下さいね。


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1179まず出血時に効く製剤を打てる環境が必要でしょう西村　聡文 E-mail 2002/7/3 07:51
記事番号1174へのコメント
さゆさん、こんにちは、血友病暦４４年IFNで頭がボーとしている西村です。

>西村さん、体調は大丈夫なのでしょうか？
副作用がいろいろとありますが、子供の頃の３日間も痛くて眠れない
ようなことを考えればたいした事ありません。

さて、さゆさんの次男さんの場合、まず出血時に効く製剤を打てる環境が
必要でしょう。

>病院に行っても、投与までは１、２時間は先生を待たなくてはいけない

>新発売のいい薬が出たと言うことでノボセブンにすべて切り替えてしまった

というような記述からは今診てもらっている病院は血友病治療に対し
理解が無い、又は熱心ではないように感じられますが如何でしょうか？
（もちろんこれらだけで一方的に判断すべきものではありませんが）


前回書きましたとおり、私もかっては複数の病院を使い分けていました。
地域的な事情もあるかと思いますが、そういう人も結構多いのでは
ないでしょうか。

テレホタイムが終わりますので、続きは後日。

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1187免疫寛容導入療法は？西村　聡文 E-mail 2002/7/4 07:43
記事番号1179へのコメント
さゆさん、こんにちは、西村です。
昨日は古いパソコンを使っているせいか２度もハングアップしてしまい、
ちょっと舌足らずな内容になってしまいました、ちょっと補足します。

>病院に行っても、投与までは１、２時間は先生を待たなくてはいけない

血友病の治療には（特に家庭治療をおこなっていない患者に対して）
夜間・救急の対応が不可欠です。
しっかりとチーム医療体制を整えている病院では、電話をしてから行けば
先生が待っていてくれていますし、そうあるべきです。

>新発売のいい薬が出たと言うことでノボセブンにすべて切り替えてしまった

薬剤管理が煩雑になるのを避けるため、同種同効薬を絞るというのは
どこの病院でもおこなわれていることです。
しかしながらまったくの同種の、例えばリコネイトとコージネイト、
ノバクトとクリスマシンといった薬をひとつに絞るというのはやむを
得ないでしょうが、ノボセブンとファイバ又はオートプレックスは
その作用のしくみが違いますので、違う薬として扱っても良いはずです。


ところで、免疫寛容導入療法は試されたのでしょうか？
それが効けば一番良いのでしょうけど．．