-毎日楽しい-自由人(6/11-10:33)No.1144
┣壊れない程度に。-supremered(6/12-14:58)No.1148
┗Re:毎日楽しい-大野 勝(6/16-00:51)No.1151
| 1144 | 毎日楽しい | 自由人 | 2002/6/11 10:33 |
はじめまして。おいらは今年成人を迎えたぴちぴちの男の子です。おいらも当 然、血友病とお付き合いさせてもらっています。血友病A重症です。でも普段は、あ まり気にしてないです。・・・でも本当は気にしなきゃやばいですよね。今現在 は、実家を離れ東京で大学生活を送っています。普段は気にもせず健常者以上に楽 しい毎日を過ごしています。さすがに一人暮らしは、自己注射を怠ってしまいます よ・・・注射しているときだけすごく辛いというかナーバスになるのよね。→自分 が血友病だと認識する瞬間。注射は週に４〜５回です。が、しかし・・実際は２回 くらい。趣味は、バスケットをしたり一人旅をしたり友達引き連れて旅行をしてみ たり飲んだくれてみることが趣味ですね。小さな頃は、どうしようもない悪ガキで した！！警察に補導されてみたり親を泣かせてみたり・・・その他諸々盛りだくさ ん【笑】でも今は、立派に大学生してます。ところでおいらは、血友病に生まれて きて後悔ははしてませんし悔やみもしません！！むしろ親に感謝感謝です。小さな 頃、つまり幼稚園や小学生の頃は、それなりにコンプレックスはあったけど先生方 がやけに心配してくれることがイヤだったのだ。健常者と同等の扱いしてもらいた くて人３倍位がんばりました。小さいなりにすごく悔しかったんですよ。なんだか 差別を受けているようで・・。ハングリーでしたね〜♪見かけだけでも！！って思 いみんなをびびらすくらい遊んでました。人からかわいそうだなんて思われること が何よりイヤでがむしゃらでした☆そんなことが続き今では友達などに病気のこと 話しても信じてもらえないくらいだよん。つまり元気そのもの！！健常者が想像で きない経験をしているわけだし、必ず強くなっているし強くなれます。感動なき続 く人生に興味はないです。血友病のお子さんを持ってるお母さん方は、とても大変 だと思いますが子供の意志をを尊重してあげてね。何事もやってみなけりゃわから んぞ！！→でも程々に・・・。 で・・・・話は変わり、最近は股関節の出血がつづき可動範囲が徐々に小さくな ってきました。血友病をお持ちの方で私より先輩の方、教えてください。どのくら いで関節にガタがきましたか？？自分は肘などは少し曲がり始めています。 | |||
| 1148 | 壊れない程度に。 | supremered | 2002/6/12 14:58 |
| 記事番号1144へのコメント こんにちは。４０歳代の本人です。 製剤が普及してからの世代と我々の世代とでは、比較にならないぐらい状況が変 わっていますよね。単純に考えれば、今のほうが良いに決まっていますが、健常に 近い状態でいられることは、またそれなりに別の重荷があるだろうと思います。 >注射しているときだけすごく辛いというかナーバスになるのよね。→自分が血友 >病だと認識する瞬間。 よく判るような気がします。日頃は忘れている現実を突きつけられ、直視せざる を得ない鬱陶しさ。我々だと、なかなか忘れる余裕もなかった。 >注射は週に４〜５回です。が、しかし・・実際は２回くらい。趣味は、バスケット >をしたり一人旅をしたり友達引き連れて旅行をしてみたり飲んだくれてみることが >趣味ですね。 これ、どういう意味だろう？ ４〜５回打つべきところだが、億劫なので２回ぐ らいしか打たないということですか？ でも、バスケットが出来たり飲んだくれた り（？）ならば、全般に状態はいいのでしょうね。 >つまり元気そのもの！！。 大変結構。実際、精神的ストレスは、明らかに肉体的不調につながります。 > で・・・・話は変わり、最近は股関節の出血がつづき可動範囲が徐々に小さくな >ってきました。血友病をお持ちの方で私より先輩の方、教えてください。どのくら >いで関節にガタがきましたか？？自分は肘などは少し曲がり始めています。 先に書いたように我々とは状況が違いますが、かなり悪くなってからでも、ある程 度回復はするものの、長い時間がかかってしまいます。特に股関節は身体を動かす際 の中心なので、傷めると影響が大きい（行動が不自由になる）から、大事にしたほう がいいですよ。目先、面白くなくても、少し我慢して、完治を期す。学生時代は、時 間的にも比較的自由がきくでしょうからね。 それから、くれぐれも飲んで引っくり返ったりしないように……。 | |||
| 1151 | Re:毎日楽しい | 大野 勝 E-mail | 2002/6/16 00:51 |
| 記事番号1144へのコメント 自由人さん始めまして３６歳、大野と言います。 > で・・・・話は変わり、最近は股関節の出血がつづき可動範囲が徐々に小さくな >ってきました。血友病をお持ちの方で私より先輩の方、教えてください。どのくら >いで関節にガタがきましたか？？自分は肘などは少し曲がり始めています。 > 関節のガタは右膝が３０歳くらいでしょうか？ これは個人差と出血程度と頻度とその後のリハビリでかなりの誤差が出てくる様です。 軽症の方で年一、二回の注射の方でも仕事を始めて無理の繰り替えにしなると、３０ 代まで階段の登り降りが出来た方が一段ずつの昇り降りと肘が伸びなくなっています。 股関節の出血は腸腰筋出血ですか？ もし腸腰筋出血で（腸腰筋でなくても）出血がつづき稼動範囲が徐々に小さくなってき てきている自覚が有るのでしたら集中的に完全に良くしておいた方が良いですよ。 股関節が伸びなくなると、どうしても骨盤の高さが違うところで歩く格好になるので 下半身が無理な姿勢になりますし、それをかばうために他の関節・筋肉出血があると 時間がかかるので気お付けて下さいね。 週４回の注射ということ自体かなり状態が悪い気がしますけど大丈夫ですか？ | |||