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血友病に関して

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-製剤を投与する単位に伴う身体の負担-みき(5/19-19:12)No.1127
 ┣Re:製剤を投与する単位に伴う身体の負担-大野 勝(5/19-21:10)No.1128
 ┃┗一回の投与で500単位-みき(5/19-21:34)No.1129
 ┃ ┗Re:一回の投与で500単位-大野 勝(5/19-21:58)No.1130
 ┗Re:製剤を投与する単位に伴う身体の負担-supremered(5/20-03:49)No.1131
  ┗ありがとうございます-みき(5/21-00:42)No.1133


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1127製剤を投与する単位に伴う身体の負担みき E-mail 2002/5/19 19:12

A重症、小学一年生の息子が居ます。
ちょっと気になることがあったので教えて下さい。

血液製剤を投与することによって、身体にはどのような負担が掛かるのでしょう?
やはり内臓へ負担が掛かるのですか?
そういった事が怖くて5歳過ぎまで製剤を使わずに来たのですが(幸い使わずに済
んできた)一度使ってしまうと余りにも劇的に効くのでもう手放せません。
痛いと言えば投与するようになりました。(当たり前かもしれませんが)
それでも2ヶ月に1〜3回程度と重症の割には少ない方です。
ところが最近は少し出血が頻繁にあり、ここ3週間ほど毎週打っています。

多量に投与することで身体にはどのような負担が掛かると考えられますか?
気になっています。
ご意見をお聞かせ下さい。

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1128Re:製剤を投与する単位に伴う身体の負担大野 勝 E-mail 2002/5/19 21:10
記事番号1127へのコメント
みきさんはじめまして大野と言います。

素人の私見として聞いて下さい。
これだけの製剤を投与するとどうなる。だけの単位を使うとこれだけの負担に
なると言う事は聞きませんが、2ヶ月に1〜3回の程度なら注射の一回の投与
量を考えても問題無いと考えます。
気にされているのは肝機能障害の事だと思うのですが、肝機能が上がるほどの
期間(年単位)の投与になっていないと思います。
ホントは先生からの説明の方が良いのですが・・・


一回の投与にどのような症状でどれくらい使っていますか?
あと、3週間ほど毎週打っているとの事ですが、これは同じ場所の出血ですか?
これを繰り返すと慢性になるので気を付けて下さい

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1129一回の投与で500単位みき E-mail 2002/5/19 21:34
記事番号1128へのコメント
大野さんはじめまして。
早速ありがとうございます。

>一回の投与にどのような症状でどれくらい使っていますか?
体重20kgで、いつも一回につき500単位投与していました。
打つタイミングを見極めるのが下手で、大抵明らかに腫れてから投与することが多いで
す。
昨年7月に初めて投与してから、今までに20回程度投与しています。
出血する場所は色々ですが、どちらかというと関節からの方が多いように思います。

>あと、3週間ほど毎週打っているとの事ですが、これは同じ場所の出血ですか?
はじめの2週間は右足首付近でした。
本人曰く微妙に場所がずれているとの事です。
最後の週(実は今朝なんです)は左太股です。
今回は早めに、腫れたり熱感を持ったりする前に打ちに行きましたので250単位でし
た。

>これを繰り返すと慢性になるので気を付けて下さい
2週間続けて同じ所が痛いと言い、今朝また足が痛いと言ったときはドキリとしまし
た。
違うところが痛いのだと聞いてホッとしている自分に苦笑いです。

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1130Re:一回の投与で500単位大野 勝 E-mail 2002/5/19 21:58
記事番号1129へのコメント
みきさん大野です

>違うところが痛いのだと聞いてホッとしている自分に苦笑いです。
そーですね、はじめは打つタイミングが判り難いですね。
腫れ始め・痛み始めは早め早めの治療が効果的ですし吸収も早いです


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1131Re:製剤を投与する単位に伴う身体の負担supremered 2002/5/20 03:49
記事番号1127へのコメント
 こんにちは。40歳代の本人です。

>血液製剤を投与することによって、身体にはどのような負担が掛かるのでしょう?
>やはり内臓へ負担が掛かるのですか?

 大野さんも書いておられたように、肝機能障害を気にされておられるのであれば、
心配は小さいと思います。我々の世代が当初に使った血液製剤は、人血由来で、し
かも言ってみれば精製の度合が低く、凝固因子以外の血液成分までもが一緒に体内
に入ることになりました。結果、大量に使えば輸血と同様に肝臓への負担があった
ろうと思います。また、ご承知であろう通り、肝炎ウイルスやHIVも混入してし
まったわけです。
 その後、精製技術・処理技術が向上し、製剤の純度が高まり、凝固因子以外の夾
雑物もほとんど排除されるようになりました。現在、使っておられるのは、遺伝子
組換え製剤ですか? 献血由来の「クロスエイト」ですか? 前者ならば、ウイル
スなどの混入は理論的にまず皆無でしょうし、後者であっても、ほぼ同様の安全性
があると考えられるようです。ただし、人血から作るのですから、未知の何らかの
病原体が存在する可能性まで完全に否定することは不可能です。
 そうなると、もし「クロスエイト」を使っておられたら、遺伝子組換え製剤のほ
うがベターに感じられるかもしれません。でも、これはこれで、製造過程に別の問
題点(ここでは略します)を見る人も居ますし、派生的には、アメリカからの輸入
に頼るので、何らかのトラブルにより、供給が滞ってしまうなどの欠点もあります
(去年も実際に起こりました)。やはり「薬」を使っているがゆえの制約・不自由
は避けがたいところですね。 

>多量に投与することで身体にはどのような負担が掛かると考えられますか?

 というわけで、現在では、毎週一回投与する程度では(あるいは、それ以上であ
っても)、直接に想定される「負担」は小さいと考えられます。一方、出血による
身体的「負担」は明らかに眼に見えていますよね。

>一度使ってしまうと余りにも劇的に効くのでもう手放せません。

 全くその通りだろうと思います。特に成長期に関節を温存する(損なわない)こ
とが、大人になってからの身体条件を大きく左右します。せっかく血液製剤がこれ
ほど使えるようになったのに、関節を悪くしてしまうのは勿体ないし、残念なこと
です。
 もちろん、製剤に絶対の安全性を保証することは――多分、誰にも――出来ませ
んが、出血によるダメージを考えれば、出来るだけ適切に使う、つまり、なるべく
早めに投与して、結果的にトータルの使用量を減らす方向を考えてあげるのが良い
のではないかと思います。

>今回は早めに、腫れたり熱感を持ったりする前に打ちに行きましたので250単位
でした。

 将来、家庭輸注を始めれば、より早期の対応も出来るようになるでしょうね。



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1133ありがとうございますみき E-mail 2002/5/21 00:42
記事番号1131へのコメント
supremeredさん はじめまして。
ありがとうございます。

>雑物もほとんど排除されるようになりました。現在、使っておられるのは、遺伝子
>組換え製剤ですか? 

はじめの数回は「コージネイト」で現在は「リコネイト」を使用しています。

大野さん、supremeredさんからお話を伺って、漠然とした不安が無くなりました。
これからは「あやしいと思ったら投与」の姿勢で行きたいと思います。