CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-整形外科について-タイム(5/13-12:30)No.1107
　┣Re:整形外科について-かっちゃんママ(5/13-20:51)No.1109
　┃┗Re:整形外科について-大野　勝(5/14-02:47)No.1113
　┣Re:整形外科について-大野　勝(5/14-02:33)No.1112
　┗Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）-西村　聡文(5/15-07:53)No.1118
　　┣Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）-タイム(5/15-08:43)No.1119
　　┣Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）-やすくん母(5/15-09:00)No.1120
　　┃┣Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）-大野　勝(5/15-13:43)No.1122
　　┃┗Re:週３回は適当だと思います。-西村　聡文(5/16-05:31)No.1123
　　┗Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）-大野　勝(5/15-12:28)No.1121
　　　┗Re:ちょっと舌足らずですみません-西村　聡文(5/16-06:03)No.1124
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1107整形外科についてタイム 2002/5/13 12:30

以前コージネイトでお世話になりました。その節は
ありがとうございました。今回もお知恵を借りたいのですが・・・
小２、Aの中等症でいつもは、週２回の自己注です。
自己注した翌日に　足が痛いと言って　腫れはなかったのですが、１日早め
て注射をしました。それでも痛がるので主治医にみせに行きました。
吊り輪やうんていを　まめができるほどやっていたということで
おそらく足を捻挫したのでは　と言われました。それでしばらく
シップをして、安静にしていたら痛みはなくなったのですが　土曜日に
映画を見に行き、帰ってきてからもバタバタ遊んでいたら、夜になって
また足が痛いと言い出しました。
足を伸ばしても曲げても押しても痛くなく　歩く時　右足を上げた瞬間に
くるぶしの下のあたりが痛いと言います。これって捻挫なんでしょうか？
何回も注射をしているので　関節内出血ではないと思うのですが。（インヒ
ビターの検査をしています。）
それで、整形外科へ行こうと思うのですが、奈良医大の整形がいいのでしょ
うか。それと奈良医大の小児科でまず受診してからまわしてもらった
ほうがいいのでしょうか？（生後半年位までは奈良までいっていたのです
が、それ以後は市民病院です。）それとも今の市民病院の整形がいいのでし
ょうか。

過去の文を読んでみて久しぶりに奈良医大を受診するのもいいかなと
思っています。ただとても遠いので運転できない私がどうやって
行こうか迷っています。主治医にどう言うのかも問題ですが・・・
血液と腫瘍　ってかかれているので主治医は血友病専門ではないですね。

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1109Re:整形外科についてかっちゃんママ E-mail 2002/5/13 20:51
記事番号1107へのコメント
タイムさんは No.1107「整形外科について」で書きました。

こんばんは。
以前にもお話したでしょうか？スミマセン、物忘れがひどくって。。（笑）
１２歳・重症A・インヒビター・足関節症の子の母です。

うちも、くるぶしの下のほうを痛がった時期があります。
でも、これは＜出血＞ではないと思います。
詳しくないので分かりませんが、体重がかかる場所なのかなぁ〜と言うのが
私の印象です。

うちの場合、足関節症で　歩けなかったのですが
血友病を理解している整形の先生に出会ってからは、
すっかり良く歩けるようになりました。。。
それで、何処の整形かと言うと
元、奈良医大整形外科にいらっしゃった先生で
今は＜奈良市内＞で開業をされています。
奈良医大整形時代にも、いろんな手術をされていたと聞いています。
ここにいらっしゃる方で、ご存知の方もいらっしゃるのではないでしょうか？

最近うちの子は＜肩出血＞が多く　そのたびに＜奈良医大整形外科＞で
抜血をしてもらってます。

他にもお話したい事もありますので　直メールいただけませんか？

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1113Re:整形外科について大野　勝 E-mail 2002/5/14 02:47
記事番号1109へのコメント
かっちゃんママさんこんにちは大野です

タイムの本題からずれますがおゆるしください

>最近うちの子は＜肩出血＞が多く　そのたびに＜奈良医大整形外科＞で
>抜血をしてもらってます。
未だ穿刺してますか？あまり繰り返すと関節胞が内出血で大きくなるのでし
動かさない事での筋力低下で筋肉だけでの支持が辛くなるので悪循環を作る
ので早く良くしたいですね。で、歩く時、不安定で生活も不自由なのですが
あまり出血するようでしたら家にいる時だけでも悪い肩の上腕（肩〜肘）まで
を弾性包帯の２裂かさらしで固定するといいです。三角巾より自由はないので
すがしっかり固定できる分、肩への負担へは少ないです。寝る時に悪いほうを
下にして寝ないように教えてあげて下さい。寝返り打つときに肩が始点になって
かなりの負担があります

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1112Re:整形外科について大野　勝 E-mail 2002/5/14 02:33
記事番号1107へのコメント
タイムさんこんにちは大野と言います

>自己注した翌日に　足が痛いと言って　腫れはなかったのですが、１日早め
>て注射をしました。それでも痛がるので主治医にみせに行きました。
>吊り輪やうんていを　まめができるほどやっていたということで
>おそらく足を捻挫したのでは　と言われました。それでしばらく
>シップをして、安静にしていたら痛みはなくなったのですが　土曜日に
>映画を見に行き、帰ってきてからもバタバタ遊んでいたら、夜になって
>また足が痛いと言い出しました。
自己注射を早めて中一日で注射をしたのでしたら出血性のものと考えにく
いのですが、やはり捻挫か関節炎が考えられます。しかし、予防投与をし
たからといってまめが出来ほど吊り輪とうんていをしたのでは具合が悪く
なると思いますし、折角、よくなって映画に行ってジタバタ遊んだのでは
注意不足だと考えますし本人にもよく理解してもらう必要があると思います

>うか。それと奈良医大の小児科でまず受診してからまわしてもらった
>ほうがいいのでしょうか？（生後半年位までは奈良までいっていたのです
>が、それ以後は市民病院です。）それとも今の市民病院の整形がいいのでし
>ょうか。
日頃の治療では近い市民病院でも良いと考えますが、やはり専門的になると
奈良医大の方が体制も取れているので良いと思いますよ（私自身行った事無
いのですが評判は良いです）

>過去の文を読んでみて久しぶりに奈良医大を受診するのもいいかなと
>思っています。ただとても遠いので運転できない私がどうやって
>行こうか迷っています。主治医にどう言うのかも問題ですが・・・
>血液と腫瘍　ってかかれているので主治医は血友病専門ではないですね。
久しぶりにより、専門医に定期的に診てもらって関節の状態等を経過的に
比較してもらうと良いですよ

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1118Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）西村　聡文 E-mail 2002/5/15 07:53
記事番号1107へのコメント
タイムさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村です。

捻挫だとしたら、健常者でも腫れるのですから、血友病だったら
関節周辺は大出血となっています。
また、一回の注射で一旦止血していても、出血しやすい状況に
なっています（靭帯が損傷しているのですから）。
血友病Aでしたら、注射しても半日程度しか効果はありませんので
場合によっては数日間連続投与する必要があります。
また、投与する量（単位）も充分な量が必要です。

ところで少し疑問な点があります。
「中等症」とお書きになっていますが、それは、
凝固因子レベルが「中等症」（１から５％）なのか、
出血頻度が中等程度を示すものでしょうか？

凝固因子レベルが「中等症」としたら、それで「週２回の自己注
（定期投与？）」が必要とはよっぽど悪い部分があるのでしょうか？

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1119Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）タイム 2002/5/15 08:43
記事番号1118へのコメント
かっちゃんママさん　大野さん　西村さん　どうもありがとうございます。
とてもうれしかったです。
西村さんの質問ですが、凝固因子は１〜３％です。（これは　いつもかかっ
ている市民病院での値です。以前奈良医大の吉岡先生にかかった時
凝固因子の値は　病院によって差が出てくるといわれました。）
主治医には限りなく重症にちかいといわれています。
あと子供の性格ですが、目立ちたがりで先頭に立ちたがります。
その分　人との衝突も起しているようにみえます。
もう少しおとなしい性格なら自己注もこんなにしなくていいのでは
と思います。

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1120Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）やすくん母 2002/5/15 09:00
記事番号1118へのコメント
また割り込みます。ちょっとドキッとしたのですが、うちは重症度で0.1％以下で体
育のある週3回が予防投与です。が、実際は体育が火、木、金なので金曜は調子が良
ければ打たずに行って、帰って来ての様子で注射をするかしないか決めています。
これって多すぎですか？うちも少2で、体を動かせるの大好きです。ただ、右膝は２
歳前に感染を起こして大変な事になった事があり、ここ２年右足首の、くるぶしあ
たりがよく腫れ、つい最近左足首の捻挫で２日程歩けませんでした。
中等度と重症度ではやっぱり全然ちがうものなのですか？

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1122Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）大野　勝 E-mail 2002/5/15 13:43
記事番号1120へのコメント
やすくん母さん大野と言います

私へのレスではないのですが書かせて頂きます。
予防投与の回数なのですが、一回の投与で何％活性を上げようとしてますか？
因みに重症度０．０１％で体重６７ｋｇの私が５％以上にするのに

ご存知とおもいますが
６７ｋｇＸ５％Ｘ０.５＝１６７.５（必要単位数）

以上が必要となりますので、２５０単位以上が必要となります。
出血部位がなく出血が予想されるのでなければ十分と考えるのですが、動き回る小２
でまったく出血部位もないと思えませんし学校に行く前の投与とのことなのでもう少
し必要なのかな？
何で単位の話したか言うと必要単位以上の毎回の予防投与となれば多いと思います。
私は出血回数が多い時、暫らく予防投与をする回数と単位の目安として月全体の製剤
使用単位数を投与日数で割って考えます。これですと悪くて出血した時と同じ使用量
ですし、大抵、無理をかけないようにしているので出血も繰り返しません。
もっとも予防投与期間が短いので難しくもないです。
ただ予防投与に関しては、先生の考え方もいろいろ有るようで受験にそなえて毎日
１０００単位を半月していたかたもいますし、大は小をかねるの考えより手術なみの
投与をする人もいした。


>育のある週3回が予防投与です。が、実際は体育が火、木、金なので金曜は調子が良
>ければ打たずに行って、帰って来ての様子で注射をするかしないか決めています。
これすごく良いと思います。確かに出血前の投与は最小限の投与で済みます。予防投
与をある程度されているので出血時の早い対応が自宅投与メリットなので身体の負担
を考えると、とても良いと思います。

>中等度と重症度ではやっぱり全然ちがうものなのですか？
私の聞く限りでは違うようです。これは出血しても止血までの時間が短い為悪い状態
になりにくのではと考えますが、やはり中等度の方でも関節等に無理をかけ少なくと
も出血を繰り返すと関節の変形等がみられます。

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1123Re:週３回は適当だと思います。西村　聡文 E-mail 2002/5/16 05:31
記事番号1120へのコメント
やすくん母さん、こんにちは、西村です。

>うちは重症度で0.1％以下で体育のある週3回が予防投与です。
>が、実際は体育が火、木、金なので金曜は調子が良ければ打たずに行って、
>帰って来ての様子で注射をするかしないか決めています。これって多すぎですか？

ぜんぜん多くないですね（１回の投与量が不明ですが．．）、むしろ以下の
記述を考慮すれば金曜日も打っておいたほうが良いのではと感じます。

>うちも少2で、体を動かせるの大好きです。ただ、右膝は２
>歳前に感染を起こして大変な事になった事があり、ここ２年右足首の、くるぶしあ
>たりがよく腫れ、つい最近左足首の捻挫で２日程歩けませんでした。

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1121Re:整形外科について（痛かったら注射が基本ですが．．．）大野　勝 E-mail 2002/5/15 12:28
記事番号1118へのコメント
西村　聡文さんはじめまして大野と言います

>タイムさん、こんにちは、血友病暦４４年の西村です。
>
>捻挫だとしたら、健常者でも腫れるのですから、血友病だったら
>関節周辺は大出血となっています。
>また、一回の注射で一旦止血していても、出血しやすい状況に
>なっています（靭帯が損傷しているのですから）。
関節内・筋肉内の出血と靭帯損傷は別のものではないでしょうか？
というのも靭帯損傷だとしたら、その時点でその場ではっきりした痛みがあり
歩けなくなると思いますし、靭帯自体が腱なので出血の部位にならないと考え
ていたのですが・・・

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1124Re:ちょっと舌足らずですみません西村　聡文 E-mail 2002/5/16 06:03
記事番号1121へのコメント
大野　勝さん、こんにちは、西村です。

>関節内・筋肉内の出血と靭帯損傷は別のものではないでしょうか？
>というのも靭帯損傷だとしたら、その時点でその場ではっきりした痛みがあり
>歩けなくなると思いますし、靭帯自体が腱なので出血の部位にならないと考え
>ていたのですが・・・

私は医者ではありませんので「靭帯自体が腱なので出血の部位」に
なるかならないかはわかりません（靭帯に血管が走っているか
どうか知りません）。

ただ、私が言いたかったのは、「靭帯損傷」つまり「捻挫」するほどの
力が加わったなら、その周辺を含めて何本も血管がブチブチ切れて、
健常者は腫れるぐらいで済むでしょうが、血友病ならばその周辺は
すごい内出血になっているのじゃないか、ということです。

「捻挫」だから内出血じゃない、と言うのではなく、「捻挫」を疑う
程の痛みや腫れがあるのなら、かならず内出血を併発していると考えて
手当てをすべきではないかと、ということを言いたかったのです。

ちなみに「靭帯損傷だとしたら、その時点でその場ではっきりした
痛みがあり歩けなくなる」という部分については、靭帯損傷の程度に
よりますが、損傷がひどければまったくその通りでしょう。