CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-注射はいつから？ブー君のママさんへ-大野　勝(5/9-23:32)No.1092
　┣Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ-やすくん母(5/10-08:05)No.1094
　┃┗Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ-KAME(5/10-12:00)No.1096
　┃　┗Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ-ブー君のママ(5/10-16:38)No.1100
　┗Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ-ブー君のママ(5/10-16:23)No.1099
　　┗Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ-大野　勝(5/11-00:09)No.1102
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1092注射はいつから？ブー君のママさんへ大野　勝 E-mail 2002/5/9 23:32

こんにちは下でコメントをした大野と言います。
最初のコメントと違う話題なのでこちらに書かせて頂きます。

自己注射はいつからかですが、自己注射しに対しての私なりの経験と考えで
書かせて頂きます。

まず自分で注射を刺すのは大人が付いているのであれば小学校の高学年位から
出来るものと思いますが、注射中に副作用等を考えと中学生位で、保存・後始末等
の管理まで考えるのあれば高校生以上でしょうか？
これは患者会に自分で出て本人が理解できるものに比例すると考えます。
というのもその自覚がないと、使用製剤の増加ともしもを予測しないでの注射に
なるので危険ではないかと（えらそうに私が言う事ではないのですが・・・）

家庭治療は早期治療（特に夜間の出血、長期外泊）と予防投与に対して非常に
効果がありますし、通院に対する負担も軽減できるのでいいのですがその分、自己
管理が必要と考えます。特に外出先での注射は周りの方は何も知らない分、自分で
全て考え行動しないといけないのでなおさらです。

私自身は小学６年位から病院で準備・注射・後始末、中学２年位から自宅で
注射をするようになって一人で注射をするようになったのは中学卒業後でした、
未だこの頃は１バイアルが２０ｃｃで１００単位で一回の注射で５０ｃｃディ
スポでしが精製の問題かアナフィラキシーショックこそ有りませんでしたが
悪寒、腰痛がありましたので程度のよりますが対処が出来ようになるまでは
判っている人の管理もとでしたほうがよいですよ。

因みに我が家では注射できるのは私だけですが、出血なのか関節炎なのか見極める
まで注射を延ばせるし、確実に違和感とすぐに注射できるし最小限の使用製剤で
対処できたと思います。針を刺すのも最初の一回外しただけで済んでますし。
ぐちゃぐちゃめんどうな事書きましたが、あくまで私見なのでお許しください













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1094Re:注射はいつから？ブー君のママさんへやすくん母 2002/5/10 08:05
記事番号1092へのコメント
ブー君のママさんへに割り込みます。
私も、自己注射の時期を知りたい一人です。我が家も、注射できるのは、私一人で主人は
針がだめで、それでも１回練習、というかやすくんにドクターの介添え付きでしました
が、やはりだめです。（一時は、注射できない、練習しない＝本当に子供を愛してない、
と疑った事もありましたが・・・余談です。）なので、失敗が続いたりするとすごくプレ
ッシャーになるのです。（今も、失敗しますが、落ち込まなく気持ちを切り替え、病院へ
直行です、ははは）それもあって、えいじさんの話も読んで、今年はサマーキャンプにや
すくんと参加するつもりです。患者の会主催とはいえ、知らないところへというのが不安
でしたが。やっぱり、しばらくは二人三脚ですね。うちはまだ小学２年生なので・・・。
軽く考えてたのかな、とちょっと反省です。また教えて下さい。お願いします。
>

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1096Re:注射はいつから？ブー君のママさんへKAME E-mail 2002/5/10 12:00
記事番号1094へのコメント
やすくん母さんは No.1094「Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ」で書きました。

３３歳Ａ重症のＫＡＭＥです。

>ブー君のママさんへに割り込みます。

　僕もさらに割り込みさせていただきます(^^ゞ。

>私も、自己注射の時期を知りたい一人です。我が家も、注射できるのは、私一人で主人は
>針がだめで、それでも１回練習、というかやすくんにドクターの介添え付きでしました
>が、やはりだめです。（一時は、注射できない、練習しない＝本当に子供を愛してない、
>と疑った事もありましたが・・・余談です。）なので、失敗が続いたりするとすごくプレ
>ッシャーになるのです。（今も、失敗しますが、落ち込まなく気持ちを切り替え、病院へ
>直行です、ははは）それもあって、えいじさんの話も読んで、今年はサマーキャンプにや
>すくんと参加するつもりです。患者の会主催とはいえ、知らないところへというのが不安
>でしたが。やっぱり、しばらくは二人三脚ですね。うちはまだ小学２年生なので・・・。
>軽く考えてたのかな、とちょっと反省です。また教えて下さい。お願いします。

　今では、もちろん自己注射ですが、家庭での注射をはじめたのは、小学校5〜6年生の頃だったと
思います。当時やはり、母親しかできなかったですねぇ（男って肝心なときに役立たないですよね
(^^)。あっ、僕も男だった(-_-;)）。最初は失敗もあり、プレッシャーを感じていたようですが、開き
直りの早い母は、「これ打たなきゃ治んないもんねぇ〜」「私の腕じゃないし〜」ってな感じで”
ブスッ””ブスッ”と気持ちよく刺してくれました(-_-;)。

　自分で打ち始めたのは中学校２年生の頃だったように思います。たまには失敗もありましたが、
まあ、慣れてくると失敗も少なくなってきました。僕は右利きなので、左の手首に打つことが多い
です。同じ所に何度も打ってると血管が硬くなって痛いんじゃないかって思われる方が多いです
が、自分で打つと不思議と痛くないもんです。ちょっと、話がそれてしまいました。

　最近では、比較的早く自己注射に切り替えてるみたいですね（小学生くらいから）。僕の県の友
の会も毎年サマーキャンプをやって自己注射の練習をしているようです。僕も以前、ボランティア
で参加して、練習台に腕をかしてみんなから”ブスッ””ブスッ”と気軽に刺された経験がありま
す(T_T)。やはり、サマーキャンプに参加して練習するのがベストではないでしょうか？あと、い
ろんな情報交換もできますしね。

　余談ですが、うちの場合、父親が「俺は打つのが怖い」と言っていたので、練習台に腕を出して
母親に刺されまくっていたように思います(@_@)。

　それでは。

>

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1100Re:注射はいつから？ブー君のママさんへブー君のママ E-mail 2002/5/10 16:38
記事番号1096へのコメント
KAMEさん、色々教えてくださりありがとうございます。
あなたのお母さん同様、私もどちらかと言うとって言うか・・・思いっきり、超開き直りが早い母です。
ブスッブスッ・・・いい響き！！（ごめんなさい）
でも本当に同じようなこと言いながら打ってるもので・・・つい親近感が湧いてしまいました。

自己注射のキーワードはやはり「サマーキャンプ」ですか・・・
考えてみます。

お父さんの注射について・・・
ブー君のパパは、「今日はパパが打ったろ！」と時々言ってるのですが、本人が「いやぁ！怖い！」と言って打
たせてもらっていません。
主人も持病があるのでしょっちゅう採血されているので、以前は嫌がっていたのに最近「俺でも出来そう？？」
と思い出したらしいのです。私としても私以外の人に打てる人がいればありがたい限りなので是非して欲しいと
思います。。。
そうか・・・今度お互い実験台になってやってみようかな？

またいろいろ教えてくださいね

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1099Re:注射はいつから？ブー君のママさんへブー君のママ E-mail 2002/5/10 16:23
記事番号1092へのコメント

大野さん、いろいろと詳しく教えていただきありがとうございます。
そうですね、注射自体は出来ても管理や、副作用のことを考えるといたずらに急ぐのは危
険ですね。
慎重に考えながらかつ、本人の意思も尊重しながら進めていきたいと思います。
今後ともよろしくお願いします。

ところで、悪寒は何となくわかるんですが、どうして腰が痛くなるのでしょうか？
（すいません最後はいつも更なる疑問を投げかけてしまって・・・）

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1102Re:注射はいつから？ブー君のママさんへ大野　勝 E-mail 2002/5/11 00:09
記事番号1099へのコメント
ブー君のママさんこんにちは大野です

>ところで、悪寒は何となくわかるんですが、どうして腰が痛くなるのでしょうか？
>（すいません最後はいつも更なる疑問を投げかけてしまって・・・）
申し訳ありませんこれに対する明快な答えはもってないのですが、当時の認識としては
注射をしたときの副作用という事でした。まだ自己注射が始まったばかりで患者同士でも
副作用にはかなり関心があったときです。
今は製剤の精製技術の向上の為？かあまり私自身、注射中に後に特に何も感じませんし
患者会でも聞きません。必要以上に心配することはないと考えますが、未だに製剤の
説明書きにはアナフィラキシーシッョクはもちろん腰痛、悪寒等の注意は書かれている
ので気にはしないといけない事なのでしょうね。
こんな感じの答えで許してもらえますか？