CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

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-はじめまして-ヨウちゃん(5/9-21:09)No.1089
　┣Re:はじめまして-たくみん(5/9-23:21)No.1091
　┣Re:はじめまして-大野　勝(5/10-00:09)No.1093
　┣Re:はじめまして-ナミ(5/10-10:28)No.1095
　┃┗Re:はじめまして-ヨウちゃん(5/10-12:08)No.1097
　┣Re:はじめまして-西村　聡文(大阪友の会に入会されていますか？)(5/12-07:52)No.1103
　┃┗Re:はじめまして-ヨウちゃん(5/12-22:16)No.1104
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　┃┗失礼しました。-かっちゃんママ(5/14-16:32)No.1114
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　┣Re:はじめまして-ナミ(5/14-00:52)No.1111
　┗Re:はじめまして-ヨウちゃん(5/14-19:14)No.1117
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1089はじめましてヨウちゃん 2002/5/9 21:09

生後２週間の息子が先日，血友病とわかりました．父がやはり血友病Ａ重症なので
ある程度予期していたことですが．
現在大阪に住んでいるのですが，専門の病院，先生が近くにいないため奈良の病院
に早い時期に連れて行こうと思っています．が，遠方のためまだ難しそうです．
日常的なケアって，専門の病院でなくて総合病院ならどの程度まで出来るのでしょ
う？定期投与以外のケアは皆さんはどうされていますか？
また，凝固因子が２％だと日常的にどのようなことがどの程度起こるのでしょう
か？同じくらいの％の方がいたら教えてもらえないでしょうか．
２％からが中程度と書いてあったのですが，限りなく重症に近いと言われています
しコンマ１くらいの値でそんなに違いはないのでは・・・と思っています．
なんか，初めての投稿なのに支離滅裂でスミマセン．今までずっとロムしていたの
ですが，つい書き込んでしまいました．


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1091Re:はじめましてたくみん E-mail 2002/5/9 23:21
記事番号1089へのコメント
はじめまして。うちもＡで重症です。息子は２才５ヶ月になります。
私は産院が総合病院で、そこの小児科にかかっていて半年ほど前
病気が判明しました。私も大阪に住んでいます。奈良医大のほうには
紹介状をかいてもらい、小児科の吉岡教授に今診てもらっています。
私も大阪（というか自分の住んでる地域）の専門医を知らないのですが
今行ってる小児科にも血友病のお子さんが3人ほどいると聞いています。
詳しい検査や何かあった時には奈良の方に、製剤投与は地元の
総合病院に、と言われ奈良の方はとりあえず何もなくても
最低年に２・3回は診察を受けるようにいわれています。
ですから普段の投与のときは地元の病院でもいいのでは？
ちなみに奈良医大の吉岡教授は火・木の午前診察だそうです。
あまりちゃんとした返事にはなってなくてごめんなさい。


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1093Re:はじめまして大野　勝 E-mail 2002/5/10 00:09
記事番号1089へのコメント
ヨウちゃんさんはじめまして大野といいます
>日常的なケアって，専門の病院でなくて総合病院ならどの程度まで出来るのでしょ
>う？定期投与以外のケアは皆さんはどうされていますか？
小さい時は自宅の個人医院で注射してもらっていました。歯科は病名を言って個人医院
でした。入院が必要な時等は県立子供医療センターで治療していました。

>２％からが中程度と書いてあったのですが，限りなく重症に近いと言われています
>しコンマ１くらいの値でそんなに違いはないのでは・・・と思っています．
私自身は０．００１％なのですが知り合いの４％の方は年に一回くらいの注射で済んで
いたそうですよ

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1095Re:はじめましてナミ 2002/5/10 10:28
記事番号1089へのコメント

はじめまして。
うちも１％台でＡ中等症、同じくらいですね。
だいたい月１〜２回、筋肉内出血をおこしています（ないときもあります）
幼稚園に入るまでは、２ヶ月に１回くらいでした。
あとは、関節、血尿、乳歯の生え変わり箇所の出血、大きい皮下出血
（動作に支障があるときは打ちます）などがポツポツ…で、年間２０回
前後の投与ですんでいます。
活性度からみれば、たぶん少ない方なのかな？？
「年齢が上がればもう少し増えるかもしれません」と聞いているのですが
出血頻度は個人差が大きいそうですから、ご参考までに…
ヨウちゃんさんのお子さんも、なるべく少ないと良いですね。

普段の投与は県内の医大病院でお願いしていますが、やはり専門医が
いないので、３ヶ月に１回、奈良医大を受診しています。これは、
直接の治療のためというより情報収拾のため…という感じです。
普段の治療は、入院も含めて県内の医大病院でお世話になっています。
ちょっと「？？」ってこともありますが（笑）やはり近い方が…

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1097Re:はじめましてヨウちゃん 2002/5/10 12:08
記事番号1095へのコメント
たくみんさん，大野さん，ナミさんお返事ありがとうございます．

ここにリンクしている広大のHPとか見てみたのですが
命にかかわる出血がこんなに多いって初めて知ったくらい
今まで無知でした．
（父の時代とは違うし，大人と子供ではまた違いますしね）
それだけにすぐにやんちゃざかりになる数ヶ月後には色々対策を
講じなければ・・・と少しあせっていました．
場合によっては専門病院の近くに引越しもアリか？
とも考えているくらいなのですが
やはり奈良に行った後，どういう方針でこの病気と付き合っていくか
よく考えてみようと思います．
（ここに来ている方のほとんどはやはり地域の病院と専門病院を
うまく使い分けているようですし．）

ナミさん，貴重なお話ありがとうございました．
今は何も知らないだけに不安になりすぎているのかもしれませんね．
いざという時にうろたえないためにも，息子のためにも
もっとよく知っていこうと思います．
また時々お邪魔させていただきます．


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1103Re:はじめまして西村　聡文(大阪友の会に入会されていますか？) E-mail 2002/5/12 07:52
記事番号1089へのコメント
ヨウちゃんさん、こんにちは、血友病暦44年の西村です。

>日常的なケアって，専門の病院でなくて総合病院ならどの程度まで出来るのでしょ
>う？定期投与以外のケアは皆さんはどうされていますか？

「日常的なケア」といいましても、あなたのようにこれから初めて製剤を投与する方の場
合は感染症のことはほとんど心配ありませんし、関節もまだ綺麗でしょうから整形外科の
お世話も当分要らないでしょう。当面は出血があったときに早急に製剤を投与する、とい
うことにつきるのではないでしょうか。

そういう面からいえば、大野さんのように自宅近くの個人医院がベストだと思います。
この場合、今まで血友病の患者を診た事が無い医師でも、やる気さえあれば誰でも出来ま
す。ただやはり専門知識は遠く及びませんので、大きな出血や事故のときに備えて、専門
病院にもカルテを作っておくべきです。

大阪でどこの病院が信頼をおけるかは大阪友の会に聞いた方が良いでしょう。
ついでに友の会に入会すれば、機関誌を送ってきますのでそれを読むのも勉強になります
よ。

大阪友の会の連絡先は
電　話　０６−６４７４−９６６１
です（但し、上記電話はボランティア団体のケアーズの事務所です）。

なお、たくみんさんが書かれた、奈良医大の吉岡教授は血友病に関し近畿ではＮｏ.1でし
ょうし、全国でもトップレベルです。私も昔は診てもらいました。大阪の西淀川区（今は
三田）に住んでいまして、阪大から紹介を受けて奈良医大に行きました。その後近くの開
業医を経て、兵庫医大（西宮ですので西淀川から近い）に行くようになり、三田に引っ越
した今も兵庫医大に行っています。

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1104Re:はじめましてヨウちゃん 2002/5/12 22:16
記事番号1103へのコメント
西村さん,お返事ありがとうございます．
大阪にも友の会，あるんですね．
父が言うには東京にある友の会は薬害事件のあと，活動が停滞してしまっているとかで
全国的にもそうなんじゃないかと．
インターネットで探してはみたのですが，私の探し方が悪かったのかひっかからなかった
もので諦めていたのですが．
もし活動をしているようなら，連絡をとってみたいと思います．

個人病院や総合病院を”出血があった時に投与する”という利用仕方をするにしても
やはり専門の先生がそこにいないって不安ですよね．
やっぱりその辺は病院の先生同士でも連携してもらえるものなんでしょうか？
（病院同士がどういう風に繋がっているのかわからないもので・・・）
近くの小児科で対応してもらえるとそれでも少しは安心なのですが...

それから活性度と出血頻度ってナミさんが言っていたように
あんまり関係ないものなんですか？
投与する製剤の量くらいにしか関係しないんでしょうか・・・

なんだか今はゲップさせるために背中トントンするのでさえ怖くて
相当加減してしまっています．











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1105Re:はじめまして（大阪友の会はしっかり活動しています）西村　聡文 E-mail 2002/5/13 07:54
記事番号1104へのコメント
ヨウちゃんさん、こんにちは、西村です。

>大阪にも友の会，あるんですね．
>父が言うには東京にある友の会は薬害事件のあと，活動が停滞してしまっているとかで
>全国的にもそうなんじゃないかと．

東京の友の会については詳しくありませんが、大阪友の会は従来と変わらず
しっかり活動しています。

最近の活動実績を書き記しますと、
・年一回の総会及び年数回の講演や相談会等
・年数回の機関誌発行（一回数十ページ）
・年数回の役員会、その他

このうち機関誌を読むだけでも勉強になると、大阪以外の患者も会員となる方も
いらっしゃいますよ。なお、機関誌の名前はポランティア団体の「ケアーズ」
となっています。

>インターネットで探してはみたのですが，私の探し方が悪かったのかひっかからなかった
>もので諦めていたのですが．

ホームページは開いていませんね。どうも今の役員はパソコンに慣れ親しんで
いないようです。機関誌に役員の自宅の電話番号を公開しているのにe‐mail
アドレスすら公開していませんから（もっていない？）。

>やはり専門の先生がそこにいないって不安ですよね．
>やっぱりその辺は病院の先生同士でも連携してもらえるものなんでしょうか？
>（病院同士がどういう風に繋がっているのかわからないもので・・・）

ケースバイケースですね。先生同士の連携が大切と考える先生もいれば、
独立独歩の先生もおられますから。連携は連携を取る双方の先生が
連携の大切さを認識していなければ成り立ちませんね。
同じ大学出身の先生同士は連絡を取りやすいみたいです。

>それから活性度と出血頻度ってナミさんが言っていたように
>あんまり関係ないものなんですか？

しっかり関係します。ほんとうに常に２％もあるならば、ほとんど自然出血は
しないんじゃないでしょうか。
凝固因子１％未満を重症、１％から５％は中等症と呼んでいます。
中等症の人は大人になってから事故や手術のときに血が止まらなくて発見される
というのを良く聞きます（つまりそれまでは普通に暮らしていたということ）。

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1116Re:はじめまして（大阪友の会はしっかり活動しています）ゆづき 2002/5/14 17:10
記事番号1105へのコメント
こんにちは。西村さんの書かれていた大阪友の会、はじめて知りました。
早速電話してみたのですが、時間が悪かったのかどなたも出られませんでしたが。
明日またかけてみようかと思います。
私も普段は地元の高槻病院というところにかかっています。
奈良医大には年に２・3回は顔を出すようにと言われています。
実際にまだ製剤を使ったことがなく、まだまだわからないことだらけです。
もし近畿北攝のほうで、専門医のいる病院があれば、どなたか教えて
いただけないでしょうか。

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1125Re:土曜日の２時から６時なら繋がる筈です西村　聡文 E-mail 2002/5/16 06:26
記事番号1116へのコメント
ゆづきさん、こんにちは、西村です。

>こんにちは。西村さんの書かれていた大阪友の会、はじめて知りました。
>早速電話してみたのですが、時間が悪かったのかどなたも出られませんでしたが。

それは済みませんでした、毎週土曜日の２時から６時なら、「血友病
ホットライン」として電話相談を受け付けているようですので
繋がる筈です。

>私も普段は地元の高槻病院というところにかかっています。
>奈良医大には年に２・3回は顔を出すようにと言われています。
>実際にまだ製剤を使ったことがなく、まだまだわからないことだらけです。
>もし近畿北攝のほうで、専門医のいる病院があれば、どなたか教えて
>いただけないでしょうか。

昔は関西医大の安永先生（教授）が有名でした、といいましても私の知識は
１０年以上前のですので．．
安永先生も、もう引退されている歳ではないかと思います、どなたか
ご存知の方フォローお願いします。

さて、血友病の専門医を知るには、血液製剤調査機構
http://www.bpro.or.jp/contents/japanese/contents_ja.html
の発行した「血友病の診療」
http://www.bpro.or.jp/library/library_4/ketuyuu/ketuyuu.html
という本の執筆者一覧
http://www.bpro.or.jp/library/library_4/ketuyuu/s/1.html
を見れば皆さんおなじみのお歴々が揃っています。

ただこれも平成５年発行ですから、私の知識とそう大差ないですね。

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1126ありがとうございます！ゆづき 2002/5/16 16:59
記事番号1125へのコメント
西村さん、ありがとうございます！実はこちらをチェックする前に
昼過ぎにも電話してみたのですが、やはりどなたも出られなかったので
「あれれ？」と思っていました。土曜日の２時から６時ですね。あいにく
今週は旅行でいませんので来週にでもＴＲＹしてみます。
それと、専門医についても詳しく載せていただいて有難うございます。
主人が帰ってきたら、一緒にみさせて頂きますね。大学病院の教授だと
退官されるときがきますもんね。血友病に詳しい先生方がお辞めに
なられるのはとても残念に思います。もっともっと専門にされてる
お医者さんが増えてくださるといいなあと思います。

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1106Re:はじめましてナミ 2002/5/13 11:22
記事番号1104へのコメント

こんにちは。
私のカキコが、余計にヨウちゃんさんを混乱させてしまった
ようで、ごめんなさいね。
同じくらいの活性度…と、ウチの状況を書いてみたのですが…

あくまでも、同じ活性度でも出血頻度には個人差があるらしい
ということをお伝えしたかったのです。
けっして「関係ない」ということではありませんよ。
ウチでも、時期によって出血頻度が増えたり、ごぶさたになったり
することもあります。

今は多分、不安でいっぱいなのでしょうね。
１度、専門の先生に疑問や不安をお話しすれば、すっきりすると
思いますよ。なるべく早い時期に受診されてはいかがですか？

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1108大阪在住ですかっちゃんママ E-mail 2002/5/13 20:40
記事番号1089へのコメント
ヨウちゃんさんは No.1089「はじめまして」で書きました。

☆初めまして。１２歳・重症A・インヒビターの子の母です。

私も大阪在住です。私の知ってる限りですが、
東大阪市立総合病院・八尾市立病院小児科では、全員奈良医大の先生で診療されていま
す。うちの場合は、インヒビターがあることも有り　ほとんど奈良医大に行ってますが
月に一度は八尾市立病院に行ってます。（顔を見せるぐらいですが！）
最初に見つけてくれてのが、この病院でした。

今、インヒビターの治療をしていますが、＜１％以下＞の重症と＜2％＞の中等症とは
かなり頻度が違うと実感しています。

地域的なことなど　もっと詳しくお話できる部分もあるかと思いますので
直メールくださっても良いですよ。

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1114失礼しました。かっちゃんママ E-mail 2002/5/14 16:32
記事番号1108へのコメント
こんにちは。

スミマセン。
うちは重症なので＜中等症＞の方の活性値が変動するなんて
知らなかったので、無責任な答えをしてしまったかも知れません。

ただ、＜専門の先生＞でなくても、現在＜1％以下＞なのか＜2〜3％＞なのか
観察で　大体予測がつくんじゃないでしょうか？
うちの場合は（免疫寛容中で、値が変動します・・）
＜皮下出血の状態・回数＞で　観察しています。

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1110Re:はじめましてしずく 2002/5/13 23:59
記事番号1089へのコメント
ヨウちゃんさんは No.1089「はじめまして」で書きました。

　中学２年中等症の母親です。
凝固因子のことについてお話します。
息子は２〜３％あります。でもこれも場合によって１％以下の時もあるのです。
この値に一喜一憂していたこともありましたが、中等症の場合変動するようです。
重症のお子さんのお母さんに聞いたところ、そんなふうにはならないようです。

　たかが１％と思うかもしれませんが、この差は大きいようです。
だから私も値が良かったとき、採血する前の生活の様子やどんな食べ物を食べさせ
ていたかとか思い出そうとしたんだけど、そんなの無理な訳で、じゃあ次のときは
覚えておこうと思っていると値が下がっていたりで。
だからこの頃はあまり気にしないようにしています。

　息子の現状ですが、注射しないときは数ヶ月間があくので自己注射はしていませ
ん。これは少し面倒ではあるんだけど。
　関節などに障害もなく、入院経験も今のところありません。もちろん普通に学校
に通っているし、行事にも参加しています。
身体的にはおかげさまでいいのだけど、精神的に辛いところがあります。
ある程度普通に動けるのにあまり無理がきかず、周りからもストップをかけられる
し、本人もどこまでが限界かの判断がなかなかつかないようです。
　
　中等症といっても個人差があるので人それぞれと思っていてください。
泣き暮らしていた時もありましたが、今じゃずいぶんたくましくなりました。
あの時こんなふうにネットができて、このサイトがあったらと思うこの頃です。

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1111Re:はじめましてナミ 2002/5/14 00:52
記事番号1089へのコメント

凝固因子活性度は、本来は一定のはず…らしいのですが
確かに、検査のたびに違っていたりします。
運動のあとなどでは高くでるそうです。
赤ちゃんの場合は、診察や採血で大泣きしたりすると
高くでることも多いようです。
実際、ウチの子どももそういうことがありました。

でも、専門の先生なら出血の症状・頻度などから
「こんなにない」とか判断がつくようです。
きちんと活性度がわかれば、予想される出血頻度の
だいたいのところも教えてくださいますよ。

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1117Re:はじめましてヨウちゃん 2002/5/14 19:14
記事番号1089へのコメント
ちょっと息子のことでバタバタしている間に，こんなにお返事くださって
嬉しいです．返事が遅くなりすみません．
一番，気がかりだった活性度と出血頻度のお話を聞けてほっとしました．

血友病って一生付き合っていかなければならない病気だけれど，治療法も
確立されてきているし，対処法がはっきりしているので病気自体を悲観して
いたわけではないのですが，息子が生まれて，初めて自分がこの対処法について
何にも知らないのに慌ててしまいました．
（妊娠中も遺伝外来に相談に行ったりしたのですが，血友病専門というわけで
ないのでやはり遺伝外来科の先生も”命に別状のない大丈夫な病気”
くらいの話しか聞けませんでした）

今日，別件で阪大病院に行ってきたのですが，そちらの小児科の先生に
吹田市民病院を紹介していただきました．
市民病院の小児科にもやはり血友病のお子さんがいらっしゃるとか．
専門の先生でなくても，日常的にケアしていただけるかもしれません．
だいたい大きな総合病院なら血友病のお子さんを２人くらいは抱えている
と阪大の先生はおっしゃっていました．
（案外，思っていたより多いのにびっくりしました．）

しずくさん，やはり情報ってありがたいです．
こういった話は専門病院に行かなければなかなか聞けないって思っていましたから．
私もこちらで色々教えていただかなければ，もっと病気を悲観していたかも
しれません．
病気自体は治らないかもしれないけれど，関節などが壊れないで成人できるよう，
気を付けていってあげたいと思っています．
レスをくださった皆さん，本当にどうもありがとうございました．