はじめまして

CHPnet お気楽会議室
血友病に関して
[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-はじめまして-ゆづき(5/8-19:47)No.1083
　┣Re:はじめまして-やすくん母(5/9-09:15)No.1086
　┣Re:はじめまして-KAME(5/9-12:13)No.1087
　┣Re:はじめまして-しずく(5/9-16:15)No.1088
　┗Re:はじめまして-ゆづき(5/9-23:08)No.1090

トップに戻る

1083	はじめまして	ゆづき	2002/5/8 19:47
はじめまして。２才Ａ重症の母です。いつもはみなさんのコメントを見させていただいて、自分なりにこの病気について向き合おうとしています。うちの子はまだ一度も製剤を使用した事がなく、どんなときにどんなタイミングで打つのかがよくわかりません。病気が判明する前に、今思えばあれが関節出血だったのでは？という事があったのですがその時は外科でも「膝にばい菌が入って腫れたのでしょう」と言われシップでの処置でした。病気がわかってからはどんなときに病院につれていけばいいのかわからず、困っています。しょっちゅう鼻血を出すのですが、鼻血くらいならいいのかなとか転んで打っても内出血で痛がってないなら様子を見ようかとか。でも私の思い込みで使うべきときに使ってないんだったらと思うとなんだかとても怖くてはじめて書き込んでみました。みなさんは初めて製剤を使ったのはどんな時なのでしょうか。勝手な判断で、大丈夫と思わず病院にその都度連れて行ったほうがいいのでしょうか。教えて下さい

トップに戻る

1086	Re:はじめまして	やすくん母	2002/5/9 09:15
記事番号1083へのコメントはじめまして、こんにちわ。重症度でまだ製剤を使っていないって、すごいです。わがやは、10ヶ月で、ほっぺで内出血してお乳も飲めず、泣き止まなくなって、病院へ行ったのが始まりで、以前から目の周りや検診での採血や気づいてもいいような事は多々あったんですが。だから、今までは大丈夫だったんですよ、きっと。その後は、唇や舌の出血で、しょっちゅう病院へ・・・。せんべいを食べて出血とかありました。鼻血は経験ありませんが、半日待って止まらなかったら、行くかな？とにかく、私は、迷ったら主治医に電話で相談していました。子供の様子でおかしいなっていうのは、きっとわかると思いますよ。うちの子も６年くらいになりますが、未だにあー、なんで早く対処してやらなかったんだろう～と思うことがよくあります。一緒に頑張りましょう！

トップに戻る

1087	Re:はじめまして	KAME E-mail	2002/5/9 12:13
記事番号1083へのコメントゆづきさんは No.1083「はじめまして」で書きました。　はじめまして。33歳A重症のKAMEです。 >はじめまして。２才Ａ重症の母です。いつもはみなさんの >コメントを見させていただいて、自分なりにこの病気に >ついて向き合おうとしています。うちの子はまだ一度も >製剤を使用した事がなく、どんなときにどんなタイミングで >打つのかがよくわかりません。病気が判明する前に、今思えば >あれが関節出血だったのでは？という事があったのですが >その時は外科でも「膝にばい菌が入って腫れたのでしょう」 >と言われシップでの処置でした。病気がわかってからは >どんなときに病院につれていけばいいのかわからず、困っています。 >しょっちゅう鼻血を出すのですが、鼻血くらいならいいのかなとか >転んで打っても内出血で痛がってないなら様子を見ようかとか。 >でも私の思い込みで使うべきときに使ってないんだったら >と思うとなんだかとても怖くてはじめて書き込んでみました。 >みなさんは初めて製剤を使ったのはどんな時なのでしょうか。 >勝手な判断で、大丈夫と思わず病院にその都度連れて行ったほうが >いいのでしょうか。教えて下さい　僕も2歳か3歳まで分らなかったそうです。どこかぶつけて、腫れが一向に引かないため、病院に行ったら、「湿布を貼っておいてください」と言われ、帰ってきたそうですが、いつになっても腫れが引かないため、大きな病院に行ったら「血友病」だと分ったそうです。　製剤を打つタイミングですが、やはり、主治医の先生に相談したほうがいいように思います。特に、2歳くらいだと、痛みを正確にお母さんに伝えることができないと思いますので、ちょっと？と思ったときには先生に相談したほうがよいのではないでしょうか？　どちらにお住まいかは知りませんが、専門の先生を捜して相談してみたほうがいいと思います。あと、県によってはないのかもしれませんが、血友病友の会があるところがあります。そちらに参加し、血友病のご家族達と接するのも一つだと思います。　あとは、この掲示板には、「たくましいお母さん」「たくましい患者」達が揃っているように思いますので、どんどん参加してみてはいかがでしょうか？　それでは、、、 > >

トップに戻る

1088	Re:はじめまして	しずく	2002/5/9 16:15
記事番号1083へのコメントゆづきさんは No.1083「はじめまして」で書きました。　中学２年（１３歳）中等症Ａの母親です。我が家の＜はじめて＞はいつだったかと思って調べてみたら、一歳になってすぐでした。場所は右足太ももです。初めてで私もパニクっていたのでしょう。病院へ直行すればいいものを、先輩のお母さんに彼女の最寄り駅まで来てもらって見せてから病院へ行きました。彼女の家と病院とがあまり離れていないこともあったのだけどね。ですから、あなたの気持ちもなんとなくわかるのです。これくらいなら大丈夫かな、とか結構迷います。そんなことをしながら親も学んでいくのだけど。　さて、今まで大丈夫でもそうでなくなるのがこれからです。脅かすわけではないけどギャング世代になっていきます。基本的には足がはれたり引きずったりという症状が多く出ると思いますが、ひどくしないためにもそのときは病院へ行ったほうがいいです。一回の注射で済んだのに、ひどくなると二日、三日と通うようになります。私も時々やってましたが。冷たく聞こえるかもしれないけど、子供の普段の様子を見ながら慣れていくしかないんです。しばらくの間アンテナを伸ばしていて下さい。　鼻出血のことですが、我が家でもよく出しました。大きくなってからは薬品で焼く方法をとりましたが、小さいころはこれは厳しいかなと思います。もちろんお子さんによりますが。鼻骨を圧迫して止める方法もあります。過去の記事で先輩たちも書いていらっしゃるので、参考にしてみて下さい。　いずれにせよ、この病気は個人差があります。いろいろな方法を知って研究していてはいかがでしょう。

トップに戻る

1090	Re:はじめまして	ゆづき	2002/5/9 23:08
記事番号1083へのコメントやすくん母さん・ＫＡＭＥさん・しずくさん、本当に有難うございます。わからないことだらけで病気判明から毎日毎日不安で心配で、いろいろ本を読んだりもしたのですがどうもピンとこなかったカンジでした。みなさんの体験とかを教えていただいて本当に参考になります。そうですよね、自分で勝手に考える前に病院に電話してみたらいいんですよね。そんな事すら考えられず、どうしようどうしようと焦るばかりでした。うちの子はかなりの重症でほとんど0％なので、たぶん近いうちに製剤を初めて使うことになるかもしれません。たぶんパニックになってしまうだろうけど、でもホント早めに使えば１回で済むかもしれないのだからまだ上手に話せない分私達が気をつけて様子を見ていきます。またわからない事があったら、聞きに来ます。すごく勇気つけられました。有難うございました！