-はじめまして-さゆ(5/2-13:19)No.1041 ┣Re:はじめまして-大野 勝(5/2-13:37)No.1042 ┃┗Re:はじめまして-さゆ(5/2-15:04)No.1043 ┃ ┗Re:はじめまして-大野 勝(5/3-01:30)No.1050 ┃ ┗ありがとうございます-さゆ(5/4-00:15)No.1057 ┃ ┗Re:ありがとうございます-大野 勝(5/8-00:50)No.1081 ┗Re:はじめまして-母(5/2-20:08)No.1044 ┗Re:はじめまして-大野 勝(5/3-01:37)No.1051
| 1041 | はじめまして | さゆ E-mail | 2002/5/2 13:19 |
私には小学校一年生と年中の子がいます。 ２人ともAの重症型で下の子はインヒビターを持っています。 今回はお兄ちゃんの方の心配を聞いてて下さい。 今年から小学校に入学して行動範囲が広がってきました。今までは幼稚園の子 はひとりで外出しては行けないと言い聞かせていたのでなんとなく安心してい たのですが、小学生になったとたん友達とどこかに遊びに行ってしまいます。 帰ってくるまで毎日ヒヤヒヤしながら待っています。どこかで交通事故や怪 我、鼻血などのトラブルが起きてはいないかと思うとゾッとします。周りのほ とんどの人は血友病だという事は知りません。 でも緊急時の事を考えると血友病の手帳等を持たせておいたほうがいいので しょうか？（持たせても何処かに落としそう）皆さんはどうしているのでしょう？ 私は過保護なのでしょうか？意見を聞かせて下さい。よろしくお願いします。 | |||
| 1042 | Re:はじめまして | 大野 勝 E-mail | 2002/5/2 13:37 |
| 記事番号1041へのコメント さゆさんこんにちは大野と言います >でも緊急時の事を考えると血友病の手帳等を持たせておいたほうがいいので >しょうか？（持たせても何処かに落としそう）皆さんはどうしているのでしょう？ 手帳だと本人も遊ぶのに邪魔になるので、緊急時連絡カードのを作って持たせては いかがでしょう？本人の名前・懸かり付けの病院連絡先・主治医名・使用製剤名・ そのカードに電話代もしくはテレホンカードを付けて最悪親御さんに連絡取れなく ても病院での治療が受けられるようにしてあげは？ ３５歳になりますが、もしもの時の杖としていまだに持ち歩いています。 | |||
| 1043 | Re:はじめまして | さゆ E-mail | 2002/5/2 15:04 |
| 記事番号1042へのコメント 大野さんありがとうございます。 早速作り持たせたいと思います。 もう少し大きくなったら携帯電話も持たせたいと考えています。 最近、鼻血が頻繁に出てくるのでこれから予防投与に病院に行きます。 トランサミンは服用しているのですが製剤が切れるとすぐ出血してしまいます。 耳鼻科は嫌いでイスに座っただけでも大泣きで必要以上に鼻血が出てしまいます。 暴れたりもするので先生は困惑ぎみで対応してはくれますが原因は不明です。 自己注射の練習もしていますがなかなか上手くいきません。 明日からまたお休みです。よいゴールデンウィークを！ | |||
| 1050 | Re:はじめまして | 大野 勝 E-mail | 2002/5/3 01:30 |
| 記事番号1043へのコメント さゆさんこんにちは大野です。 私もよく鼻血がでました。笑ったり顔の表情が変わっただけで出てました。 寝てても出るのでシーツの下、まくらカバーにはビニールがひいてありました。 これすると洗濯が楽ですよ。 小学1年の時に鼻の粘膜があまりにも弱く傷口が完全に治る前に、また出血するの 繰り返しだったので医療センターの耳鼻科で焼いてもらいました。 これをしてからは少々の事では出なくなり助かりました。 耳鼻科の先生と相談してみてはいかがでしょうか？ >自己注射の練習もしていますがなかなか上手くいきません。 翼状針（細いチューブの先にトンボみたいなつまみが付いた注射針）のチューブの 所に針を刺して血管に刺す練習をしてはいかがでしょう？ | |||
| 1057 | ありがとうございます | さゆ E-mail | 2002/5/4 00:15 |
| 記事番号1050へのコメント 大野さんまた返事ありがとうございます。 大野さんは耳鼻科は泣かなかったのでしょうね。 うちの子ときたら大泣きの大暴れです。耳鼻科は大嫌いです。 小児科の先生に耳鼻科で焼いてもらったほうがいいか、相談もしてみましたが今は鼻 血のときは焼かないで圧迫して止めてしまう事の方が多いとおっしゃってました。確 かに去年、耳鼻科で診ていただいた時も、ものすごい量のガーゼを鼻の中に詰めてま した。 私が思うに季節の変わり目にいつも鼻血を出しているようです。 翼状針のチューブで練習もしたいと思います。 いつも子供に「お母さん、また失敗だよ。今日で８回目だよ。」とカウントされてい ます。次は頑張るからね！ | |||
| 1081 | Re:ありがとうございます | 大野 勝 E-mail | 2002/5/8 00:50 |
| 記事番号1057へのコメント さゆさんはこんにちは大野です >大野さんは耳鼻科は泣かなかったのでしょうね。 >うちの子ときたら大泣きの大暴れです。耳鼻科は大嫌いです。 私も耳鼻科で大泣きして大暴れてそのおかげで鼻血まで出して、医師、看護婦皆さん 大変な様子でした。でも本人も怖いので必死でしたけど、、、 耳鼻科ではないけどさすがに注射を２０回以上刺しなおした時は先生の顔を病院の スリッパで叩いたらしいです。患者会の時、他の方を前にして先生に言われて穴が あったら入りたい気分でした。 >小児科の先生に耳鼻科で焼いてもらったほうがいいか、相談もしてみましたが今は鼻 >血のときは焼かないで圧迫して止めてしまう事の方が多いとおっしゃってました。確 >かに去年、耳鼻科で診ていただいた時も、ものすごい量のガーゼを鼻の中に詰めてま >した。 >私が思うに季節の変わり目にいつも鼻血を出しているようです。 私は通年だったので焼かれたのかも？ ガーゼを取るとき乾いていると傷口に出来た血片もはがしてしまい、傷を作るときが 有るので気を付けて下さい。乾いて剥がれないようでしたら、ぬるま湯で直接しめらす か湯飲みにお湯を入れて鼻の下に持っていってしめらしてゆっくり取って下さい。 （お湯を使うときヤケドに注意して下さい） >翼状針のチューブで練習もしたいと思います。 >いつも子供に「お母さん、また失敗だよ。今日で８回目だよ。」とカウントされてい >ます。次は頑張るからね！ ブー君ママの書き込みに私なりの刺す時の実践編？を書きましたしたので参考にしてみてくだ さい。 | |||
| 1044 | Re:はじめまして | 母 | 2002/5/2 20:08 |
| 記事番号1041へのコメント さゆさん、私も全く同じことを考えていました。 うちもＡ重症型の息子が小学校に入学しましたが、幼稚園は送迎つきだったので、今まで １人で外を歩いたことがなかったのです。それが小学校へ徒歩での通学、そしてまた１人 で外を歩く楽しさを覚えたようで、帰宅後も１人で公園に行ったり、おつかいに行きたが ります。しかも今私は仕事をしてて、朝６時に家を出て、夜７時半頃帰宅するので、日中 はじいちゃん・ばあちゃんにたのんでいることもあり、万が一の場合のベストな緊急連絡 方法はと考え、ランドセルを開けたすぐ見えるとこに、家族みんな（主人・私・じいちゃ ん）の携帯番号と必ずかかりつけの病院に搬送してもらえるよう書きました。でも帰宅後 ランドセルを持っていない時については、思いつかなかったのです。大野さんの方法を真 似しようと思いましたが、それはどこに入れておくのが一番かな？ポケットor首から下げ る？大野さんは小さい頃どうしてました？ もちろん「時期」ですから、入学・入園に際してのコメントが多いですよね。やっぱりみ んな思いは一緒なんだな、とちょっぴり心強く思いました。みなさん色々思いはあります が、息子たちがぶじに毎日過ごせるように、私達親もがんばりましょうね。 | |||
| 1051 | Re:はじめまして | 大野 勝 E-mail | 2002/5/3 01:37 |
| 記事番号1044へのコメント 母さんこんにちは大野です >似しようと思いましたが、それはどこに入れておくのが一番かな？ポケットor首から下げ >る？大野さんは小さい頃どうしてました？ 私は財布の中です。意識があってそれを見せる事が出来るのであればいつも持ち歩くものに つねに目に付く所に入れておくのが一番なのでくから首から下げるのがいいでしょうか。 | |||