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血友病に関して

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-今現在の過ごし方としては？？-棚誰幼介(5/1-22:21)No.1039
　┣Re:今現在の過ごし方としては？？-大野　勝(5/2-02:48)No.1040
　┃┗Re:今現在の過ごし方としては？？-棚誰幼介(5/7-23:34)No.1075
　┃　┗Re:今現在の過ごし方としては？？-大野　勝(5/8-00:07)No.1079
　┣Re:今現在の過ごし方としては？？-かっちゃんママ(5/2-22:36)No.1046
　┃┗Re:今現在の過ごし方としては？？-棚誰幼介(5/7-23:44)No.1076
　┣Re:今現在の過ごし方としては？？-さゆ(5/4-01:04)No.1059
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　┗Re:今現在の過ごし方としては？？-ブー君のママ(5/5-11:40)No.1066
　　┣私も、参考にさせてもらいます！-かっちゃんママ(5/5-20:39)No.1068
　　┃┗すごくらく！！-ブー君のママ(5/6-11:48)No.1072
　　┗Re:今現在の過ごし方としては？？-棚誰幼介(5/7-23:51)No.1078
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1039今現在の過ごし方としては？？棚誰幼介 2002/5/1 22:21

５才、Ｂ、インヒビターです。
左足首の関節障害が進み、今、歩行困難です。
３月には、つま先だけで歩くようになりました。

それでしばらくは、歩かせていましたが、
歩きながらも骨の破壊が進んでしまったようです。
　　　　　　　　　（と、後で診断されました。）
膝で体重をささえる装具は作りましたが、
まだまだ改善が必要です。
（ささえる装具は作りましたが、
　　　　　　　この左足首自体は治ることはないのでしょうか？）
（歩く事については、先生によっても意見が
　　　　　　　　　　　　　　　　　　　分かれるようです。）
今は、ハイハイで毎日過ごしています。

上記のような状態ですが、今現在の過ごし方として
どうするのが、一番良いのか…？？？

ご意見頂ければ嬉しいです。よろしくお願いします。

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1040Re:今現在の過ごし方としては？？大野　勝 E-mail 2002/5/2 02:48
記事番号1039へのコメント
棚誰幼介さんこんにちは大野と言います。

>（ささえる装具は作りましたが、
>　　　　　　　この左足首自体は治ることはないのでしょうか？）
>（歩く事については、先生によっても意見が
>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　分かれるようです。）
ここで言われている治るがどこまでの状態を指しているのかわかりませんが
骨の破壊の状態でその関節を固定または片方の足の筋力でかなりカバー出来
ます。私自身、35歳で膝の関節変形が８０歳の変形よりひどい状態でしたが
筋力が有った為、15度程度伸びませんでしたが去年、腸腰筋出血で悪くする
までは普通に歩けました。整形の先生の話では足首の関節自体はかりに運動
範囲が無くても階段を降りる時以外は生活に支障が出ないそうです。

>今は、ハイハイで毎日過ごしています。
>上記のような状態ですが、今現在の過ごし方として
>どうするのが、一番良いのか…？？？
ハイハイで肘、手首、膝等に問題がなければよいのですが、お子さんの体重に
関節等が支えられなくて内出血をするのであれば、室内でも両松葉杖で座る時
は膝の高さより少し高い椅子での生活をしてみては如何でしょう？これですと
立ち上がる時にさして力もかけずに立てるので足首、膝の負担も少なくてすみ
ます。椅子はキャスターの付いていない物が安全です。

装具を使われているとの事なので、左足首以外の筋力低下をしないように無理
のない範囲で運動を主治医の先生と相談してみて下さい。

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1075Re:今現在の過ごし方としては？？棚誰幼介 2002/5/7 23:34
記事番号1040へのコメント
ありがとうございました。

>ハイハイで肘、手首、膝等に問題がなければよいのですが、お子さんの体重に
>関節等が支えられなくて内出血をするのであれば、室内でも両松葉杖で座る時
>は膝の高さより少し高い椅子での生活をしてみては如何でしょう？これですと
>立ち上がる時にさして力もかけずに立てるので足首、膝の負担も少なくてすみ
>ます。椅子はキャスターの付いていない物が安全です。

↑この事は試してみたいと思います。
　松葉杖ですが、右足の負担はどれくらいなものですか？
松葉杖も使ってみようと思うのですが、右足にどれくらいかかるものかと
不安があります。

　実際３月からはかかとがつけない状態なので、歩かないというより、
歩けないというのが、本当のところです。
つま先だけで、歩くと弱った骨なので、破壊が進むと言われました。
今の状態で、右と左では足の太さも違います。

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1079Re:今現在の過ごし方としては？？大野　勝 E-mail 2002/5/8 00:07
記事番号1075へのコメント
棚誰幼介さんこんにちは大野です。
>　松葉杖ですが、右足の負担はどれくらいなものですか？
>松葉杖も使ってみようと思うのですが、右足にどれくらいかかるものかと
>不安があります。
負担は個人差が有るので松葉杖にどれだけ依存した使い方になかるわかりませが、
書き込みのまま解釈させていただくなら左足の分を松葉杖を支える両腕、右足で
動くことになるのでかなりの負担になると考えます。逆にそのような状況ですと
行動範囲がかなり制限されるので生活をベットにするなどの洋式にするので有れ
ば慣れれば自分で出来ると思います。松葉杖の使い始に無理して他の関節等に出血
しないよう慣らしてあげて下さい。
松葉杖を室内で使う時、出来るだけ引っかかるものは片付けてあげて下さい。
雑誌、スリッパ、座布団でも松葉杖が引っかかると危ないです。
それと段差も。

>　実際３月からはかかとがつけない状態なので、歩かないというより、
>歩けないというのが、本当のところです。
>つま先だけで、歩くと弱った骨なので、破壊が進むと言われました。
軟骨が無く関節の隙間が無いくらいまで壊れているのでしょうか？
焦ると思いますが、歩く事よりも左足の出血を繰り返す悪循環を断つことが優先
だと思いますので無理をしないでゆっくり治して下さい。

>今の状態で、右と左では足の太さも違います。
これは足に障害のある血友病の患者さんには間違いなくと言ってもいいくらい左右
差があります。動かないので問題のない右下肢の筋力低下が心配されるので大腿四頭
筋訓練はしておいた方がいいですよ。運動の量は主治医の先生と相談して決めると
良いです。

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1046Re:今現在の過ごし方としては？？かっちゃんママ 2002/5/2 22:36
記事番号1039へのコメント
棚誰幼介さんは No.1039「今現在の過ごし方としては？？」で書きました。

はじめまして。
12歳・重症Ａ・インヒビター有り・右足首関節症有り・・の子の母です。
うちの子も幼児期から　頻繁に右足首の出血を繰り返し
低学年のころには、関節症とはいえないまでもかなり破壊が進んできていました。
4年生になって　血友病を理解している整形の先生に出会ってからは
装具をいろいろ替えて　今現在は、普通のスニーカーに中敷で　息子なりに
走れるようになりました。

膝で体重を支える装具というと、ＰＴＢ装具でしょうか？
膝の負担はかなりなものだと思いますが、膝出血はしませんか？
うちは、2ヶ月くらい使いましたが　それまで経験のない膝出血を数回起こしたので
使うのを止めてしまいました。

関節症になった足は、残念ですが　もとには戻らないと聞きました。
それでも、大野さんがおっしゃる通り　膝と違って　足首の関節症は
歩行には、それほどの不自由さはないそうです。
だから、なんとかハイハイ生活から　脱出して欲しいなと思います。

息子もハイハイしていたころ「外で友達と遊びたい」と言い出し、
「歩けないのにどうするの？」と聞くと＜ハイハイで行く＞と言う返事に
ビックリしました。本人にとっては、当たり前の移動方法なのでしょうがないのか
も知れませんが　＜何とかしないと・・・＞と強く思いました。

できるなら、家の中でも少しづつ歩くのに越したことはありません。
筋力と言うのは、思いのほか早く弱っていくものです。それに
戻る為には、歩いていない月日の倍以上かかると聞きました。なんとか、
歩けませんか？伝い歩きでもかまわないと思いますが。

5歳と言うと幼稚園はどうしているのですか？
数年前の我が家を見ているようで　何とか力になりたいと思います。

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1076Re:今現在の過ごし方としては？？棚誰幼介 2002/5/7 23:44
記事番号1046へのコメント
ありがとうございました。

>膝で体重を支える装具というと、ＰＴＢ装具でしょうか？
>膝の負担はかなりなものだと思いますが、膝出血はしませんか？
>うちは、2ヶ月くらい使いましたが　それまで経験のない膝出血を数回起こしたので
>使うのを止めてしまいました。

↑使用している装具はＰＴＢです。たしかに膝への負担が不安です。
装具をつけて生活したら、足首が少しブヨッとしてしまい、
足首への負担は少ないはずの装具なのでしょうが、少しの負担で
刺激してしまい、出血してしまうようです。
足首だけを優先するなら歩かせないのがいいのですが、
筋肉、骨の発達を考えると…　
何人かの先生のお話を聞いても意見の分かれる所だし、迷うところです。
　現在の親の考えとしては、出血をさせない事を優先して
ハイハイ生活にしていますが、包帯を巻いて（軽い固定ということで）、
出血をしない時期が長くなったら、次のステップを考えているのですが…
　そんなわけで、幼稚園に通っていますが歩けない状況なので
ハイハイで先生に面倒を見てもらっている状況、主に外は出ないで
中で遊んでいるようです。


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1059Re:今現在の過ごし方としては？？さゆ E-mail 2002/5/4 01:04
記事番号1039へのコメント

私の息子は４歳、A、インヒビター有り
やはり足首の出血をよく繰り返しています。去年は右足首を何回も出血させて
ました。装具をつけたりギブスを巻いたり、でも半年位で通常の歩行に戻れま
した。そして今年の２月位から今度は左足首に何回か出血していました。包帯
固定をしてなんとなく治ってきたような感じの最中、また右足を出血。
なのに、外で遊びたがるし、走りたいようです。
まだ関節障害とは診断されてはいませんが時間の問題だと思います。

インヒビターがあると予防投与もできないし、病院に行っても点滴につなげら
れ最低でも５時間位かかるのでほんと大変ですよね。時には入院にもなるし。

私には今どのように過ごしたらいいか分かりませんが、頑張って下さいね。





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1077Re:今現在の過ごし方としては？？棚誰幼介 2002/5/7 23:48
記事番号1059へのコメント
ありがとうございました。
本当にインヒビターがあるとやっかいですよネ。
予防投与ということも話してもらうのですが、
６時間しか効いていないというので、
なかなか難しいようです。
　
さゆさんもがんばって下さい。
うちはここの１年で、ずい分進んでしまいました。
昨年の今頃は、歩いていましたから。
やはりくりかえしすぎたのが、いけなかったのだと思います。
早め、早めで、止血してあげられるように、できるといいですネ。

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1066Re:今現在の過ごし方としては？？ブー君のママ E-mail 2002/5/5 11:40
記事番号1039へのコメント
棚誰幼介さんは No.1039「今現在の過ごし方としては？？」で書きました。
>５才、Ｂ、インヒビターです。
>左足首の関節障害が進み、今、歩行困難です。
>３月には、つま先だけで歩くようになりました。
>
>それでしばらくは、歩かせていましたが、
>歩きながらも骨の破壊が進んでしまったようです。
>　　　　　　　　　（と、後で診断されました。）
>膝で体重をささえる装具は作りましたが、
>まだまだ改善が必要です。
>（ささえる装具は作りましたが、
>　　　　　　　この左足首自体は治ることはないのでしょうか？）
>（歩く事については、先生によっても意見が
>　　　　　　　　　　　　　　　　　　　分かれるようです。）
>今は、ハイハイで毎日過ごしています。
>
>上記のような状態ですが、今現在の過ごし方として
>どうするのが、一番良いのか…？？？
>
>ご意見頂ければ嬉しいです。よろしくお願いします。

こんにちは、中１：Ａ重症のブー君のママです。
うちの子も右足首関節症のため、小学校１年生の後半に捻挫したのをきっかけに春
休みから２年生の２学期後半まで装具を使っていました。
インヒビターはないのでどこまで参考になるかわかりませんが、息子の経験が少し
でもお役に立てれば幸いです。

お子さんも装具を作られたということですが、１日のうちどのくらい付けて生活さ
れていますか？
うちの息子の場合は、半年間弱寝る時とお風呂の時以外はずっとつけたままでし
た。
最初は「歩きにくい」、「ひざが痛い」等色々言っていたので学校も２週間くらい
送迎をしていましたが、そのうち結構なじんできたようで最後はそれで走り回った
り、遠足にも運動会にも参加していました。
ずっとつけていると筋肉が落ちて足が細くなってしまうんじゃないかなど、不安だ
とは思いますが、成長期ですし、今は足首に負担をかけないのが一番だと思いま
す。（もちろん年齢や症状で違うところもあると思いますが、事実足首からの出血
はその間一度もありませんでした・・・）
そして少しづつ外している時間を増やしていき、外してからはハードタイプのサポ
ーターを作ってもらいました。（定期的に整形外科に通いながら）
それも少しづつ外すようにして体育の時間や外で遊ぶ時だけするようにしていきま
した。
右足首は今でも一番頻度の高い出血箇所ですが、体育も部活もできています。
（ただ足首の出血があったときは、大事をとってなるべく学校は休ませています）
装具が取れてからは、お子さんのようにインヒビターがあれば予防投与もできない
から予防策として関節を守るためスニーカーは深めのものを履かせてあげてくださ
いね。
浅い靴を履いている時と全然違いますよ。
うちの子はそれプラス「ジェラスティックヒールカップ・素極楽」（米国足治療医
学会承認）というかかとだけの中敷を使うようになって出血回数が減りました。ス
ポーツ用品店に行けばおいているようです。
思いつくまま記してしまいましたが、参考になることがあったでしょうか？
何かまた疑問や不安等あったらここにきて少しでも解消してくださいね。




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1068私も、参考にさせてもらいます！かっちゃんママ 2002/5/5 20:39
記事番号1066へのコメント
ブー君のママさん。毎度です〜♪

>「ジェラスティックヒールカップ・素極楽」（米国足治療医学会承認）

うちも最近は、深履きのバッシュに中敷を敷いています。
いろんな中敷を捜していますが、ブー君のママさんの言われる中敷も試してみます！
＜すごくらく＞と読むんでしょうか？
1人で受けてしまいました（笑）

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1072すごくらく！！ブー君のママ E-mail 2002/5/6 11:48
記事番号1068へのコメント
かっちゃんママさんは No.1068「私も、参考にさせてもらいます！」で書きました。
>ブー君のママさん。毎度です〜♪
>
>>「ジェラスティックヒールカップ・素極楽」（米国足治療医学会承認）
>
>うちも最近は、深履きのバッシュに中敷を敷いています。
>いろんな中敷を捜していますが、ブー君のママさんの言われる中敷も試してみます！
>＜すごくらく＞と読むんでしょうか？
>1人で受けてしまいました（笑）
>
そうです、「すごくらく」と読みます！
でも、何を隠そう私もこの「すごくらく」を息子の靴に入れ初めて４年くらいになるのに、商
品名をマジマジと見たのは初めてでした。
透明のパッケージに入っていて台紙は黄色、商品はきれいなブルーでぷにょぷにょしたもので
す。大型スポーツ用品店『アル○ン』では１２８０円で売っています。

中学は、真っ白のスニーカーでないといけないので深めを探すのに苦労しましたが、どうにか
見つかりました。
（体のことを配慮して多少のデザインはOKをもらってますが、一人だけ違うスニーカーをは
くのは、嫌みたいなので今のところ、みんなと同じようなものをはいています）

その後、かっちゃんの具合はいかがですか？

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1078Re:今現在の過ごし方としては？？棚誰幼介 2002/5/7 23:51
記事番号1066へのコメント
ありがとうございました。
やはりみなさん、いろいろな事を試されているのですネ。
うちでつくって頂いたのはＰＴＢという装具ですが、
同じですか？
慣れると走りまわれますと先生からも聞きました。
本当なのですネ。