CHPnet お気楽会議室
血友病に関して

[記事表示に戻る] [ツリートップの表示に戻る]

-肩出血-かっちゃんママ(4/28-18:12)No.1025
 ┣Re:肩出血-大野 勝(4/28-20:27)No.1026
 ┃┗ありがとうございます-かっちゃんママ(4/28-20:59)No.1027
 ┃ ┗Re:ありがとうございます-大野 勝(4/29-00:59)No.1030
 ┃  ┗感謝♪-かっちゃんママ(4/29-20:03)No.1032
 ┗かっちゃんがんばれ!!-ブー君のママ(4/29-01:26)No.1031
  ┗ありがとう♪-かっちゃんママ(4/29-20:10)No.1033
   ┗☆お誕生日おめでとう☆-ブー君のママ(4/29-23:55)No.1035


トップに戻る
1025肩出血かっちゃんママ 2002/4/28 18:12

みなさん、こんにちは。
ちょっと、お久しぶりです。
我が家のかっちゃんは、12歳になり小学6年生になりました。

幼児の頃から 足関節症があり、ひどい時は
歩けないと時期もありましたが 装具を使って 今では
走れるようになりました。

それでも、ひとつすんでまたひとつ・・・と
なかなか安心できないものです。

次は、「肩関節」なんです。
足と違って 体重がかかることがなく あんまり厄介ではないと思ってましたが
右なので いろんな不自由があります。

数年前にはじめて 出血して その後数回は
「原因」があっての出血だったのですが
1年位前から 大したことしていないのに出血します。

先月初めて、抜血をして この一ヶ月は良かったのですが
先週また出血しました。また、抜血をして 
治まったかのように思ってたんですが、
今日になってまた 出血しているようです。

インヒビターがあるので、予防効果はなく 痛んでからの注入になります。
それに「原因」がわからないと 気をつけるにも、どうしようもないです。
小学生なので ランドセルも背負えず  送迎をしています。普段は、
包帯のようなもので 肩を固定していますが 良い固定方法は
ありませんか?
来年は、中学生。なんとか この一年で いい方向に向けてやりたいと
思っています。
ただ、肩関節出血は 周りで経験者の方がいないので
聞きようもないです。経験のある方、いらっしゃいますか?
何でもいいですから 教えてください。


トップに戻る
1026Re:肩出血大野 勝 E-mail 2002/4/28 20:27
記事番号1025へのコメント
かっちゃんママさんこんにちは
大野と言います。
肩関節の出血は上体を起こしていると腕自体の重さがかかるので
弾性包帯の運動制限と痛み、熱感、腫れがひくまでは三角巾で
使わないときは腕を吊っておいた方が重さがかからないので良いですよ
抜血(穿刺)したとの事なので暫らく(月単位)はかかると思います
私自身、肩の出血は痛みがなくなるまでかなり時間がかかります。
上着の服装は前開きのシャツで痛めた方から着て、脱ぐときは後に
脱ぐようにすると負担が少ないです。
立ち上がる時に足の負担を減らすのにはいいのですが、手をついて
立ち上がると手首、肘、肩に負担がかかるので注意して下さい

トップに戻る
1027ありがとうございますかっちゃんママ 2002/4/28 20:59
記事番号1026へのコメント
大野 勝さんは No.1026「Re:肩出血」で書きました。

大野さん、いつもありがとうございます。

関節症の右足をかばいながら 階段を上ると
右手で 手すりももてないんですよね。

小学生ですから 当然字を書くシーンも多く
肩を動かさずに手先だけの作業なら できるかなと思ってますが
どうでしょう?習字なんかは、腕を伸ばさないとダメですが
ノートを取るくらいなら いけますよね?

これまた当然のように ゲームボーイやらプレステを
やりまくってますが これはどう思いますか?

あれもこれもダメと言うとつまらないので 自転車で走ったら
気分転換になるかなと思うんですが これまた 負担でしょうか?
整形の先生は、舗装された普通の道なら 負担もないかなと言われますが・・

質問ばかりですみません。また、よろしくお願いします。

トップに戻る
1030Re:ありがとうございます大野 勝 E-mail 2002/4/29 00:59
記事番号1027へのコメント
かっちゃんママさんへ

>関節症の右足をかばいながら 階段を上ると
>右手で 手すりももてないんですよね。
右足が悪いとの事なので左足で一段登る同じ段に右足を置くまた左足で
一段登るこの方法で手すりを持って登り、あまり腕の力で身体を引き揚
げないように教えてあげて下さい。

>小学生ですから 当然字を書くシーンも多く
>肩を動かさずに手先だけの作業なら できるかなと思ってますが
>どうでしょう?習字なんかは、腕を伸ばさないとダメですが
>ノートを取るくらいなら いけますよね?
痛みがなければ大丈夫なはずですけど、辞書を引くのはいいですけど痛い
ほうで持つのは止めて下さい。

>これまた当然のように ゲームボーイやらプレステを
>やりまくってますが これはどう思いますか?
腕を振り回すのでなければ三角巾しながらでも出来ますよね?
いいと思いますよ

>あれもこれもダメと言うとつまらないので 自転車で走ったら
>気分転換になるかなと思うんですが これまた 負担でしょうか?
>整形の先生は、舗装された普通の道なら 負担もないかなと言われますが・・
自転車ですか?一般的にママチャリと呼ばれる?ものを普通に乗り回すの
であれば問題無いと思いますけど思いっきり踏み込むのは止めておいた
無難だと考えます。立ちこぎはかなり負担になると止めてください。
スポーツタイプ(マウンテンバイク・ロードレーサー)は体重が前にかかるので
肘くらいなら乗り方を加減すればなんとかなりますが、肩はかばい切れないし
ほとんど左だけでハンドルを押さえれようになるので止めた方がいいですよ

ボールを投げるとかの腕を振り回す動作は禁です。腕の重さで肩を引っ張るので
かなりの負担がかかります。

あまり関節出血を繰り返すと関節腔が大きくなることが考えられるので、ここは
辛抱づよくなおしてください。

>質問ばかりですみません。また、よろしくお願いします。
また何か思い出したら書きますね

トップに戻る
1032感謝♪かっちゃんママ 2002/4/29 20:03
記事番号1030へのコメント
大野 勝さんは No.1030「Re:ありがとうございます」で書きました。
こんにちは。
大野さん、お忙しい中 ご丁寧に教えていただき ありがとうございます。
それも、<痒いところに手が届く>ように説明していただき
<あ〜そうなのか〜>と 感動してます。(大げさではありません)
また、ヨロシク願いします。

トップに戻る
1031かっちゃんがんばれ!!ブー君のママ E-mail 2002/4/29 01:26
記事番号1025へのコメント
かっちゃんママさんは No.1025「肩出血」で書きました。
>みなさん、こんにちは。
>ちょっと、お久しぶりです。
>我が家のかっちゃんは、12歳になり小学6年生になりました。
>
>幼児の頃から 足関節症があり、ひどい時は
>歩けないと時期もありましたが 装具を使って 今では
>走れるようになりました。
>
>それでも、ひとつすんでまたひとつ・・・と
>なかなか安心できないものです。
>
>次は、「肩関節」なんです。
>足と違って 体重がかかることがなく あんまり厄介ではないと思ってましたが
>右なので いろんな不自由があります。
>
>数年前にはじめて 出血して その後数回は
>「原因」があっての出血だったのですが
>1年位前から 大したことしていないのに出血します。
>
>先月初めて、抜血をして この一ヶ月は良かったのですが
>先週また出血しました。また、抜血をして 
>治まったかのように思ってたんですが、
>今日になってまた 出血しているようです。
>
>インヒビターがあるので、予防効果はなく 痛んでからの注入になります。
>それに「原因」がわからないと 気をつけるにも、どうしようもないです。
>小学生なので ランドセルも背負えず  送迎をしています。普段は、
>包帯のようなもので 肩を固定していますが 良い固定方法は
>ありませんか?
>来年は、中学生。なんとか この一年で いい方向に向けてやりたいと
>思っています。
>ただ、肩関節出血は 周りで経験者の方がいないので
>聞きようもないです。経験のある方、いらっしゃいますか?
>何でもいいですから 教えてください。
>
>
かっちゃんママさん、おひさです。
しばらく書き込みがないな〜って思ってたら・・・
そんなことになってたのですね。
知らず知らずのうちに腕の力で足をかばってたのでしょうか?
それにしても、一難去ってまた一難・・・
せっかく足の方が良くなってきていただけに、かっちゃんもお母さんも辛いですね。
一つ違いの息子を持つ私には人事ではありません。
少しでもかっちゃんがストレスにならないよういろいろ工夫してあげないと・・・です
ね。
大野さんが仰るように腕をつると言うのは良さそうですね。
勉強してる時はできなけれど、歩く時や立ってるときはできそうですね。
自転車も近場で平坦な道であればハンドルに腕の重さを預けるようのしていれば良いか
も?
ゲームは結構、肩や腕に力が入ってしまうからあまりやらせたくないし・・・(うちの
息子も小さい時よくゲームのやり過ぎで腕の関節出血起こしてました)
足の装具のように、肩の負担を軽くするような物って装具屋さんと整形の先生にお願い
して作ってもらえないんでしょうかね・・・

毎日の送り迎えも大変だと思いますので、かっちゃんママさんも体を壊さないようにお
体大切にして下さいね。
何もお役に立てるようなコメントが書けず歯がゆいばかりですが、かっちゃんが早く良
くなりますようお祈りしています。


トップに戻る
1033ありがとう♪かっちゃんママ 2002/4/29 20:10
記事番号1031へのコメント
ブー君のママさんは No.1031「かっちゃんがんばれ!!」で書きました。

ブー君のママさん、こんにちは〜&ありがとうございます。

そうなんですよ。一難去ってまた一難・・・いつまでも、安心できないですね〜(笑)

足のほうは、試行錯誤を繰り返して 装具も改良を重ね、4回目で ぴったり合うのに
出会うことが出来ました。
肩の方も、大変なんですが、足があんなにひどかったのに 
今じゃ走れるようになるなんて 夢のようです。

だから、<きっと、肩も よくなるときが来る!>と信じて 
頑張って乗り越えていきたいと思ってます。

ブー君も、中学生活もう1ヶ月ですね。。。
楽しくやっていますか?

かっちゃんは、今日4/29が、12歳の誕生日でした。もう、12年も経ったんだなと
私のほうが、ウルウル♪きました。。

トップに戻る
1035☆お誕生日おめでとう☆ブー君のママ E-mail 2002/4/29 23:55
記事番号1033へのコメント
かっちゃんママさんは No.1033「ありがとう♪」で書きました。

そうか、かっちゃんは昭和天皇&ジャイアンツの二岡選手と同じ誕生日だったんですね。
(将来は、大物かな?)
『おめでとう』ってお伝えください。
走れる事の喜びや自転車の楽しさを覚えたかっちゃんだから、きっと一生懸命治すための努力も
してくれると思いますよ。
肩の出血はあまり起こした事のない息子は「かっちゃん、大丈夫かな?なんで抜血しなあかんほ
ど肩の出血したしたんやろ?」と言いながら心配していましたよ

ブー君の中学生活は、今のところ順調です。
(本人曰く、「気合」で元気なんだそうです)
部活は「卓球部」に入部しました。
入学後、担任の先生が「一度体の事を色々聞かせてもらおうと思いますが・・・」というお電話
を下さったので学校に行ってきました。
(ブー君が通っている中学では基本的には家庭訪問がないのと、希望者や先生の方で必要と思わ
れる家庭でも都合で5月しか来てもらえないので・・・)
先生は、とても一生懸命に聞いてくださり「部活も体育の授業も担当教諭に話してありますの
で、無理のないよう体の調子と相談しながらしてもらったらいいんですよ」と言って下さいまし
た。
結構市内ではスパルタで有名な中学なので心配していたのですが、さすがに持病のある子達には
それなりの配慮があるようで安心しました。
先輩も優しい子達のようでホッとしています。
でも「部活が原因で調子が悪くなるようだったら文化系のクラブに替わろうね」って約束付です
が。。。
毎日35分の道のりを歩き、部活をし、おまけにクラス委員まで・・・
どうか、ガス欠にならないよう祈るばかりの母親ですぅ
だって気が張っている時って不思議なくらい本当に出血も少ないんですが、少し体調を崩しだす
としょっちゅうあっちが痛いこっちが痛い・・・となるんだもの〜

回りへは・・・・彼自身、病気のことは言わないで欲しいと先生に言ったそうですが、先生と相
談の結果、少しでも充実した中学校生活を送るためには、やはり先生方をはじめ、クラスや卓球
部や同じ役職の委員の子くらいには言っておいた方がいいんじゃないかと言う事になりましが、
先生も本人の気持ちをもっとよく訊きたいとのことで近々本人がいる時間に家庭訪問に来てくだ
さるようです。(ありがたいですね)
その時の話は、また追って報告いたします。

かっちゃんのことだったのに、うちの子のことばかりになってしまい、すみませんでした。