-体育の時間とお友達-おかあちゃん(4/15-00:18)No.1007
┗Re:体育の時間とお友達-のの子(4/15-10:32)No.1008
┗ヤンチャです＾＾；；-えいじ(4/15-20:16)No.1009
┗失礼しましたっ-のの子(4/16-11:50)No.1010
┗Re:失礼しましたっ-おかあちゃん(4/16-23:16)No.1012
┗うれしいな〜-えいじ(4/17-01:00)No.1013
| 1007 | 体育の時間とお友達 | おかあちゃん | 2002/4/15 00:18 |
こんにちは。新１年生の子供をもつ母です。 この掲示板を先日初めて知り、皆親の悩みは同じなんだと思いました。 掲示板にもありましたが、小学校というのは本当に難しいと思います。 幼稚園時代には先生だけが相手だったのが、今度はお友達も成長し その子の親が大きく関わってきます。 また子供自身も親から離れさせなければいけないし、子供の意思も あるので今までどうりにはいきません。 うちでも学校の先生には十分に病気のことを理解してもらい、 お友達とそのお母さんには病気については話したくないと考えています。 そのかわり体育は普通にさせようかと思っています。 鉄棒もさせたいし、跳び箱やドッジボールもさせてみようかと思います。 そんな私も今までどうしても親として守りの姿勢がつよかったため、 ここで急に考えを180度変えることは難しく心配は尽きません。 頭を打ったら心配だから、自転車の練習の時はヘルメットはどうしよう、 とか鉄棒のときはどうしよう落ちないかしらとかとか。 皆さんはどうしていますか。 こんな中途半端な気持ちではやはりいけないので、いっそのこと他のお子さんと 同じにしたほうがいいのかもしれません。 また、体育の時間にどうしても同じようにできないときお友達にどうして？ と聞かれたら、先生になんと言ってもらえば良いのでしょうか。 家の子は周りの人に病名を言っています。 それはそれで本人が言いたい時は言わせておこうと思います。 周りから勝手に公開されるのと自分が言いたくて言う事は違うと思うからです。 ただその後お友達やそのお母さんに偏見や勘違いをされないために 親は、そして先生には、なんとフォローをしてもらえば良いのかわかりません。 実際他のお母さんから病気について聞かれた事は幼稚園時代一度もありませんでし た。 でも１年生ともなれば皆お家で学校のことを話す事も多くなるでしょう。 なにか良いアドバイスをお願いします。 | |||
| 1008 | Re:体育の時間とお友達 | のの子 | 2002/4/15 10:32 |
| 記事番号1007へのコメント ご入学おめでとうございます。 ほんとうに、皆さん同じ悩みをもっているのだなあと、私もいつも思います。 息子は３年生になりました。 体育は、基本的には普通に参加させています。でも、見学も多いです。 なにか言われるかしらと心配でしたが、少なくとも低学年のうちは「足が痛い」と いう、目に見える理由だけで納得してくれるようで、特になにか言われたことは なかったようです。高学年になれば「なぜ、そんなに足が痛くなるのか」と不思議 になるかも…とは思っていますが、そのときには先生や息子とも相談して、クラス のお友だちに説明のお手紙を配らせてもらおうかなあ…なんて考えています。 体育だけでなく、重い容器を運ぶ給食当番…これが案外、曲者？？でした。 先生には「痛いときには代わってやってください」とお願いしてありましたが、 本人からは言い出しにくいらしく無理をすることもあるようです。 「できるときに一生懸命やっていれば、痛いときに助けてもらうのは恥ずかしい ことではない」と言ってあっても、やはり“お当番”はやらなくては…と感じる らしいのです。 自転車… 私ははこんなものなければいいのにと思っていても、息子は乗りたがります。 買わずにいたのにお友だちのを借りて、母親と練習すると「危ない」と言われて ばかりでイヤだったようで、血友病のことを知らないお友だちと練習し、さっさと 乗れるようになってしまいました。 乗れるようになったらなったで、また危なっかしく「ヘルメットを被せたい」 ところですが、本人は納得しないでしょう（悲）誰も被っていませんから… 周りの理解は、ありがたいし大切です。でも、本人の気持ちも大切だとも思います。 心配はたくさんありますが、まず、息子と話しをすることが大事かなあと思って いるところです。 長くなりついでに（失礼ですね、すみません）… 書き込みをしてくださる息子の先輩方へ。 ありがとうございます。いつも勇気をいただいています☆ （えいじさんのヤンチャさんぶりには、ほんと“（爆）”です、頼もしい） 『親の心子知らず…』なんて書かれていますが、ちっともそんなことない。 それに“親の心子知ってる”ばかりだと、心配ばかりで成長していけないのかも…と、 最近思うようになってきました。これからも、いろいろ聞かせてください。 | |||
| 1009 | ヤンチャです＾＾；； | えいじ E-mail | 2002/4/15 20:16 |
| 記事番号1008へのコメント のの子さん、「おかあちゃん」さん、こんにちは。 患者本人のえいじ（26歳・A重症・ヤンチャ）です。 体育に関してですが、前にも書きましたが間接に障害があるとかの問題がない限り 小学校の課程では参加できない種目はないと思います。 ドッチボールなんてダイスキでしたよ、私は。跳び箱も6段以上飛んでましたしね。 鉄棒の練習は、最初母親とやった事は前に書いたとおりです。 自転車もそうですが、子供が勝手に練習しちゃう方が危険だと、私の親は考えていた ようです。頭を打ったりしても「すぐに」対処することが難しいですからね。 で、体育で問題だったのは見学のときでした。 やっぱり友達に不審な目で見られましたね。。。 低学年の頃は、私自身がそんなこと気にしてなかったし、友達たちも気にしてなかったと 思います。3年か、4年の頃から体育を休むときに周りの目が気になりだしました。 私の場合は友達に「面倒だから」とか「眠いから」とか言ってたような（苦笑） 小学生のうちはそんな言い訳でも、なんとか通っちゃうものですよ＾＾ そうそう、のの子さんは私をヤンチャだとおっしゃいますが、確かにそうかも しれませんが（爆）でもそうでもない（どっちなんだ？！） 私よりよっぽど活発な患者が沢山いますよ。 高校の卓球部で部長やってた人を知ってますし、大学の水泳部で毎日何キロも泳いで いた人も知っています。登山が趣味だって人もいたし、軽症の方ですが体を鍛えて ボディービルダーみたいだった人もいる（笑） 実は小学生の低学年のとき、この筋骨隆々のお兄さんに会って、なんだやれば出来るん じゃんって自信がついたんですけどね。 医者に内緒でバイクの免許とって乗り回してた奴もいたな〜（笑） バイクはちょっとアレですけど＾＾；血友病は輸注してしまえば基本的には普通の人 ですから。やれるかどうか迷う時は予防的に投与してやらしてみるってのが正解では ないかと。私は思っています。ちょっと極端かな？ほかの患者さんのご意見もお待ちしてます。 長くなって申し訳ありません。 | |||
| 1010 | 失礼しましたっ | のの子 | 2002/4/16 11:50 |
| 記事番号1009へのコメント まだまだ頼もしい先輩方がいらっしゃるのね。息子にも会わせてやりたいなあ… 地元には患者会はなくて、そういう機会がないのが残念です。 息子も「大人になったらバイクに乗る」と言っていたのを「世の中でバイクほど 危険な乗り物はない！！」と洗脳（笑）してしまいました。 お母さまの『一緒に練習…』は見習わせていただきます。「危ない」と言うだけ でなく、どうすれば少しでも危なくないか…を、息子と一緒に考えていきますね。 うるさがられて、友だちと自転車の練習をさせてしまったこと、ほんと反省です。 やはり体育は見学時のほうが問題なのですね。 出血のないときは、ほんとうに腕白坊主。安静が必要なときとのギャップがすごく 大きくて、お友だちに理解してもらいにくいかも…と、そろそろ周りの目を意識し 始めた息子が、どう思うか心配しています。 ありがたいことに、今は関節等の障害はありません。 でも、もし障害を持つことになっても、できる範囲で息子がやりたいことはさせて やりたいと思うでしょう。規制ばかりじゃいけないと頭の中ではわかっているのに 息子の気持ちと、親の心配と不安と、なかなか折り合うのが難しい…です。 ありがとうございました。またお話しきかせてください。 | |||
| 1012 | Re:失礼しましたっ | おかあちゃん | 2002/4/16 23:16 |
| 記事番号1010へのコメント のの子さん、えいじさん書き込みありがとうございました。 学校の先生がたにこの病気は、危険が一杯で学校生活は大丈夫ですか。 と毎日毎日聞かれる今日この頃、この掲示板は私の心の支えとなっています。 ほんとに感謝しています。 そして、とても参考になるアドバイスありがとうございます。 のの子さんには、先輩お母さんとしてこれからの子育てを教えていただければ こんなに嬉しい事はありません。 そして、えいじさん、あなたのようにうちの子もヤンチャに たくましく育ってくれたら良いなと思いました。 今まで病院で診断を受けてから、私自身子供の世界を小さくしてしまったようです。 でも、えいじさんの書き込みを読んで行くうちに なんだか気が楽になり、まだまだ子供の将来は広く大きいと思い始めています。 そのためにも今その環境を整えてあげることが、私のやるべき事だと思い 自分を励ましています。 他のお母さんがた、そして血友病の先輩方これからもよろしくお願いします。 | |||
| 1013 | うれしいな〜 | えいじ E-mail | 2002/4/17 01:00 |
| 記事番号1012へのコメント そのむかし、私は血友病患者が自己注射を練習し、また自己管理が出来るように なるために開催されていた二泊三日のサマーキャンプに参加していました。 幼稚園の頃から、小学生、中学生とずっと参加し、大学生になったときにはボランティア というか遊びに行っていました。 私が子供のときに参加したサマーキャンプには、大学生のときに私が参加したように、 血友病のお兄さん達が参加してくれていました。 私はその背中を見て、自分が、自分で思っているほど特別ではないと「実感」したし、 自分の限界が自分が思っているよりもずいぶんと遠くにあるのだと、思うことができる ようになりました。 私の母も、お兄さん達の姿にずいぶん勇気付けられたと、言っています。 私の背中は猫背で貧相ですが、あの尊敬する先輩たちのように、少しでも後輩たちの 役に立てるなら、こんなにうれしいことはありません。 | |||