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4078	Re:定期補充と関節症	点睛
定期補充をするべきか？とお悩みの様子はよく解ります。 私は兄弟3人とも重度の血友病ですが、二つ年下の弟は私とは正反対に小学生時代は出血も少なく好調 な生活でした。 そのために体育授業も参加していましたが、中学生になって野球部にも入りました。 ところが野球で痛めた右腕肘関節に障害が残り大人に成っても不自由な生活でした。 弟の場合は中学生以後出血が増えて、足踝の出血を繰り返し障害も残ってしまいました。 これらは元を質せば野球が原因と本人も感じています。 このように同じ兄弟でも症状は個人差が有って、一概にこれがベストだとは言えないと思います。 仰るように出血の定義をどのように捉えるかで、製剤を打つか打たないかを判断するのが難しいと思い ます。 例えば足のスネをどこかにぶつけてアザになる、この程度では製剤は必要無いと私は判断します。 ＞では幼少期や青年期は関節の痛みなどはほとんどなく、青年期を過ぎ、ある日突然出血が増 えたりしたのでしょうか。 これは違います、幼少期から青年期の方が出血は多かったです。 ただ、毎月出血する程ではなかったと言うことです。 別のスレッドにも書きましたが、20歳を過ぎてからは血友病が治癒したと思うくらい好調でした。 私が12歳の時に初めて血液製剤が出来ました、当時はまだとても高価で今のように気安く使える製剤で はありませんでした。 しかも、点滴注射で製剤単位が50とかとても低いもので3本打っても150です。 ですから今の高濃度濃縮製剤程は効果がなく、病院へ行くことさえ考えてしまう有様でした。 病院へ行くことで動くからもっと悪くなる、このまま病院に行かないで過ごした方がいいか？そんな事 を悩んだ時代でした。 お子さんの様子を注意深く観察して、お子さんに合った製剤の使い方を探っていくしかないと思いま す。

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