CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!

元記事
4077 Re:定期補充と関節症 匿名
点睛さんは No.4075「Re:定期補充と関節症」で書きました。
>レントゲン、エコー、CT、MRIなどでも極微量の出血までは発見できないのではないかと思います。
>これらの画像で出血が確認できる時には、既に症状が表れ痛みとか腫れでも判断できる状態ではないの
>かなと思います。


腫れていたり、本人が痛いとか、言っていない限り、画像での診断は意味がない可能性が高いということなんです
ね。まだ小さいので、関節がむずむずする感覚とかが分からず、ただ伝えられないだけなのかなと心配です。



>幼いお子さんの場合は製剤の定期補充もやむを得ないと思いますが、例えば毎月1回は出血して年に12
>回以上出血するのであれば定期補充が有効と思います。
>しかし、出血回数がもっと少なく3ヶ月に1度程度なら、私だったら定期補充を選びません。

息子の主治医も月1回以上出血があればと仰っていましたが、「出血」の定義がいまいちよく分かりません。
鼻血が出たり、あざはよく出来ています。強くぶつけた時に頭に血腫のようなものが出来たこともあります。
「出血」とは血液製剤の補充が必要な出血ということなんでしょうかね。

>私も重度患者ですが自分の幼少期から青年期を思い返しても、年に12回以上出血したことはありませ
>ん。

そうだったのですね。では幼少期や青年期は関節の痛みなどはほとんどなく、青年期を過ぎ、ある日突然出血が増
えたりしたのでしょうか。


>私の考えですが、定期補充で健常者と変わりない運動をするのは間違いだと思っています。
>やはり血友病の自覚を持って過度の運動は控え、出血を起こさないように心掛けるべきと思っています。

息子はまだ定期補充していないのですが。定期補充をしていれば運動をしても大丈夫な子もいるのかもしれないで
すし、関節を痛めてしまう場合もあるのでしょうね。しかし、それは個人差や運もあって、痛めてからしか気づけ
ないかもしれないので、親が過度の運動を控えなさいと子を制限するかどうかは各家庭でお子さんとも話し合いな
がら決めていくんでしょうね。絶対に身体を痛めたくないのであれば、点晴さんの仰るように行動させるでしょう
し、すごく難しい議論ですね。


Re:定期補充と関節症 へのコメント

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