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血友病に関して
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元記事
4045 Re:定期補充と関節症 阿部
阿部@管理人です。

ウチの息子が正にそうです。
1998年生まれで、その頃は定期補充療法が始まった頃でしたが、まだデマンド注射の方も
随分と多かったと思います。
本格的に定期補充が広がったのは自分の息子の一つ後の世代だった気がします。

息子は活性率が1%以下の重症でしたが、そういった状況でしたので、親の判断でデマンド
で補充していました。

その後、息子は親の手を離れて自己注射するようになりましたが、定期どころか、余計注
射しなくなってしまいました。理由は単に面倒だから・・・・だと思います(笑)。痛い時
に打てば良いんだ!としか言いません(笑)。
今も1か月に2〜3回しか打っていないような気がします。
酷かったのは、去年、半年間海外に留学していたのですが、半年に2回しか打たなかったと
のこと。

実は中等症?という疑いもありましたが、活性値はやはり1%以下で、アザだけは頻繁に作
っています。
実は関節はボロボロだろう!とのことで、ちょっと前に診てもらったらしいのですが、先
生も驚くほど関節は綺麗だったとか。
0歳のころから今もずっと水泳を続けており筋肉はしっかりしており、関節への負担は少な
いのかなと思いますが、さすがに本当に重症なのかと思うくらい不思議です(主治医もそ
う仰ってました)。


ということで、重症でもそんな患者もいるということで。
全く参考にならないし、参考にしないでくださいね。


Re:定期補充と関節症 へのコメント

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