CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!

元記事
3932 Re:血液検査 たまじゅ
名古屋の母さん初めまして(*^^)v

ただ今高1B重症インヒビターなしの母たまじゅです。

>突然ですが 血友病患者の方たちは どれぐらいの頻度で血液検査をしますか?

うちは本人が学校を休めなくてなんなんですが、予約は月一ですよ!!

>たまに 注射をしても痛みが引かなかったりする時があり注射が効いてないのでは?と
>思うことがあって 主治医に話しをしても 検査をしてくれなかったり 冷たい態度をとら
>れるので こちらから検査をして欲しい とは 言いづらくて…

うちも半減期が短くてひどい時は(薬が合わなかった時は)1日おきに注射してましたよ!
そういうこともあるのでちゃんとした専門医の先生に診てもらえるのが一番ですよ!

ちびの病院を決めるときは5件くらいは回ったんじゃないかなぁ・・
自分に合う先生じゃないと後々大変ですよ・・・


>結局 血液検査は年に1回しかしてません。そんなものでしょうか?
>それだけでは なくて 色々 主治医には不満があり 病院を変えたいと思っているのです
>が その主治医を通さないと転院が出来ないみたいで…

その病院を通さなければならないのなら「セカンドオピニオン」で、無理なら自腹でも(最
近高くなりましたが・・・)専門医の先生見つけてください!!
たぶん名古屋の母さんということなので愛知三の丸病院の緒方 完治先生や名大病院の
松下 正先生と・・・(ちょっとデータが古いので今いらっしゃるかどうか・・)
後ちょっと頑張って奈良医大に行ってみるとか静岡こども病院とか・・

>病院に行くのが つらいです。

うちも結構めんどくさいですよ(笑)
三重の端っこだからどうせなら何かあったら超専門の奈良医大にGoしてます(笑)

頑張ってくださいね!

乱文ですみません。


Re:血液検査 へのコメント

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