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4063	Re:今日の経験談	点睛
匿名さん、コメントありがとうございます。 私はあと10年生きられるのか20年生きられるのか解りませんが、血液製剤が自己注射出来るようになっ て血友病患者の未来は大きく変わったと思っていましたが、みなさんの投稿を拝見して私達の経験をお 話しする意味は大きいと思いました。 私の知る限りでも私と同年代かその近辺の血友病患者は大勢いるのに、この掲示板でアドバイスしてい る人はかなり限られた人しか居ないのが残念です。 インターネット時代なのに、この掲示板を知っている人は少ないのか？ 今日の経験談 血尿が出たら、完治するまで安静にして下さい。 これは昔血友病専門医から言われた言葉で、今でも忠実に守っています。 オシッコの色が濃いと思ったら血尿を疑って下さい、出血していれば色が段々濃くなり最後は血そのも のです。 色が段々濃くなった時点で血液製剤を打って、次のオシッコで色が薄くなれば出血です。 色が薄くなっても2〜3日は安静にすることが大事だと思います。 今でも血尿の原因は解りません、でも2〜3年に1回くらいの頻度で起こります。

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