CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !! 
-成長期のお子さんを持つ親御さんへ-点睛(2020/5/19 08:57)No.4058
　┗原因不明の出血-点睛(2020/5/20 00:09)No.4059
　　┗温浴療法のすすめ-点睛(2020/5/21 00:41)No.4061
　　　┗Re:温浴療法のすすめ-匿名(2020/5/21 22:17)No.4062
　　　　┗今日の経験談-点睛(2020/5/22 01:05)No.4063
　　　　　┗第8因子の威力-点睛(2020/6/21 01:49)No.4076
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4058成長期のお子さんを持つ親御さんへ点睛 2020/5/19 08:57

自分の病歴を振り返ると、出血し易いのは幼少期から17〜8歳まででした。
それ以後は血液製剤を一回も投与しない年もあったほど好調で、20代からは血
友病が治ったかのような錯覚を覚える程でした。
しかし、血友病は治っておらず不注意で怪我をして急いで病院へ駆け込むこと
以外、足をくじくとか普通の日常生活で起きる出血はなくなりました。

成長期は日々体が変化し出血し易い傾向にあるのだと思います。
幼少期から17〜8歳までの間に関節障害を残さないようにすることが大事で
す。
それには関節出血を繰り返さないようにする。
出血しても血液製剤を打てばいいのさで、過激な運動をするのは止めた方がい
いと私は考えます。

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4059原因不明の出血点睛 2020/5/20 00:09
記事番号4058へのコメント
子供の頃もそうですが、原因不明の出血って爺に成った今でもあります。
何にもしてないのに出血を起こす、どんなに考えても原因になるような事は思い浮
かばない。
こんな時に考えられるのは気圧の変化です。
低気圧から高気圧に変わる時は良いのですが、高気圧から低気圧に変わる時って血
友病に限らず体調を悪くする話を聞いたことはありませんか？
低気圧にドップリ浸かってしまえば良いのですが、低気圧が近付いて来る時が体調
を悪くします。
医者から医学的見地で低気圧との関係を聞いたことは有りませんが、高気圧の圧力
に負けないように体の細胞が外に向かって膨脹してバランスしているところに気圧
が下ると、体の細胞は外に向かって膨らんでしまいます。
それが出血に関係するのかなと思うのが今までの経験です。

7年前に脊椎管狭窄症の手術を受けました。
その時入院した病棟は16階だったと記憶してますが、エレベーターを降りてから病
室に行くまでの間に痛くて痛くて何度も休み休み病室に辿り着きました。
2〜3時間程して痛みは引き平常に戻りましたが、この時の気圧変化は僅か5ヘクト
パスカル程度です。
この程度の気圧変化が影響するものなのかと考えましたが、エレベーターで急激な
気圧変化を受けると耳に違和感を感じる現象を考えると、やはり影響は有るのだろ
うと思います。
血友病の担当医に話したら、そこまで考えたことないと仰っていました。
16階、こんなに高い病院に入院したのは初めてでした。

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4061温浴療法のすすめ点睛 2020/5/21 00:41
記事番号4059へのコメント
出血初期に血液製剤が使える今は、昔のように重症化することが無いと思いますが、出
血後に障害を残さないための温浴療法を知っておくのは役立つと思います。
血液製剤が無い時代は、とことん出血してしまい回復まで相当長い時間が掛かりまし
た。
出血が止って、関節や筋肉内部に溜まった血が自然と吸収され元に戻るには1ヶ月2ヶ
月、場合に因っては3ヶ月の時間が掛かりました。
当時医者は患部を冷やせ冷やせと言うだけで、暖めるという治療法を指示したことはあ
りません。
出血が止まったと見極めるタイミングが重要ですが、止まった後は関節や筋肉内部に溜
まった血を早く吸収させることが重要です。

私が小学校2年生の時、右腕に内出血を起し約2週間入院しました。
退院後も腕を吊り肘から手首まで腫れは引かずに不自由な生活でしたが、この時も湿布
などで患部を冷やす治療を続けていました。
放課後のある時、腕が急に痛み出し私は用務員室に連れて行かれました。
すると、そこの用務員さん（当時はお爺さんに見えた）が、洗面器にぬるま湯を入れて
痛む腕を暖めてくれて不思議なことに痛みがス〜と消えていったのをよく覚えていま
す。
それをきっかけに暖めることも必要なんだと知り、それからは試行錯誤で暖めるタイミ
ングを探りました。
その結果得たのが、出血が止まるまでは冷やす、止血を確信し運動機能が戻ってきたら
暖めるのが良いと知りました。
ですから、お風呂に入るようにするタイミングが重要です。
止血が完全なら湯船の中で腕や足を動かして機能回復訓練をするのが早期回復に繋がり
ます。

この方法を友の会で話したら、あなたの言う通りにやったら悪く成ったと言われた経験
がありますが、よくよく聞くと何週間も風呂に入れなかったから長時間風呂に入ってし
まったと聞き、常識を持ってやってくれと言いたい。
初めは10分程度、次は15分、段々と時間を延ばし体を慣らして実行することが重要で
す。
今はそこまで重症化させることはないと思いますが、出血が止まった後のケアとしてお
すすめします。

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4062Re:温浴療法のすすめ匿名 2020/5/21 22:17
記事番号4061へのコメント
貴重なお話ありがとうございます。とても参考になります。
関節内出血もこちらのサイトでどういう症状から始まるのか皆さんの体験談をみていたので、気づくことがで
きました。色々教えて頂きありがたいですm(__)m

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4063今日の経験談点睛 2020/5/22 01:05
記事番号4062へのコメント
匿名さん、コメントありがとうございます。
私はあと10年生きられるのか20年生きられるのか解りませんが、血液製剤が自己注射出来るようになっ
て血友病患者の未来は大きく変わったと思っていましたが、みなさんの投稿を拝見して私達の経験をお
話しする意味は大きいと思いました。
私の知る限りでも私と同年代かその近辺の血友病患者は大勢いるのに、この掲示板でアドバイスしてい
る人はかなり限られた人しか居ないのが残念です。
インターネット時代なのに、この掲示板を知っている人は少ないのか？

今日の経験談
血尿が出たら、完治するまで安静にして下さい。
これは昔血友病専門医から言われた言葉で、今でも忠実に守っています。

オシッコの色が濃いと思ったら血尿を疑って下さい、出血していれば色が段々濃くなり最後は血そのも
のです。
色が段々濃くなった時点で血液製剤を打って、次のオシッコで色が薄くなれば出血です。
色が薄くなっても2〜3日は安静にすることが大事だと思います。
今でも血尿の原因は解りません、でも2〜3年に1回くらいの頻度で起こります。

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4076第8因子の威力点睛 2020/6/21 01:49
記事番号4063へのコメント
11年前に亡くなった母の話ですが、13年前に母は交通事故に遭い歩行中に後ろからオートバイにぶつけ
られ倒れた母の足にオートバイが倒れて、骨折こそしませんでしたが膝から下が大きく腫れて紫色のパ
ンパンになりました。
見るからに痛そうなのに母は特に痛がる様子もなく夜も普通に眠っていました。
血友病患者の私達兄弟には信じられない光景で、弟と顔を見合わせて第8因子の威力を思い知った出来
事でした。
これが自分達だったら、トイレにも行けず夜も眠れず痛みで2〜3週間は苦しむ大出血です。


かなり強い雨が降る中、私は鉄製のマンホールの蓋の上で滑り右側面を強打しました。
転んだ瞬間見た光景は90度回転して道路に顔が着いた状態でした。
その瞬間私は、これから2週間は動けない、完全回復までには一ヶ月以上掛かると即座に連想しまし
た。
暫くは打撲の痛みで動けず、もう全身びしょ濡れでしたがその場に座り込んで痛みが引くのを待ちまし
た。
急いで帰宅して製剤を注射して、何事も無く済ませることができました。
打撲から注射まで30分です、救急車で病院に運ばれるよりも早く血液製剤を打てたことで出血を抑える
ことが出来ました。
その時のズボンは腰骨側面が切れてパンツまで切れてましたから打撲の強度はかなりの強さだったと思
います。
第8因子さえ有れば、「おお〜痛てぇ〜痛てぇ〜」で済むんだなと思った出来事でした。(^^；

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