タイトル: Re:足首の関節内出血後の後遺症について
投稿者 : 点睛
URL : 未登録
登録時間:2020年5月19日07時11分
本文:
私は7歳の時に血友病と診断されました。
それまでは何か血が止まり難いと親は思っていたみたいでしたが、まさかそんな病気だったとは・・・
と当時の親は相当ショックを受けました。
そして弟二人も同じ病気でしたが、当時は友の会もなく他にも患者が居るとは知りませんでした。
私が12歳の時に始めてヘモフィリア友の会が出来て、全国にこんなに大勢患者が居たと知った次第で
す。
さて、今はインターネット時代、仲間を募るのは昔と違って便利な世の中です。
第10因子欠乏症の方を募るにはブログとかフェイスブックなど手段は色々有ります。
有る程度の仲間が集まったら、change.org（https://www.change.org/ja）のサイトに訴えて賛同者を
募るのが良いと思います。
このサイトに訴えて、法制化された実績も沢山ありますから一度ご覧になってみて下さい。
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