タイトル: Re:足首の関節内出血後の後遺症について
投稿者 : 匿名
URL : 未登録
登録時間:2020年5月19日01時07分
本文:
コメント頂きありがとうございます。我が家の場合は?]凝固因子欠乏症の保因者同士で結婚して、子供が発症して初めて遺
伝子検査をして頂き、親である私たちが保因者であることを知りました。子供が生まれるまで親である私たちは全く知らな
かったのもあり、診断も二歳と遅れてしまいました。そのために、もしかして気づかないうちに関節内出血を繰り返してい
たのではないかなど自分も責めました。もう我が子には申し訳ないという気持ちで一杯です。
?]因子欠乏症の方は国内でも数が少ないため、製剤も?]因子だけのものがなかったり(海外にはあるみたいなのですが)、ど
うしたら血友病A、Bの皆様が使われている製剤のように?]因子だけが含まれてる製剤が開発されたり、使えるようになるの
か。ただ一個人の私が何が出来るのか。そういった気持ちをずっと抱えていました。色々アドバイスを頂きありがたいで
す。ありがとうございます。
足首はMRIをとったら、とりあえず異常はないと言われました。ただやはり今でもたまに走りだしや、ジャンプして着々す
るときにかくっとくじいて転んだりするので、外ではハイカットの靴を履かせてます。やはり靴に気をつけて足首をカバー
したほうがいいんですねm(__)mありがとうございます。
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