タイトル: Re:足首の関節内出血後の後遺症について
投稿者 : 西村聡文
URL : 未登録
登録時間:2020年3月28日12時45分
本文:
>第１０凝固因子欠乏症
珍しいですね、手元の「血液凝固異常症全国調査平成28年度」によりますと、
男性13名女性9名計22名、
同報告書での私の血友病Aが男性5064名女性39名計5103名。
>治療で使われる製剤もppsbだけです。
大変ですね、ググってみると海外では１０因子用の製剤もあるようですが、
日本ではないんですね。
残念ながら、第１０凝固因子欠乏症に対してのPPSB療法については、
私は知識がありませんので、トラフやピークが適正か否かはわかりません。
足首に関して、昨年、私の住む隣県友の会で聞いた医療講演のお話をさせてください。
講師が奈良医大の整形外科の足首グループの先生でした。
最近は整形外科も細分化が進んでいて、膝、股関節、足首、
それぞれ専門の担当が奈良医大ではいるそうです(どこの病院でもそうとは限らない)。
足首のレントゲンを撮るのも、従来の寝た姿勢で撮るのではわからないことが、
「立位」つまり、関節に荷重をかけた状態で撮影することによって、
関節異常をより早期に発見できるとのことでした。
レントゲンの撮影方法云々というのは、ほんの一例であり、
私が、講演を聞いて思ったのは、病院によってかなり違いがあるなあ、
やっばり血友病診療の経験のある先生に診てもらわなあかん、ということです。
これは整形外科に限らず、１０因子の診察経験は、非常に限られてくるでしょう。
コロナ等心配もあるでしょうが、専門医の受診をお勧めいたします。
それと、ちょっと脱線しますが、これだけ人数が少ないと、治療薬の開発とか、
採算がなかなか難しいので、黙っていたらいつまでも進まないでしょう。
患者が団結して行政等に陳情していくべきだと思います。
その一歩として患者団体に、もし加入されていないのだったら、加入し、
１０因子欠乏患者としての声を上げていかれたらよいと思います。
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