CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
-ご意見をお聞かせください。-カズ(2017/6/21 20:56)No.3976
 ┣Re:ご意見をお聞かせください。-けんじ(2017/6/24 18:53)No.3977
 ┃┗Re:ご意見をお聞かせください。-カズ(2017/6/25 01:15)No.3978
 ┃ ┗Re:ご意見をお聞かせください。-けんじ(2017/6/26 00:18)No.3986
 ┃  ┗Re:ご意見をお聞かせください。-カズ(2017/6/28 21:47)No.3988
 ┣Re:ご意見をお聞かせください。-masaru(2017/6/25 20:04)No.3981
 ┃┗Re:ご意見をお聞かせください。-カズ(2017/6/25 21:29)No.3983
 ┃ ┗Re:ご意見をお聞かせください。-masaru(2017/6/25 21:42)No.3984
 ┗Re:ご意見をお聞かせください。-masaru(2017/6/25 20:32)No.3982


トップに戻る
3976ご意見をお聞かせください。カズ 2017/6/21 20:56

はじめまして 血友病B中等症18歳の父親です。
息子は現在高校3年生で野球部に所属しています。(硬式野球部)
一応レギュラーで試合にも出ています。勿論どこか痛みや腫れなどあればベン
チて゜すが。
今日野球部の監督さんから新聞社の取材を受けてみないかと言われたそうでど
うしたらいいかと相談されました。詳しくは聞いていませんが恐らくこのよう
な障害があるにもかかわらず硬式野球をやっているみたいな記事だと思うので
すが。
息子と色々話し合い最終的には自分で決めていいよと伝えました。しかしなが
ら親としては非常に複雑な気る持ちでいっぱいです。新聞の記事ですから不特
定多数の人が見るわけですから。
皆さんならどう思われますでしょうかなにかご意見等ありましたら是非ともお
聞かせいただければと思い投稿させていただきました。

トップに戻る
3977Re:ご意見をお聞かせください。けんじ 2017/6/24 18:53
記事番号3976へのコメント
名前や写真、学校名等は載るのでしょうか?

もう知っているかも知れませんが、
新聞では、取材を受けた側が掲載前に記事をチェックすることはできません。
記者が出した原稿の文章は手直しされますし、新聞社のレギュレーションに合わない表現
は合致させられます(それによって表現のテイストが変わることも当然ある)。

後で想像に反した内容の記事になる事もあるかもしれません。


僕なら、血友病患者と言う様な重要な事が新聞に載るのは抵抗があります。

トップに戻る
3978Re:ご意見をお聞かせください。カズ 2017/6/25 01:15
記事番号3977へのコメント
けんじさんはじめまして。
貴重なご意見誠に有難うございます。
取材は一応受けたのですが結局掲載は断りました。
本人の名前や学校名は勿論病名まで載せるということでまだ
未成年でもあり今後の事もよく考えた上での結論です。
本人は障害がありながらも頑張れるんだという事を知ってもらいたいという
気持ちがあったようですが家族で話し合い取りやめました。
やはり親としても掲載された後に何かあったらという気持ちが強く納得させました。
本当に貴重なご意見有難うございました。
ちなみにうちの息子の名前もけんじといいます。

トップに戻る
3986Re:ご意見をお聞かせください。けんじ 2017/6/26 00:18
記事番号3978へのコメント
掲載前の記事がチェック出来たり、名前や学校名等を載せるか話し合えたらもう少し考えられた
かも知れませんね。

【障害がありながらも頑張れるんだという事を知ってもらいたい】
若い頃はこういう事よく思うんじゃないかな。僕もそうでした。

でも、リスクを負ってまで他人に知ってもらわなくても良いんじゃないかな?

masaruさんがリンクした記事の様に
今でも血友病は薬害エイズと紐付けらたりします。
こちらが【障害がありながらも頑張れるんだという事を知ってもう】記事にしてほしくても、希
望に沿った記事になる保証はありません。

そこはよく解っておられるかと思いますが。

僕が小学校の時、同じクラスに「けんじ」が4人いましたよ(笑)


トップに戻る
3988Re:ご意見をお聞かせください。カズ 2017/6/28 21:47
記事番号3986へのコメント
返信有難うございます。
リスクを負ってまで他人に知ってもらわなくても良いんじゃないか。
そうなんですよね。うちの息子は幸いB中等症で日常生活では全くと言っていいほど
健常者の方たちと変わりないです。見た目も普通で自分から言わなければ血友病だなんて
わからないんです。親としても健常者の方たちと同じ様にこれからの人生を歩んでいって
もらいたいと切に願っています。もっと大人だったら本人に任せたと思うんですが流石に
まだ18歳の未成年ですから今回はやめておけと説得しました。貴重なご意見有難う
ございました。

トップに戻る
3981Re:ご意見をお聞かせください。masaru 2017/6/25 20:04
記事番号3976へのコメント
こんにちは。
いろいろな意見があっていいと思いますが私は確か3年前くらいだったと思いますが
地元の高校球児で血友病の少年が甲子園出場を目指して頑張っているという記事を
読みすごく勇気をもらいました。
甲子園にも出場した高校でレギュラーを目指し頑張っているという記事です。

トップに戻る
3983Re:ご意見をお聞かせください。カズ 2017/6/25 21:29
記事番号3981へのコメント
masaruさんはじめまして。
貴重なご意見有難うございます。リンク読みました。
同じ様なお子さんがおられて正直驚きました。
私くらいの年齢ですとどうしても二十数年前におきた薬害エイズの
ことが頭にあり少なからずまだこの病気に対して偏見があるのではないかと
思ってしまい記事掲載に素直にいいんじゃないかと言えませんでした。
今後もしこの様なことで息子から相談を受けるようなことがあれば
時と場合にもよりますがなるべく息子の考えを尊重してやりたいと思います。
一番つらいのは親ではなく息子本人ですので出来る限り生きているかぎり力になってや
りたいとつくづく思いました。本当に有難うございました。

トップに戻る
3984Re:ご意見をお聞かせください。masaru 2017/6/25 21:42
記事番号3983へのコメント
野球部でそれもレギュラーなんて本当にすごいですし
ここまでの息子さん、そしてご家族の努力に敬意を表します。
陰ながら応援させていただきます。

トップに戻る
3982Re:ご意見をお聞かせください。masaru 2017/6/25 20:32
記事番号3976へのコメント
http://healthpress.jp/2015/03/post-1663.html

リンクがありました。

前のページに戻る