CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
Article
タイトル: Re:関節出血時の受診する目安について
投稿者 : うっちー
URL   : 未登録
登録時間:2017年2月12日23時53分
本文:
愛さん

事詳しく、ご教授いただきありがとうございます!
皆さんの言葉に救われています。

息子の使用している製剤は初回からアドベイトです。

?@初めて足首の出血した時は、救急で製剤を打っていただきました。
その時の救急外来の先生には
特に「安静に」とも言われてもいなくて
「製剤打ったから、もう安心なんだ」と勝手に思っておりました。
そして
私も製剤を打った安心感から、最初の頃は普通に遊ばせておりました。
それがダメだったんですね。

?A2回目は再出血して
本人が痛がって歩けなかったので
その時は2日連続で通院し、製剤を打っていただきました。
その後は暫く安静にしました。1週間半は安静を保ちました。
それでも今思えば安静に対する私の認識は、まだ甘かったのかもしれません。

大体は外出時には抱っこ紐で居ましたが、目の前で遊んでる姉を見て
どうしても一緒に遊びたがり、降りる!と暴れる事もあり
少しだけならいいよ、といった具合に
数分だけ遊ばせた事もありました。

そういった日頃の些細な行動が、再出血を促していたんだと思います。
再出血しやすくなったのは
「安静」に対する自分の認識の甘さのせいだったのかなと感じました。

その後に会いに行った血友病専門の先生に、不安ですと話した所
「血友病の事を分かっていないから不安になるんだ」
と言われました。そして、丁寧に血友病の事を教えて頂きました。

?B3回目の出血は
立ったままオムツ替えする際、片足立ちした時に痛みを訴えたからでした。
その後は普通に走り回るも、足をビッコひいて歩くようになっていました。
これは
1週間半も安静にしてたし
腫れも少しひいていて、触ってみると柔らかくなっていたので
少しならいいだろうと靴を履かせ、無理のないような外遊びを
少しだけさせました。

でもそれが原因だったのかなと思います。
今は、どの状態になってから外で遊ばせてあげるのがいいのかが
分からなくなってしまったので、次回受診日までは抱っこ頑張ります!
この件については専門の先生に相談してきます。

そして今は痛みを訴える事もなく、腫れもマシになってきています。

大切なのは定期とトラフ 値なんですね
トラフ値の事はまだちゃんと理解できていなくて…汗
勉強し直してきます!

愛さんも、息子さんがとても小さいうちから
定期がはじまり、大変な不安を抱えながら
子育てされてきたんですね
本当に尊敬します。
色々と教えて頂き、ありがとうございました!


親記事コメント
Re:関節出血時の受診する目安について-投稿者:愛 Re:関節出血時の受診する目安について-投稿者:愛