CHPnet 会議室
血友病に関して
Have a deep discussion !!
Article
タイトル: Re:関節出血時の受診する目安について
投稿者 : 愛
URL   : 未登録
登録時間:2017年2月12日17時32分
本文:
まずは専門医にかかり週に1度でも定期を始められるとのことで安心しました。
私も 結構前なので 記憶も定かじゃないとこも多々ありますが・・
すごいですね痛いって言えるんですね・・笑。
うちは口が遅く・・3歳半まで 伝えられませんでした(´・ω・`)
痛いと言えるのは すごく大事ですからね。

うちも 1歳 2歳の頃は そういえば入院させてもらってたかもしれません。
これは逆に専門医じゃない方の病院だったからかもしれませんが。
3日〜4日連続で点滴注射と安静って感じだったような。

そのもうちょっとあとから 専門医が シーネ頼んでくれてた記憶が・・。

飛び込みで整形にいって・・とありましたが、よくわかります。私も何件も電話で
断られました。なぜなら わからないからです。


一般的には、骨と軟骨・滑膜の状態などは、もちろんわかりますが、そこにこれか
ら出血がおきた場合どうしたらいいのか一般の整形の先生は血友病にからむこと
が、ほぼないので わかりません。

まだ年齢的にも回数的にも、ギブスや装具の段階ではないので、整形的にはおそら
く なにもしなくていいってなるかと。

血友病と対でわかる整形の医師は、全国でも数名かとおもいますので
(もちろんうちの地区にもおりません)小児科の専門医が 動くと出血の可能性が
あるので固定してほしい(これも数日です)と頼まないと 多分 よっぽどの関節
症じゃない限り ないと思います。
再出血予防と 動くと痛いからという理由なので独自に一般の整形外科医が シー
ネは なかなかしてくれないと思います。(おそらく固定していいのかもわからな
い)

骨と軟骨は成長が遅い部類(特に軟骨は血管が通ってないので)ですが、15歳く
らいまでは成長期なので キレイにはならなくても 出血さえ起こさなければ
かなり補えるとは聞きました。が・・出血をおこさなければ です。
そのための 定期とトラフです。(まだ2回ですので 出血はおこしやすい血管に
なってるかとは思いますが これからの定期に期待です)

製剤は何を使うことになりましたか??

1ケ月 だっこ・・・とお書きになってましたが・・
それはちょっと大変すぎますね・・。

再出血かな?のときの注射は何日しましたか?
(再出血の方がたしかに悪いので)
一般の関節出血は、よほど大きい出血でない限り、おおよそ2日〜2日半で止まる
と言われてる・・と昔聞いたことがあります。(注射・安静時)


でも再出血はやっぱりよくないので
もうちょっとかかるかもしれませんね。でも1ケ月だっこは・・つらい・・ですね。
短い期間に再出血すると、(うちも何度かやってますが)
しばらくビッコみたいな歩き方だったりしました。あんまり長期間の固定しすぎは
ダメといわれてたので。

そして数回を経て もう週に3回やらなきゃ無理だな・・状態でした(汗)


私も ビクビクしながら暮らしてた日々を思い出しました。
怖くて病院から遠いとこに出かけられなかったのを覚えてます。

週に3回定期をやっても、1%あるかないかではうちの場合は回数をやってたのでき
っとダメでした。運動会もでれない時期もありました。

といわけで トラフ!だな!
という経験談です。

すぐには無理でも 早い時期に 体から製剤がなくならない定期になるといいな
と、思います。

いまは・・・痛みはなさそうですか?

腫れは しばらくひかないことも うちもありましたが、
出血は止まってる(連日注射・3日くらい安静してたとき)
はずだから ゆっくりあるかせていいよと
うちの時は言われたんですけどね・・。

中が見えないので 本当 難しいですね。




親記事コメント
Re:関節出血時の受診する目安について-投稿者:うっちー Re:関節出血時の受診する目安について-投稿者:うっちー