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血友病に関して
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タイトル: Re:関節出血時の受診する目安について
投稿者 : うっちー
URL   : 未登録
登録時間:2017年2月9日22時26分
本文:
愛さん
沢山のコメント、ありがとうございます!

2月に入って定期補充が始まりました。
先月末に市内の血友病専門の小児科の先生がいる病院に行った時に
週一回から始めましょうと決まりました。

MRIを撮る指示を出してくれたのも専門の先生です。
結果データを持って市内の病院へ来週の金曜日に行く事になりました。
もっと早くに行きたかったんですが
先生が体調を崩された為、受診日がズレました。
来週までそわそわした状態のまま、時が来るのを待っている状態です。

最初から断られる事は分かっていながらも
近くの整形外科に飛び込みで行って
簡易ギプス作ってもらえないかと無謀にも聞きに行って
やはり断られてしまい、途方にくれて泣けてきました。


その後定期補充で2次機関の病院に行く日がきて
前回のMRI結果を軽く伝えてくれました。
「少し血が溜まってるようで、滑膜も少し厚くなっている」と言われました。
「後は市内の先生のところへ行って下さい。
そこで整形の先生も一緒に診てもらうようです。」
と言われました。

私は先生に
「軽く固定したり、包帯巻いたりしても良いんですかね?
次の受診までの間が長いから心配で、少しでも酷くならない方法があれば。。」と伺うと
「それは専門の整形の先生にきかないとわからない、こちらでは何とも言えない」
と言われました。

なので、とにかく安静の為
毎日外では抱っこしています。
もう1ヶ月この状態です。
肩も背中も腰もそろそろ辛くなってます。。

未だ、足首の膨らみは残ったままです。
ピーク時のようには硬くはありませんが
微妙な熱感はずっとあります。

この病気は怪我の治りが遅いから、これは普通の症状なのかな?と思ってみたり…。
なぜいつまでも続くんだろうと、この状態、いつまで続けるべきなんだろう。。
と色々考えてしまって。。

とにかく早く次の受診日になって欲しいです!
何もできない自分が悲しくなります。

でも、愛さんもしていたなら
包帯を少しだけきつめに巻いてみようかなと思います。

愛さんの言葉、とても心強いです。
ほんとうにありがとうございます。


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