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血友病に関して
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タイトル: Re:関節出血時の受診する目安について
投稿者 : 愛
URL   : 未登録
登録時間:2017年2月9日20時22分
本文:
ごめんなさい あくまで個人の見解としてお聞きください。患者さん個々により違うこ
とも新しいお薬もできたので一概に言えないケースもございます。

・・・が、もう少しちゃんとみてやって。というセリフは少々・・解せません。言って
る意味はわかるのですが・・・なにせ1歳なので・・無理でしょう・・。

専門医でないというのが やはりちょっと気になります。
普段はよくても 大事になったときのため必ず専門の医師は確保しておいたほうがいい
と思います。普段の過ごし方とかも専門医の方が臨床があるので、わかるかと思いま
す。通うのは大変でも 年に数回でもかかってほしいと思います。

それと・・・定期投与はまだやってませんか?
こういうのも専門医がいるとこの方が きっと早くやってくれます。看護師さんが慣れ
ていらっしゃると思うので。

すぐ始めるかはまだ微妙な年齢ですが、出血を繰り返してるならば、2歳くらいから始
めても早くはありません。
しかし当分は病院でやってもらわなきゃならないので 看護師さんもわかってるとこが
いいと思います。

定期がはじまれば(いきなり週3回は無理かもしれませんが 長期型の相談もしてみて
は?) トラフ値が大事になります。出血を起こしてない方は少なくてもすみますが、
何度か関節出血をやってると1%あるかどうかでは 多分チョロチョロ出血があろうと感
じてます(うちが多分そうでした)今はトラフ5%くらい目標にしてもらってます。特に
小さいうちは排出される量も多いので 思ってるより体内からは消えてます。

使う薬によっても日数等もかわるし きちんと血液検査してピークとトラフもはかって
もらいます。定期的にインヒビターもはかってもらいます。定期をまだできそうにない
なら 出血時の注射と、やはり出血後は動かさないように頑張るしかないのですが



私も最初は普通の病院でしたが、やはり注射以外のことでの相談があったので
出血するたび専門医に通いました、今はここ1本に変更しました。

うっ血しない程度に曲がらないように包帯をチョットきつめに、まくのも手ですが、な
にせ小さいので うっ血とかが心配ですよね。

専門医は 結構出血おこすたび、この時期はしゃあないなあ・・と笑ってました(汗)
そのうえで まだ聞き分けられないから まいちゃおうと シーネを頼んでくれまし
た。整形受診というより簡易固定のお願いだけでしたね。

MRIとかは・・もしかしたら、まだ症状がうつらないかもしれませんね。
ただ出血は間違いないと思うので 注射と安静固定(およそ3日前後)です。

何十回もやると(これも人によります) その2〜3日の安静だけじゃきかなくなるの
で 早めの定期と 安静・固定です。シーネまくと 動きづらいながらも 自分なりに
動きます。ハイハイで移動したり。
でもそんなに足は曲がらないので 私も必需品でした。聞き分けができるまでは。

整形とは密接にいけるとこが 理想なんですけどねえ・・・。一般の小児科じゃなかな
か・・難しいのかな・・って気はします。



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