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62	Re:論点を明らかにしていただきたい。	supremered
神澤さんの書き込みは当初から拝見していましたが、何を論議 したいと考えておられるのかが不明確なため、無闇に返信しても 不毛な言い争いになりかねないと感じ、投稿を控えていました。 その後、「討議場」が設けられ、神澤さんは「討議場を退場させ ていただき」と宣言したにもかかわらず、以後も毎日のように書 き込みが続いています。「患者の一人」さんが、あえて「釣られ て」と返信していらっしゃいましたが、神澤さんは「名誉毀損」 と物騒な言い方で無視する構えのようです。 　神澤さんが意見を発表されることは自由なのかもしれませんけ れども、あまりに私見に過ぎるものであれば、以前に指摘が出た ように、御自身のホームページなりブログなりを開設すべきでし ょう。このように反論もないまま神澤さんの書き込みが積み重な ると、見ている方は、そこに記されている事柄が総て事実――多 くの関係者が容認する内容――と受け止めるかもしれません。 「討議場」再開時における管理人・阿部さんの投稿に基づいても、 このままでは、この場そのものが消される結果となってさえ不思 議はない状況だと思います。私としても言及したい箇所は山々あ るのですが、幾つかだけ見解を述べます。 　そもそも神澤さんの最初の書き込みはＮＨＫ『心の旅人』のビ デオを持っている人はいないかとのお尋ねでした。私自身、残念 ながら、この番組を見た覚えがないので、内容について何とも言 えません。また、現物を見直すことが容易ではない状況で、神澤 さんの記憶に基づく“ヤラセ・捏造”との指摘が正当なものであ るのかどうか、判断のしようがありません。ただ、神澤さんの書 き込みによれば、番組の最大の問題点は―― > 現実ではあり得ないＭさんに関し放送された内容は、こうだ。 > 「生まれつきの血友病で長くは生きられないだろうと言われて > きたＭさんですが・・・（中略）・・・十数年の入院生活が終 > わったのは、血液製剤がきてからでした。」 　――という部分なのであろうかと思います。 　「１５年ほど前」の番組で、「取材を受けた当時のＭさんの年 齢は四十歳」ということは、Ｍさんは昭和二十年代後半の生まれ ということになります。神澤さんは「血友病患者が『長くは生き られない』時代は、戦後の混乱期までで、もはや終わっていた」 と書いていますが、少し年下の私が子供時代（昭和三十年代後半） の記憶では、一般的な辞書や事典で血友病を調べると、“六歳ま でに多くが死亡する”というような説明にでくわすことが珍しく ありませんでした。もちろん、それは不正確な記述だったでしょ うし、「長生きしない」というような形容がふさわしかったかど うかは問題ですけれども、健常人と血友病者との間に大きな異同 が存在したことは否定しがたいと思います。 　ただし、一口に血友病といっても、重症、中等症、軽症は大き く異なりますし、同じ凝固因子量であってさえ、個々人の状況 （病状、体調）は千差万別です。そこで、具体的な数字の一例を 挙げると、米国における血友病Ａ患者死亡例９４９例の分析では、 死亡年齢の「中央値」は、１９６８（昭和４３）年には３３歳、 １９７９（昭和５４）年には５５歳だったそうです（Aronson DL :Am J Hematol 27 :7, 1998）。しかし現在では、先進国における 健常人と血友病者との平均寿命は、ほとんど差がなくなっている と聞きます。 　また、これは推測に過ぎませんが、「十数年の入院生活」なる 部分は、ぶっ通し入院していた十数年というよりも、頻繁な入院 を繰り返した十数年という意味合いで使われたのではないかとい う印象を受けます。実際、私なども十代後半までは、毎年、年に 一回程度入院を経験しましたが、その後はパッタリなくなりまし た。

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