タイトル: Re:突発性？？？
投稿者 : ライオンママ
URL : 未登録
登録時間:2007年8月7日15時46分
本文:
たまじゅさんは No.83「突発性？？？」で書きました。
>こんばんは。
>前々から疑問に思っていたのですが、「うちには血友病の人はいませんの
>で・・」と言ってらっしゃる方が時々いらっしゃるのですが・・・
>突発性の血友病、突発性のキャリアの方ってそんなにいらっしゃるのでしょ
>うか？？
>
>私は完全キャリア（父が血友病なので・・・）なので、そう思っているだけ
>かもしれませんが。
>私の祖母がキャリアでした。もちろん当時はキャリアの検査などなかったの
>でわからなかったのですが、父のいとこにも患者さんがみえますのでそうだ
>ろうということです。
>父が二十歳くらいのときに初めて血友病という病名を診断されたそうです。
>今からだと４０年くらい前の話だと思います。
>
>それまでこの病名が出てこなかったということは、私くらいの年代の方の
>（３０代です。）祖父母の時代など原因不明の事故などがあっても「打ち所
>が悪かった」などで終わってしまった事ってないでしょうか？
>祖母の叔父にあたる人も鉄棒から落ちて亡くなったと聞きました。
>
>もし今のお母さん方の母親がキャリアで、またその母親もキャリアだったと
>したら。
>突然血友病の子供が産まれるという構造が出来るのではないかとおもうので
>すが。。。
>祖母より前の時代なんてわからないですよね？？
>
>今でもずっと疑問です。どなたか私に解決の糸口を(笑)
>よろしくお願いいたします。
>
>こんにちは。重症Ａの母です。私の母方の家系は曾おばあさんまで、さかの
ぼれますが、それ以前は不明です。すべて女系でした。以前東京医科大の先
生に話しましたら、「女系できたから解からなかったんだね。」と言われま
した。
私の仲間にも患者本人の母方のお祖母さん、叔母さん、母親全て検査しても
保因者でなかった例もあります。突然変異型の血友病は４割いると先輩のお
母さん方から、聞いたことがあります。女の子の場合父親が血友病でも必ず
しもキャリアとは限りません。ご心配でしたら、血液外来のある大きな病院
（血友病のセンター的病院）の受診をお進めします。実に丁寧にやさしく教
えてくださいますよ。
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