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討議場
Have a deep discussion !! 
-突発性？？？-たまじゅ(2007/8/6 00:54)No.83
　┣Re:突発性？？？-コアラ(2007/8/7 11:41)No.84
　┣Re:突発性？？？-ライオンママ(2007/8/7 15:46)No.85
　┃┗Re:突発性？？？-匿名(2007/8/8 09:47)No.86
　┃　┣Re:突発性？？？-ライオンママ(2007/8/8 15:06)No.88
　┃　┗Re:突発性？？？-supremered(2007/8/8 15:26)No.89
　┗Re:突発性？？？-たまじゅ(2007/8/8 20:00)No.90
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83突発性？？？たまじゅ URL2007/8/6 00:54

こんばんは。
前々から疑問に思っていたのですが、「うちには血友病の人はいませんの
で・・」と言ってらっしゃる方が時々いらっしゃるのですが・・・
突発性の血友病、突発性のキャリアの方ってそんなにいらっしゃるのでしょ
うか？？

私は完全キャリア（父が血友病なので・・・）なので、そう思っているだけ
かもしれませんが。
私の祖母がキャリアでした。もちろん当時はキャリアの検査などなかったの
でわからなかったのですが、父のいとこにも患者さんがみえますのでそうだ
ろうということです。
父が二十歳くらいのときに初めて血友病という病名を診断されたそうです。
今からだと４０年くらい前の話だと思います。

それまでこの病名が出てこなかったということは、私くらいの年代の方の
（３０代です。）祖父母の時代など原因不明の事故などがあっても「打ち所
が悪かった」などで終わってしまった事ってないでしょうか？
祖母の叔父にあたる人も鉄棒から落ちて亡くなったと聞きました。

もし今のお母さん方の母親がキャリアで、またその母親もキャリアだったと
したら。
突然血友病の子供が産まれるという構造が出来るのではないかとおもうので
すが。。。
祖母より前の時代なんてわからないですよね？？

今でもずっと疑問です。どなたか私に解決の糸口を(笑)
よろしくお願いいたします。



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84Re:突発性？？？コアラ 2007/8/7 11:41
記事番号83へのコメント
こんにちは。Ａ重症の息子がいる母親です。

息子が１才前に血友病と分かったとき、聞いたことのない病名で、はじめは
絶対に突発性だと思いました。
自分の無罪証明のつもりで凝固因子検査をうけたら、結果は５０パーセント
未満。絶対とはいえないが、保因者の可能性が高いと言われました。

私の母親は５人兄弟(女２人男３人)。父親は６人兄弟(女１人男５人)。
この場合、父親は関係ないですね。
母方のおじ、おばにはそれぞれに２〜４人の子供がいるので、母方のいとこ
は１０人以上。私にも姉妹がいるので、血友病として生まれていてもおかし
くない、息子の「いとこ」「はとこ」も１０人以上います。
でも、実際に血友病患者はうちの息子だけです。

結論ですが、
>もし今のお母さん方の母親がキャリアで、またその母親もキャリアだったと
>したら。
>突然血友病の子供が産まれるという構造が出来るのではないかとおもうので
>すが。。。
>祖母より前の時代なんてわからないですよね？？
↑この意見に賛成です。

キャリアのお母さんに男の子が３人くらいいても、たまたまみんな健常者だ
ったということもあると思います。
昔は子供をたくさん産んで、小さい頃に亡くなっても、まさに「打ち所が悪
かった」で終わっていたことでしょうね。
出産の際の脳内出血で亡くなった赤ちゃんもいるかもしれませんね。

>今でもずっと疑問です。どなたか私に解決の糸口を(笑)
>よろしくお願いいたします。

遺伝だから何？　突発性だからどうなの？
という気がするのですが。
自分の身内(例えば姉妹や娘など)が保因者かどうかは、大いに気になるとこ
ろでしょうが、世の中で遺伝が多くても、突発性が多くても、どうでもいい
じゃない！！と思ってしまいました(笑)
すみません(謝)






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85Re:突発性？？？ライオンママ 2007/8/7 15:46
記事番号83へのコメント
たまじゅさんは No.83「突発性？？？」で書きました。
>こんばんは。
>前々から疑問に思っていたのですが、「うちには血友病の人はいませんの
>で・・」と言ってらっしゃる方が時々いらっしゃるのですが・・・
>突発性の血友病、突発性のキャリアの方ってそんなにいらっしゃるのでしょ
>うか？？
>
>私は完全キャリア（父が血友病なので・・・）なので、そう思っているだけ
>かもしれませんが。
>私の祖母がキャリアでした。もちろん当時はキャリアの検査などなかったの
>でわからなかったのですが、父のいとこにも患者さんがみえますのでそうだ
>ろうということです。
>父が二十歳くらいのときに初めて血友病という病名を診断されたそうです。
>今からだと４０年くらい前の話だと思います。
>
>それまでこの病名が出てこなかったということは、私くらいの年代の方の
>（３０代です。）祖父母の時代など原因不明の事故などがあっても「打ち所
>が悪かった」などで終わってしまった事ってないでしょうか？
>祖母の叔父にあたる人も鉄棒から落ちて亡くなったと聞きました。
>
>もし今のお母さん方の母親がキャリアで、またその母親もキャリアだったと
>したら。
>突然血友病の子供が産まれるという構造が出来るのではないかとおもうので
>すが。。。
>祖母より前の時代なんてわからないですよね？？
>
>今でもずっと疑問です。どなたか私に解決の糸口を(笑)
>よろしくお願いいたします。
>
>こんにちは。重症Ａの母です。私の母方の家系は曾おばあさんまで、さかの
ぼれますが、それ以前は不明です。すべて女系でした。以前東京医科大の先
生に話しましたら、「女系できたから解からなかったんだね。」と言われま
した。
私の仲間にも患者本人の母方のお祖母さん、叔母さん、母親全て検査しても
保因者でなかった例もあります。突然変異型の血友病は４割いると先輩のお
母さん方から、聞いたことがあります。女の子の場合父親が血友病でも必ず
しもキャリアとは限りません。ご心配でしたら、血液外来のある大きな病院
（血友病のセンター的病院）の受診をお進めします。実に丁寧にやさしく教
えてくださいますよ。

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86Re:突発性？？？匿名 2007/8/8 09:47
記事番号85へのコメント

>母さん方から、聞いたことがあります。女の子の場合父親が血友病でも必ず
>しもキャリアとは限りません。ご心配でしたら、血液外来のある大きな病院
>（血友病のセンター的病院）の受診をお進めします。実に丁寧にやさしく教
>えてくださいますよ。
始めまして、匿名ですみません教えてください
父親が血友病ですと女の子供はすべてキャリアと思っていましたが
（教科書どうりですと）
まだ検査に行っていませんが、そうでない事例が有るのですか、？？？

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88Re:突発性？？？ライオンママ 2007/8/8 15:06
記事番号86へのコメント
匿名さんは No.86「Re:突発性？？？」で書きました。
>
>>母さん方から、聞いたことがあります。女の子の場合父親が血友病でも必ず
>>しもキャリアとは限りません。ご心配でしたら、血液外来のある大きな病院
>>（血友病のセンター的病院）の受診をお進めします。実に丁寧にやさしく教
>>えてくださいますよ。
>始めまして、匿名ですみません教えてください
>父親が血友病ですと女の子供はすべてキャリアと思っていましたが
>（教科書どうりですと）
>まだ検査に行っていませんが、そうでない事例が有るのですか、？？？

匿名さん大変失礼しました。私の間違いでした。父親が血友病の場合女の子は保
因者となります。しかし、保因者の子が全て血友病とはなりません。そのことが
言いたかったのです。

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89Re:突発性？？？supremered 2007/8/8 15:26
記事番号86へのコメント
> 父親が血友病ですと女の子供はすべてキャリアと思っていましたが
> （教科書どうりですと）
> まだ検査に行っていませんが、そうでない事例が有るのですか、？？？

「父親が血友病で女の子供」――つまり、血友病者の娘は必ずキャリア（保
因者）ですね（それこそ、逆に、突然変異で保因者にならないというような
ケースが絶対に起きないものかどうか知りませんが……）。ライオンママさ
んの――

> 女の子の場合父親が血友病でも必ず
> しもキャリアとは限りません

――とは、主体が略されていて、たまじゅさんのような（お父さんが血友
病の）完全キャリアであっても、そのたまじゅさんの娘はキャリアとは限ら
ない、という趣旨に受け取りました（今、投稿する時点で、ライオンママさ
んの追記に気づきました。やはりそういう意味でしたね）。

　ところで、遺伝か突然変異かという点はしばしば話題になります（私自身、
母の兄弟姉妹、その息子、娘、数多くいますが、血友病は見当たりません）。
　もしも血友病が全部いわゆる遺伝に基づいているとしたら、総ての患者の
先祖は、世界中で同じでなければなりませんよね。だから、一定の割合で突
然変異が発生していることは間違いないのだろうと思います。ただし、それ
にしても、その当事者以降の世代については、遺伝形式がスタートすること
になります。
　ということは、裏返せば、現在、近親に患者が存在して、明らかな「遺伝」
と見なされている人についても、もしも先祖をズーッとさかのぼることが出
来たとしたら、近いか遠いかはさておき、どこかの時点で「突然変異」が起
きていたということになるはずです。だから、要するに遺伝と突然変異との
間に大きな違いはないようなものではないでしょうか。

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90Re:突発性？？？たまじゅ URL2007/8/8 20:00
記事番号83へのコメント
いろいろなご意見ありがとうございます。
前に病気は遺伝性より突発性のほうが症状が重いと聞いたことがありまし
て・・・
遺伝性の方が多いのであれば、遺伝子上の治療が早く進んでくれないかなぁ
という希望もあります。

そんなにこだわる所ではないのですが、現在の医学では遺伝の場合、重症度
や症状などが同じ（私の父が重症だから子供も重症、父がやっているので関
節もなりやすいみたいな事を某大学病院で言われた事があったので）という
定説が信じられないので。
重症ならば一生重症なのか？そういう所も気になるので・・・

患者の皆様やご両親などのいろいろな意見などで、もしお医者さんが見てく
れて、治療の為のいろいろな研究材料などにしていただければいいなと思い
ます。

私自身も結構、遺伝と症状には興味がありまして(笑)

遺伝であれ、突発性であれ同じ病気であるということ重々わかっています。

他にもいろいろなご意見が聞きたいと思っています。
よろしくお願いいたします。

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