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┗論点を明らかにしていただきたい。-supremered(2007/7/10 21:39)No.62
┣論点を明らかにしていただきたい。（続）-supremered(2007/7/10 21:43)No.63
┃┣削除済No.65
┃┗supremeredさんと阿部さんへ-HIV感染血友病患者の一人(2007/7/11 17:37)No.71
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| 55 | 私は生きています | HIV感染血友病患者の一人 | 2007/7/10 14:08 |
記事番号17へのコメント
「神澤典義」とかいう人の戯言を
一般の血友病患者で真に受ける方はいらっしゃらないと思いますが、
敢えて釣られて差しあげます。
＞日本の、輸入濃縮製剤によるＨＩＶ感染被害者が、
＞死んでも死にきれない理由を、お解りいただけたでしょうか。
＞もし納得のいかない事が少しでもおありになれば、
＞このサイトをお借りして、発言されますことをお薦め致します。
この「釣り」と言葉の「暴力」には我慢できません。
私はHIV感染者ですが「ちゃんと」生きていますし
普通に生活しています。子供もいます。
過去の問題をほじくりかえし
周囲を混乱させる行為と暴言は一人の血友病患者として許せません。
「神澤典義」は自分の現在と過去の境遇を「約３０年前」の知識と当時マス
コミの作り上げた社会環境で論じて混乱させている（している？）だけで
す。
現代社会を理解できない「原始人」のようなものです。
「神澤典義」は浅薄な知識で考察しようとして、自分のなかでも混乱してい
るようです。
こんな混乱は血友病患者にとって無意味です。
きちんと血友病の知識を持っている患者や家族は
このような混乱をおこさないはずです。
血友病患者が理解しなければいけないのは
過去のHIVを中心とした諸問題の歴史を踏まえてきて、
現在では血液製剤を使用した血友病治療も血友病患者のおかれている社会環
境は当時とは違って良くなっていることです。
血友病患者や親だからというよりは、
一般的に誰にでも当てはまることですが、
「過去」を踏まえることも大切ですけど、
「現在」の自分のの置かれている状況を理解し行動するのが一番大切であ
り、
その中で自身や子供たちの「将来」を考えていきましょう。
無用に過去にこだわって後ろばかり見ていると、
「勉強会は製薬メーカーの宣伝行為」などという変な思想の持ち主になりま
す。
「勉強会」は現在の自分や子供のおかれた状況を知る良いチャンスです。
皆さん近くでそのような機会がある場合は、
せっかくですので参加して血友病患者や家族で交流をしたほうが良いと思い
ます。
「神澤典義」も勉強会に積極的に参加し、
きちんと血友病を勉強しなおす必要があると思います。
こんなサイト（失礼！）で持論を述べコメントを求めるのではなく、
疑問があれば勉強会で専門医に直接質問すればよいのです。
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| 62 | 論点を明らかにしていただきたい。 | supremered | 2007/7/10 21:39 |
記事番号17へのコメント
神澤さんの書き込みは当初から拝見していましたが、何を論議
したいと考えておられるのかが不明確なため、無闇に返信しても
不毛な言い争いになりかねないと感じ、投稿を控えていました。
その後、「討議場」が設けられ、神澤さんは「討議場を退場させ
ていただき」と宣言したにもかかわらず、以後も毎日のように書
き込みが続いています。「患者の一人」さんが、あえて「釣られ
て」と返信していらっしゃいましたが、神澤さんは「名誉毀損」
と物騒な言い方で無視する構えのようです。
神澤さんが意見を発表されることは自由なのかもしれませんけ
れども、あまりに私見に過ぎるものであれば、以前に指摘が出た
ように、御自身のホームページなりブログなりを開設すべきでし
ょう。このように反論もないまま神澤さんの書き込みが積み重な
ると、見ている方は、そこに記されている事柄が総て事実――多
くの関係者が容認する内容――と受け止めるかもしれません。
「討議場」再開時における管理人・阿部さんの投稿に基づいても、
このままでは、この場そのものが消される結果となってさえ不思
議はない状況だと思います。私としても言及したい箇所は山々あ
るのですが、幾つかだけ見解を述べます。
そもそも神澤さんの最初の書き込みはＮＨＫ『心の旅人』のビ
デオを持っている人はいないかとのお尋ねでした。私自身、残念
ながら、この番組を見た覚えがないので、内容について何とも言
えません。また、現物を見直すことが容易ではない状況で、神澤
さんの記憶に基づく“ヤラセ・捏造”との指摘が正当なものであ
るのかどうか、判断のしようがありません。ただ、神澤さんの書
き込みによれば、番組の最大の問題点は――
> 現実ではあり得ないＭさんに関し放送された内容は、こうだ。
> 「生まれつきの血友病で長くは生きられないだろうと言われて
> きたＭさんですが・・・（中略）・・・十数年の入院生活が終
> わったのは、血液製剤がきてからでした。」
――という部分なのであろうかと思います。
「１５年ほど前」の番組で、「取材を受けた当時のＭさんの年
齢は四十歳」ということは、Ｍさんは昭和二十年代後半の生まれ
ということになります。神澤さんは「血友病患者が『長くは生き
られない』時代は、戦後の混乱期までで、もはや終わっていた」
と書いていますが、少し年下の私が子供時代（昭和三十年代後半）
の記憶では、一般的な辞書や事典で血友病を調べると、“六歳ま
でに多くが死亡する”というような説明にでくわすことが珍しく
ありませんでした。もちろん、それは不正確な記述だったでしょ
うし、「長生きしない」というような形容がふさわしかったかど
うかは問題ですけれども、健常人と血友病者との間に大きな異同
が存在したことは否定しがたいと思います。
ただし、一口に血友病といっても、重症、中等症、軽症は大き
く異なりますし、同じ凝固因子量であってさえ、個々人の状況
（病状、体調）は千差万別です。そこで、具体的な数字の一例を
挙げると、米国における血友病Ａ患者死亡例９４９例の分析では、
死亡年齢の「中央値」は、１９６８（昭和４３）年には３３歳、
１９７９（昭和５４）年には５５歳だったそうです（Aronson DL
:Am J Hematol 27 :7, 1998）。しかし現在では、先進国における
健常人と血友病者との平均寿命は、ほとんど差がなくなっている
と聞きます。
また、これは推測に過ぎませんが、「十数年の入院生活」なる
部分は、ぶっ通し入院していた十数年というよりも、頻繁な入院
を繰り返した十数年という意味合いで使われたのではないかとい
う印象を受けます。実際、私なども十代後半までは、毎年、年に
一回程度入院を経験しましたが、その後はパッタリなくなりまし
た。
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| 63 | 論点を明らかにしていただきたい。（続） | supremered | 2007/7/10 21:43 |
記事番号62へのコメント
なお、当時の（現在も、というべきでしょうが）マス・メディ
アの報道姿勢は大いに歪みがあります。言うまでもなく、ＮＨＫ
にとどまりません。池田恵理子氏については、私も直接間接多少
の縁があり、本も読みました（ちなみに岩波文庫ではなく岩波新
書）けれども、問題の多い人だと思います。もっとも、神澤さん
は櫻井よしこ氏の本から（も）血友病に関する知識を得たと書い
ておられますが、櫻井氏の血友病に関連した言動、文章には、あ
る意味、池田氏に勝るとも劣らない種類の不正確や誤りが存在す
るのではないかと思います。
> 今後薬害を起こさないためにも、過去の検証は、必要です。
たしかに。日本においては、“産・官・医の癒着”という極め
て判りやすい構図が描かれ、誰もがうなずくような悪役が設定さ
れ、その連中の犯した悪行というような次元にとどまっています。
血友病者の中にも、それで納得している人が少なくないと思いま
す。しかし、そのような図式化では、これからも必ず生まれてく
る新たな患者を含めて、血友病者にとって本当の教訓にはつなが
らないことでしょう。神澤さんの書き連ねておられる事柄もまた、
旧弊で一面的なものが多い印象があり、現時点でこのような書き
込みをこの場で続けておられる意図・目的が判りません。管理人
の「あなたのための掲示板ではない」という真意を再度お考えに
なるべきではないかと思います。
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| 71 | supremeredさんと阿部さんへ | HIV感染血友病患者の一人 | 2007/7/11 17:37 |
記事番号63へのコメント
30年前の知識と書かせていただきましたが、
この方は現在の血友病治療をまったく理解しようとせず
自分勝手な思い込みの意見を論理になっていない文書で表現し流していま
す。
この方のsupremeredさんへの返信を見てもほとんど質問の真意を汲み取って
答えられていません。それどころか曲解しています。この方は読解力と表現
力をお持ちになっていないようにみえます。
私にも表現上不謹慎な部分もあると思いますが
やはりこのような方とはネット上では絶対議論にはならないと存じます。
同じ血友病患者としては一人の血友病患者の体験談としては納得でき興味深
い部分はあります。
しかし、それはそれとしても、血友病患者が多く見ているCHPNET上を使われ
この人の変な方向への思い込みが流布されることは血友病患者や親にとって
有害と思います。
見知らぬ、部外者の私が言うのもなんですが強制退場やむなしと考えます。
阿部さんにはご配慮いただきたいと存じます。
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