タイトル: Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者？
投稿者 : きた
URL : 未登録
登録時間:2009年12月24日17時32分
本文:
佐藤様
初めまして。
神奈川県、47才、第８因子欠乏患者本人の男性です。
・現在アドベイトを週２〜３回投与しております。
・インヒビターもちらほら出ているようですが、あまり重症ではないようです。
・C型に関しては、インターフェロンは医師から進められておりますが、現在ウルソ
の経口投与のみで凌いでおります。
さて、本題ですが、この投稿内容はさすがに気になったので、コメントさせていた
だきます。
>の反論を許さず「仲間を排除しようとする」ファシストの人格破綻者が、『善良な
>心を持った普通の血友病患者』ですか？
↓
普通の血友病患者』って？どんなヒトの事でしょうか？
>笑わせるんじゃないよ。
>どこの患者会だ？
↓
プライバシーのことなので、公の場で答える必要はございませんよね？
また、文章からすると少なくとも『私』には、恫喝にしか見えません。
>あんたが本当に血友病患者だとしたら大変迷惑な存在だから血友病患者だと世間や
>掲示板では名乗らないで下さい。
↓
これも個人的な中傷になるものと思いますよ？
>我々は生きるも死ぬも一緒、運命共同体、何があっても仲間を絶対に裏切らない。
>我々は仲間の為ならば命をも惜しまず我々の生存と生活向上に全力で努力する。
↓
ものすごいモットーですね。正直、ちょっと怖いです。
私も、患者会そのものは、東京の多摩地区になります。
しかし、私の所属する会の活動は主に勉強会で、佐藤様の所属する会のようなモッ
トーは特に掲げておりません。
他の患者会でも、このような方針を掲げていらっしゃるのでしょうか？
また、他の投稿において国内線飛行機の薬の持ち込みにおいて、佐藤様のご尽力に
より云々・・・と記述されておりますが、いつごろなのでしょうか？
飛行機の機内持ち込みがこれほど騒がれ始めたのは、つい、最近ではないかと記憶
しておりますが・・・・
たしか、2000年に札幌まで出張に行ったときは、カバンの中に、まんま入れて持っ
て行って、一応チェックの時に、ガバッと開けて見せたらOKでした。
それより、絶対忘れてはならない、
・健康保険証／その他公費負担保険証類
・医療受給者証
・特定疾病療養受領証
・かかりつけ医の意見書
・搭乗前の予防投与
・現物
など、他の病気でもそうだと思いますが、管理人さんがご紹介されたようにバクス
ターのHPのような、正確で的確な情報を提供するのが筋だと思います。
少なくとも、『会長』様でおられるのなら、余計な議論などをネット上でするべき
ではなく、患者が必要とする正確な【情報】をご提供いただけたら幸甚です。
それにより、各患者会の質や勉強内容も向上するものと思います。
以上、長文となり申し訳ございません。御会の益々のご発展をお祈りいたします。
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