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-自称 「血友病患者会 会長」さんへ-また出たか?(2009/11/2 09:21)No.118
 ┣Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?-佐藤(2009/11/9 20:08)No.119
 ┃┗Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?-また出たか?(2009/11/9 23:34)No.120
 ┃ ┣Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?-匿名(2009/11/10 10:41)No.121
 ┃ ┃┣Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?-匿名(2009/11/10 10:43)No.122
 ┃ ┃┗Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者?-佐藤(2009/11/10 17:55)No.123
 ┃ ┃ ┣Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者?-匿名(2009/11/11 09:19)No.127
 ┃ ┃ ┗Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者?-きた(2009/12/24 17:32)No.133
 ┃ ┗Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?-佐藤(2009/11/10 17:59)No.124
 ┗Re:自称 「血友病患者会 会長」さんへ-また出たか?(2009/11/10 20:08)No.125


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118自称 「血友病患者会 会長」さんへまた出たか? 2009/11/2 09:21

「自称」会長さん。あなたはどこの患者会の会長ですか。
あなたのりょうさんに対するコメントはひどい。

>スポーツでも種目を慎重に選んでやり、スポーツ以外の生きがいも他にも
見つけなさい。

>私の時代や、それ以前の時代に生きた君の先輩達の血友病患者は生き地獄
の闘病を体験し、血反
吐を吐きながら死んでいったのですよ。

>それから比べると君の世代の血友病患者は幸せなのだから、もっと自分の
体と人生を大切になさ
い。

21世紀の国際的にもスタンダードになっている
血友病のケアの方法に反するもので見過ごせません。
こんな脅しのようなことを若い患者対していうものではない。
治療が良くなった若い血友病患者に対する僻みややっかみがあるのでしょう
か。
自身の体調不良から積年の怨み辛みがあるのかもしれませんが、
八つ当たりは止めてください。

>現在では日本の全ての航空会社で統一されております。
そこまで言い切ってしまっていいのでしょうか?

>運輸省や航空会社(総務かPG部門)に直ちに苦情を言って下さい。
運輸省って今はないですよ。
ネット上とはいえども本当の情報ならば、
正確に情報源をはっきりさせて掲示してください。

前にも似たようなコメントを続け退場処分を受けた神澤氏という人物がいま
したが、もし今後はこの意見に文句があるならこれには返信せずに「討議
場」にでも出て勝手に述べてください。これ以上のあなたのコメントは、わ
れわれ普通の心や考え方を持った一般の血友病患者には大変迷惑です。
ただし過ぎるとまた神澤氏同様強制退場させられると思いますので注意する
よう申し添えておきます。

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119Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?佐藤 2009/11/9 20:08
記事番号118へのコメント

>「自称」会長さん。あなたはどこの患者会の会長ですか。
>あなたのりょうさんに対するコメントはひどい。


また出たかとは? 

随分と無礼極まりない

私は始めて書き込みをする者で東京の患者会です。

あなたこそ、どこの患者会の誰ですか? 患者なの?

お答え下さい。 答えないなら荒らしと断定し今後は無視します。

本来は匿名でこのような無礼極まりない非常識な荒らしまがいの書き込みは無
視するのですが、あまりにも酷く目に余るので反論させていただきます。



>21世紀の国際的にもスタンダードになっている
>血友病のケアの方法に反するもので見過ごせません。



貴方の思ってる「21世紀の国際的にもスタンダードになっている
血友病のケアの方法」とは、具体的に何でしょうか?



>こんな脅しのようなことを若い患者対していうものではない。
>治療が良くなった若い血友病患者に対する僻みややっかみがあるのでしょう
>か。
>自身の体調不良から積年の怨み辛みがあるのかもしれませんが、
>八つ当たりは止めてください。



どこが脅しなのでしょうか? 医学的見地から事実を言ったまでです。

りょうさんのご両親が心配しておられるお気持ちは十分に理解でき、治療が良
くなって無理をしがちな若い患者に対して、先輩としてリスクを説明し自己管
理をしっかりするように言ったまでです。

それを匿名のあなたは「>治療が良くなった若い血友病患者に対する僻みやや
っかみがあるのでしょうか。
>自身の体調不良から積年の怨み辛みがあるのかもしれませんが、
>八つ当たりは止めてください。


あなた、見ず知らずの私の体調がどのような状態なのか知っているのですか?


それとも、あなたはここで見ず知らずの始めての来訪者の方々に色々といちゃ
もんを付けて喧嘩を売っておられるの?



>>現在では日本の全ての航空会社で統一されております。
>そこまで言い切ってしまっていいのでしょうか?



はい。私がやったのだから間違いは御座いません。



>>運輸省や航空会社(総務かPG部門)に直ちに苦情を言って下さい。
>運輸省って今はないですよ。



私がかつて要望して制度を改善させた運輸省は、平成13年の省庁再編で現在
は国土交通省となっております。ご存知ありませんでしたか?



>ネット上とはいえども本当の情報ならば、
>正確に情報源をはっきりさせて掲示してください。


>前にも似たようなコメントを続け退場処分を受けた神澤氏という人物がいま
>したが、もし今後はこの意見に文句があるならこれには返信せずに「討議
>場」にでも出て勝手に述べてください。



人違いをして無礼極まりない返信をした挙句、その返信(反論)すら許さない
のでは話になりませんね。

そういう輩を何というか知っていますか? 「ファシスト(独裁者)」と言い
ます。


>われわれ普通の心や考え方を持った一般の血友病患者には大変迷惑です。

自分は普通、意見の違う他人は異常ね?

話にならん。


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120Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?また出たか? 2009/11/9 23:34
記事番号119へのコメント
佐藤様

私が「荒らし」なのでしょうか?
あなたの書き込みが「荒らし」そのものです。明らかにあなたが火種です。私は
普段は読むだけですが、今回は腹が立ってしまい不覚にも相手してしまいました
が、皆さんがあなたを「荒らし」と思ってスルーしているのに気付きませんか。
だから善良な血友病患者は火に油を注ぐことになるのでまともにコメントしない
のです。あなたの意見に誰も何も言わないのは賛成という訳ではないことをご理
解いただけませんでしょうか。
やはり私もあなたに対しては返答や反論するのもばかばかしいのでこれで私も止
めます。
最後にたった一つだけお願いがあります。
これ以上このサイトを荒らさないでください。

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121Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?匿名 2009/11/10 10:41
記事番号120へのコメント
佐藤様

インヒビター患者に対する無礼については
ノーコメントでしょうか?

反論出来ることに対しては、大きくおっしゃって
ますが、あなたの失礼な発言については、
お答えは頂けないのでしょうか?

会長をやってらっしゃるとの事ですが、
その会には、インヒビターの患者さんは
いらっしゃらないのでしょうか。

血友病患者の中には、インヒビター患者も
少なくてもいるのです。そしてこの掲示板も
もちろん見ています。そこを考えずに、
インヒビターを生き地獄呼ばわりするような
人がやっている患者会は、恐ろしく思います。

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122Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?匿名 2009/11/10 10:43
記事番号121へのコメント
気づいていらっしゃらないといけないので、
追記ですが、あなたがりょうさんに対するコメント、
3141に対して3143で、コメントしました。

ご一読頂き、ご意見お願いします。

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123Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者?佐藤 2009/11/10 17:55
記事番号120へのコメント
人の質問には何一つ答えないで逃げるのですか?

人の質問には何一つ答えないで逃げるのですか?


どこの患者会の所属か名前すら答えないのか?



あんたのような人違いをした挙句に妄想を抱き、チンピラまがいに喧嘩を売り一切
の反論を許さず「仲間を排除しようとする」ファシストの人格破綻者が、『善良な
心を持った普通の血友病患者』ですか?



笑わせるんじゃないよ。

どこの患者会だ?

あんたが本当に血友病患者だとしたら大変迷惑な存在だから血友病患者だと世間や
掲示板では名乗らないで下さい。

血友病患者があんたのような性悪のひねくれ者で仲間に対して平気で暴言を吐くよ
うな輩だとは思われたくないんでね。



我々は生きるも死ぬも一緒、運命共同体、何があっても仲間を絶対に裏切らない。

我々は仲間の為ならば命をも惜しまず我々の生存と生活向上に全力で努力する。

当会のモットーです。

私は真剣にこの掲示板で相談に乗っているのです。





※最近では「ネット右翼」と呼ばれるような輩が、在日外国人や部落関係、障害者
団体の掲示板や2ちゃんねる等に出没し、これらの当事者に成りすまして板を荒ら
す行為が頻発しております。

皆様におかれましてはくれぐれもご注意下さい。







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127Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者?匿名 2009/11/11 09:19
記事番号123へのコメント
佐藤さん、あなたも自分に都合の良いことしか答えてません。

インヒビターに関する発言について、まったくコメントしようと
していません。

自分の非を認めず、強く発言出来る事だけに答える、大変
迷惑です。

きっとこのコメントについても、お得意の無視(?)を
するのでしょうが、このサイトには、不要なコメントを
かなりされているので、こう言った結果となったのでしょう。

こうなる前に、空気をよんだらいいのに・・・・

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133Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた本当に患者?きた 2009/12/24 17:32
記事番号123へのコメント
佐藤様

初めまして。
神奈川県、47才、第8因子欠乏患者本人の男性です。
・現在アドベイトを週2〜3回投与しております。
・インヒビターもちらほら出ているようですが、あまり重症ではないようです。
・C型に関しては、インターフェロンは医師から進められておりますが、現在ウルソ
 の経口投与のみで凌いでおります。

さて、本題ですが、この投稿内容はさすがに気になったので、コメントさせていた
だきます。

>の反論を許さず「仲間を排除しようとする」ファシストの人格破綻者が、『善良な
>心を持った普通の血友病患者』ですか?

普通の血友病患者』って?どんなヒトの事でしょうか?

>笑わせるんじゃないよ。
>どこの患者会だ?

プライバシーのことなので、公の場で答える必要はございませんよね?
また、文章からすると少なくとも『私』には、恫喝にしか見えません。

>あんたが本当に血友病患者だとしたら大変迷惑な存在だから血友病患者だと世間や
>掲示板では名乗らないで下さい。

これも個人的な中傷になるものと思いますよ?

>我々は生きるも死ぬも一緒、運命共同体、何があっても仲間を絶対に裏切らない。
>我々は仲間の為ならば命をも惜しまず我々の生存と生活向上に全力で努力する。

ものすごいモットーですね。正直、ちょっと怖いです。
私も、患者会そのものは、東京の多摩地区になります。
しかし、私の所属する会の活動は主に勉強会で、佐藤様の所属する会のようなモッ
トーは特に掲げておりません。
他の患者会でも、このような方針を掲げていらっしゃるのでしょうか?

また、他の投稿において国内線飛行機の薬の持ち込みにおいて、佐藤様のご尽力に
より云々・・・と記述されておりますが、いつごろなのでしょうか?
飛行機の機内持ち込みがこれほど騒がれ始めたのは、つい、最近ではないかと記憶
しておりますが・・・・
たしか、2000年に札幌まで出張に行ったときは、カバンの中に、まんま入れて持っ
て行って、一応チェックの時に、ガバッと開けて見せたらOKでした。

それより、絶対忘れてはならない、
・健康保険証/その他公費負担保険証類
・医療受給者証
・特定疾病療養受領証
・かかりつけ医の意見書
・搭乗前の予防投与
・現物
など、他の病気でもそうだと思いますが、管理人さんがご紹介されたようにバクス
ターのHPのような、正確で的確な情報を提供するのが筋だと思います。

少なくとも、『会長』様でおられるのなら、余計な議論などをネット上でするべき
ではなく、患者が必要とする正確な【情報】をご提供いただけたら幸甚です。
それにより、各患者会の質や勉強内容も向上するものと思います。

以上、長文となり申し訳ございません。御会の益々のご発展をお祈りいたします。

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124Re:無礼極まりない匿名の荒らしまがいの者 あなた患者?佐藤 2009/11/10 17:59
記事番号121へのコメント
何度も聞くようだけど、あんたどこの患者会の誰?

何度も言うようだけど、匿名で無礼な荒らしにはマトモに相手しませんから。

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125Re:自称 「血友病患者会 会長」さんへまた出たか? 2009/11/10 20:08
記事番号118へのコメント
サイト管理者様

残念ながら、この自称「血友病患者会 会長」佐藤という人物の書き込みは
あまりにもひどすぎるので他のスレッドへの書き込みも含めて
すべて削除が必要と考えます。ご検討ください。

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