-調査をしたいと思うのですが。-もーもー(4/30-20:46)No.971
┣Re:調査をしたいと思うのですが。-えいじ(4/30-23:54)No.972
┃┗どうもありがとうございます-もーもー(5/1-13:10)No.974
┗Re:調査をしたいと思うのですが。-ナミ(5/1-09:16)No.973
┗そこ、難問なんです-もーもー(5/1-13:58)No.975
| 971 | 調査をしたいと思うのですが。 | もーもー E-mail | 2002/4/30 20:46 |
皆さんこんにちは！ ほとんど「初めまして！」のもーもーです。 いつかうみにんさんが「彼女の家に話をしに行く」って時に、思わず応援を 書きましたが、それ以来またひたすら読むだけの関わり方でした。スミマセン。 僕は３６歳、血友病Ａの重症です。 今日はちょっと相談です。ちょっとだけ（長いですが）聞いてください。 実は今、「血友病の子どもへの学校教育上の支援」について、心理社会的な 調査ができないかどうか、考えています。というのは、僕も（親も？）学校 ではいろんな苦労がありました。幼稚園は断られるし、小学校入学時は最初、 教育委員会は就学免除（猶予？）を出しそうになって、母親が市教育委員会に 文句を言ってくれて、なんとか地域の小学校に入学できたり。でも１年生と ２年生の半分は、訪問教育を受けたり。小学校は1/4、中学校も1/3出席する のがやっとでした。小中高とずっと体育は見学、新しい学校に上がる度に、 いろんな養護学校に見学に行きました。僕は確かにちょっと運動すると膝や 肘が痛くなって他の子とは違うから我慢してたけど、でも思い切り走ったり、 暴れたりしたかった。時々暴れて、大嫌いな注射をしていましたが。 いろいろ思い出します。小さな時の記憶は、やっぱり学校の中の出来事。 あの時、担任がクラスのみんなにあのように説明したのが良かったのか？ 僕はなんで一回も修学旅行に行けなかったのか？ 体育は見学ばっかり。花壇のブロックとかに腰掛けて、駆け回るみんなを 眺めているのは、寂しかったなぁ、とか。とか。 そんなふうに、学校や教育への思いが強かったのでしょうか、今は大学で 教育学を教えています。でもこれまでは血友病の子どもの教育には全く タッチせず、外国の教育について勉強してきました。でも僕は血友病。今でも 無理をすれば足は腫れるし、寝込むこともあります。CHPネットの掲示板を 拝見してると、今まさに小さな血友病の子どもが学校で、ちょっとうまく いってなかったり、親御さんが困ってたりしてるみたい。 今からはノーマライゼーションの時代で、軽度〜中度の障害を持った児童・ 生徒が普通学級・学校にどんどん増えていくはずなのに、その運営はまだまだ 健常な子どもを標準として組み立てられていて、血友病の子どもは個別に 様々な問題をクリアして行かなくちゃぁいけない。ふぅー、大変ですよね。 で、ようやく本題に戻りますが、そんな事情から、「血友病の子どもへの学校 教育上の支援」について、本人と親御さんに調査してみたいと思うのです。 その数が百、二百と集まって、「こんなニーズがある」とか「ここのところを どうにかしなくちゃいけない」という結果を出せたら良いなと思うし、「ここ のところはこういうふうにクリアした！」みたいな具体的な事例集とかを作れ ば「おばあちゃんの知恵袋」的冊子ができるんじゃないか？とか考えてます。 そんな構想を、ちょっと他の障害児教育関係の先生に相談したら、「そういう 親の声とかって、なかなか出てこないですよー」って言われちゃいました。 どうですか？ そういう調査、アンケート用紙を配って書いてもらうような 調査をしたら、皆さん協力していただけませんか？ どうかなぁ？ 僕は荻窪病院に通ってるんですが（あ、今月定期検診すっぽかした！まずい！）、 そこの患者会で相談してみようかなぁと思ってます。でもできたら、荻窪の 中だけじゃなくて、いろんなとこの本人・親御さんにご協力頂きたいと思って ます。「どんな調査なのか具体的に教えろ！」とか「そんな調査には協力でき ない」とか「こんな事も調査項目に入れてね」とか、忌憚のないご意見をお待ち してます。どうぞよろしくお願いいたします。長文でスンマセン。 | |||
| 972 | Re:調査をしたいと思うのですが。 | えいじ E-mail | 2002/4/30 23:54 |
| 記事番号971へのコメント もーもーさん、はじめまして＾＾ 患者本人（Ａ重症・２６歳）のえいじといいます。 回答者としてならいつでも協力します。 私の親も協力するでしょう。 ノーマライゼーションに立脚した、血友病患者が学校生活を円滑に送る為の 事例集を作ると言うのは、非常に意義のあることだと思います。 アンケート調査に回答する以外にもお手伝い出来ることがあれば、協力したい と思います。 | |||
| 974 | どうもありがとうございます | もーもー E-mail | 2002/5/1 13:10 |
| 記事番号972へのコメント えいじさん、初めまして。早速のレス、ありがとうございます。 そしてご本人の回答ばかりでなく親御さんもたぶん協力して くださるだろうなんて。感激です。 昨夜、「調査をしたいと思うのですが。」をこの掲示板に 上げさせていただいてから、家に帰る間中、反応無かったら どうしようとか「そんなのできないよ」とかのレスがついて たらどうしようと、悪い方へ考えてしまっていました。 えいじさんのレスで、「賛同してくれる人もきっといるぞ！」 と、元気が出ました。本当にありがとうございます。 ぜひ、質問紙ができたら、配布や回収にご協力いただけたら 助かります。 僕ら、日本全国探しても数千人しかいないような病気なんです から、この「ちょっとした助け」が本当に心強い助けに思えて きます。 ちゃんと準備ができたらまたご相談差し上げます。ありがとう ございました。 | |||
| 973 | Re:調査をしたいと思うのですが。 | ナミ | 2002/5/1 09:16 |
| 記事番号971へのコメント もーもーさん、こんにちは。 血友病の子ども達について、学校生活に的を絞った調査を 考えていらっしゃるとのこと。実施されるのであれば、喜んで 参加させていただきたく思います。 ひとつお伺いしたいのですが、その調査結果はどのように 実際の学校現場に生かしていけるとお考えですか。 大学で教えていらっしゃるということは、未来の先生たちの 教育材料となるのでしょうか。 息子を学校に行かせていますと、先生方があまりにも血友病に たいして“知らない”という感じを持ちます。 “偏見”というよりは、とにかく“知らない” そのために不必要に慎重になったり、反対に無関心であったり… という状況なのではないかと思うのです。 もちろん、もーもーさんも感じてこられたことと思いますが… また、親としても、なにもかもが“初めてのこと” この掲示板でみなさんの体験談を読ませていただくのが、私に とって、唯一の教科書のようなものです。 ですから、たくさんの先輩方の経験などを、その調査によって 聞かせていただけるならば、ほんとうにありがたいことです。 血友病の子どもを受け入れる先生方が、せめてこのＨＰを ご覧になってくだされば、もっと本人の気持ちや、親の希望を 話しやすくなるのにと、いつも思ってしまいます。 先生方は、どちらかといえば外部からの干渉を嫌われるように 見えるのですが、調査結果が学校現場に反映されるのであれば うれしく思います。 | |||
| 975 | そこ、難問なんです | もーもー E-mail | 2002/5/1 13:58 |
| 記事番号973へのコメント ナミさん、早速のレス、ありがとうございます。 >もーもーさん、こんにちは。 >血友病の子ども達について、学校生活に的を絞った調査を >考えていらっしゃるとのこと。実施されるのであれば、喜んで >参加させていただきたく思います。 ありがとうございます！ >ひとつお伺いしたいのですが、その調査結果はどのように >実際の学校現場に生かしていけるとお考えですか。 そこ、難しいところなんです。２，３百の調査が集まって、ある程度の ちゃんとしたニーズや問題点が出せたとしても、それをどうやって学校 現場に反映させるか．．．。 現在考えているのは、調査結果を冊子にして、血友病の子どもを持つ 親御さんにお渡しする、それをそれぞれが学校の担任などのもとに持って 行って、「ほら、他の学校ではこんなふうな対応しているところもあり ますよ」「こんなふうにしてもらいたいです」と話し合いを進める材料 にしてもらう。そんなことでしょうか。 そんな甘っちょろいことを言うと、ナミさんに限らずいろんな方に、 「まぁ、なんてのんきなこと！」とお叱りを受けそうですが、そんなに 簡単に学校現場（担任の先生、校長、保健の先生の対応など）が 変わってくれないのは、僕たちは身にしみてわかっています。でも、 だからって、学校のやり方はどうにも変わらないからとあきらめちゃう のは、違う！ で、まずは問題点やニーズの調査を、ということなのです。 また、直接的に学校のやり方に意義申し立てるとかじゃなくても、こんな 時はこうしましたという他の人の経験を冊子にまとめるだけでも、自分の 参考書みたいに使える冊子ができたらいいなぁと思います。荻窪病院の 花房先生が編著の『血友病の子どもたちを担当される先生方へ』って冊子 が有るじゃないですか。あれなんかとってもいいなぁーと思うんですよね。 >息子を学校に行かせていますと、先生方があまりにも血友病に >たいして“知らない”という感じを持ちます。 >“偏見”というよりは、とにかく“知らない” >そのために不必要に慎重になったり、反対に無関心であったり… >という状況なのではないかと思うのです。 >もちろん、もーもーさんも感じてこられたことと思いますが… そうですよね。血友病って薬害で一般社会に知られるようになりましたけど、 １５年前ぐらいまではほとんど誰も知りませんでしたよね。そして今でも、 「名前は聞いたことあるけど、それって何？」ぐらいの認識。学校の先生 だって、知らないですよね。大人になって、病気を隠して働いている時は、 あまり人が知らないことに助けられたこともありましたけど、でもそういう のって、やっぱりちょっと辛い。 >ですから、たくさんの先輩方の経験などを、その調査によって >聞かせていただけるならば、ほんとうにありがたいことです。 そういうこともねらいの一つです。そんな調査ができるよう、がんばります。 >先生方は、どちらかといえば外部からの干渉を嫌われるように >見えるのですが、調査結果が学校現場に反映されるのであれば >うれしく思います。 先生も人の子。めんどくさかったり、仕事が増えたりするのは嫌です。でもね、 「この子の役に立ちたい」という気持ちもきっと持っているはず。そこを うまーく引き出しながらつき合っていく方法こそ、僕らにとって大切なとこ。 難しいですけどね。 レスありがとうございました。また勇気づけられました。具体的に考えて みます。 | |||