-病気について-こうりん(4/20-01:24)No.960
┣Re:病気について-ウツノミヤン(4/21-15:23)No.961
┗Re:病気について-えいじ(4/24-03:50)No.962
┣Re:病気について-やすくん母(4/24-17:12)No.965
┃┗Re:病気について-たてき(4/24-23:36)No.966
┗Re:病気について-こうりん(4/29-09:56)No.970
| 960 | 病気について | こうりん E-mail | 2002/4/20 01:24 |
初めて投稿します。小学校４年生の血友病A重症の子を持つ母です。 なぜ、したくない注射をうたなくては、いけないのか？とだだをこね・・・ よく私を悩ましていたので、これは、きちっと話さなければいけないと思い たんぱく質の８因子が少なく、補充をしていかなくては、いけない事話したら どれ位少ないのか？と聞かれたので＜１％以下＞と答えたら＜１００％の 。。。１％しかない＞ショックだったらしく、今度はいつからか？と聞くので正直 に＜生まれつき＞だと答えたら、生まれつきと言う言葉にショックだったらしく ＜体質＞と言い直したのだけど、＜変わらないやん＞とホローにもなってなかっ た。言わない方がよかったのかなー？本とやんちゃな子なんです。 | |||
| 961 | Re:病気について | ウツノミヤン E-mail | 2002/4/21 15:23 |
| 記事番号960へのコメント 幼稚園とか小学校低学年の頃、自分は思いっきり外で遊んできました。 自分と他人の違いなど、全く考えてはいませんでした。 でも。 少しずつ、少しずつ、自分が他の人とはやっぱり違っているんだということに 気付いてきます。不本意でも理不尽でも、変えられない事実です。 今回、息子さんに話されたことは問題ないと思います。 色々聞いてきたという事は、それだけ自分をわかろうとしているのでしょう。 立派な成長だと思います。 これを期に、いろいろと話し合うのもいいかもしれません。 ４年生だと頑張れば注射も自分で打てるようになるでしょうし。 ご健闘を祈っています。 | |||
| 962 | Re:病気について | えいじ E-mail | 2002/4/24 03:50 |
| 記事番号960へのコメント こうりんさん、こんばんわ＾＾ 血友病の子供を持つ親にとって、病気について子供に、いつ・どうやって 説明をするかというのは大きい問題だと思います。 ウツノミヤンさんも書いているように、説明をしたことについては当然のことで 問題は無いと思います。 むしろ、私の感覚からすると遅いくらいです。 小学４年生の時には、私は自己注射をしてましたし、自分の病気について一通りの 知識は持っていました。 自分が他の子とはちょっと違うということは幼稚園の時から自覚してましたし、小学校の ３年生の時には医学的な説明を受けていました。 医学的な説明と言うのは、私にとっては理解できなくても有難いものだったと今になって 思います。遺伝がどうこうとか、Ｘ染色体だのＹ染色体だの第Ⅷ因子だの凝固因子欠乏症 なんて言葉は当然のように理解できなかったのですが、お馬鹿な私は「なんか知らんけど すげぇ～！」と感じたのです（苦笑） 劣等感も当然持ったのですが、難しい医学用語で説明されることで、もしかしたら自分は 特別な人間なんじゃないかって妄想を（笑）同時に持ったのです。 私もＡ重症ですから、１％以下って数字にはショックを受けた記憶があります。 このショックを克服するのは、お馬鹿な私には簡単なことでした。 「凝固因子というのは個人差が大きい」「１０％ある人は、手術とかの時しか血友病を 意識しない」「その人が知らなくても、５０％以下の人がたくさんいる」 医学的に正確な説明だとは思えませんが、自分が１％以下でも、１０％あれば日常生活 を普通におくれるんだな～、５０％以下の人は気づきもしないのか、と思うことで、 １％以下という数字が普通の人の１００分の一という意味ではない気がしてきました。 「俺は普通の人の１００分の一以下なのか！」と考えればショックですよ、それは。 １００％というのは「普通」ではなくて、１５０％も５０％も「普通」と考える、 ものすごく「普通」の範囲が広いある意味いい加減な個人差の大きい数字なんだって説明 するのが良いのではないかと思います。 中等症・軽症の血友病患者で、中学生になって初めて自分の病名を知ってショックを 受けたという患者を知っています。なんだか普通ではないと知っていても、正確な説明 を受けていなかったようです。 私はこの人たちを「可哀想だな～」と感じてしまうのですが、どう思いますか？ | |||
| 965 | Re:病気について | やすくん母 | 2002/4/24 17:12 |
| 記事番号962へのコメント 久しぶりに参加です。でも、しょっちゅう覗いていました。我が家のやすくんは小学２年生。 Ａの重症度です。でも意外とＡで重症って珍しくないんだなと、心強く勝手に感じています。 我が家もわかるはずないと思いつつ、やすくんに言ってきました。みんなの体と違って、血を止め る力が足りないって。だから、注射しないと、みんなと同じように遊んだり、リレーしたりできな いんだよって。注射とは、ずっと仲良くしないと体育できないし、遠足に行けないよって。幸い注 射して遠足や運動会や出来た方がいいという子だったので、うまくいったのかもしれないけど、結 果的に良かったかなと思っています。意外と医師とのやりとりも聞いていないようで聞いていて結 構彼なりに理解しているようです。 ここでの色んなやりとりが、すごくパワーになります。自己注射が始まると、病院は薬をもらうだ けで、注射を打つとか様子をみるとかやすくんと相談です。はっきりいって本人の方があたってい ます。なんだか、支離滅裂ですが、小4で自己注射目指してがんばります！ | |||
| 966 | Re:病気について | たてき E-mail | 2002/4/24 23:36 |
| 記事番号965へのコメント こんばんは。 うちの子は現在５才（年長）のＡ重症です。 私も「やすくん母」さんと同じように、 分かるはずがないと思いつつも２歳ごろから病気のことは説明し続けています。 最初は、誰もがケガをした時は注射をするものだと思っていたようなので、 幼稚園や近所の友達の中には同じ病気の子はいないけれど、 日本中には同じように注射ばかりしている子が大勢いるんだよって事も つけ加えながら・・・ ４才半の時に突然、「僕、大人になったら、薬の発明家になる」と言い出した時には びっくりしました。１回注射をすれば、どんな病気も治ってしまう薬を発明したいそうです。 たしかコージネイト不足の記事の内容を説明した時だったと思います。 それまではウルトラマンになりたがっていたのに・・・ その時初めて、この子なりにいろいろと考えて理解しているんだなって実感しました。 最近は「おすし屋さん」にも魅力があるようで、 「昼間はおすし屋さんをやって、夜は薬の発明をする」と張り切っています。 そんな元気なわが子を見ていると、頼もしいような、うれしいような、 かわいそうなような・・・複雑な気持ちです。 ５才の子どもの頭の中で、どのように理解しているのかは分かりませんし、 こんな前向きな気持ちのまま、順調に大人になるとも思っていません。 きっとそのうちに「どうして自分だけ・・・」って落ち込むこともあるでしょうし、 思春期や反抗期の時にどうなるかは、想像もつきません。 でもこれからも、この子にとって自分の体のことだから、 きちんと説明したうえで、相談したり、自分で決めさせたりしながら、 やっていきたいと思っています。 長く書いているうちに、まとまりがつかなくなってしまいましたが、 困ったことやグチはこの掲示板で相談させてもらいますので、 よろしくお願いします。 | |||
| 970 | Re:病気について | こうりん E-mail | 2002/4/29 09:56 |
| 記事番号962へのコメント えいじさんは No.962「Re:病気について」で書きました。 >こうりんさん、こんばんわ＾＾ > >血友病の子供を持つ親にとって、病気について子供に、いつ・どうやって >説明をするかというのは大きい問題だと思います。 > >ウツノミヤンさんも書いているように、説明をしたことについては当然のことで >問題は無いと思います。 >むしろ、私の感覚からすると遅いくらいです。 >小学４年生の時には、私は自己注射をしてましたし、自分の病気について一通りの >知識は持っていました。 >自分が他の子とはちょっと違うということは幼稚園の時から自覚してましたし、小学校の >３年生の時には医学的な説明を受けていました。 > >医学的な説明と言うのは、私にとっては理解できなくても有難いものだったと今になって >思います。遺伝がどうこうとか、Ｘ染色体だのＹ染色体だの第Ⅷ因子だの凝固因子欠乏症 >なんて言葉は当然のように理解できなかったのですが、お馬鹿な私は「なんか知らんけど >すげぇ～！」と感じたのです（苦笑） >劣等感も当然持ったのですが、難しい医学用語で説明されることで、もしかしたら自分は >特別な人間なんじゃないかって妄想を（笑）同時に持ったのです。 > >私もＡ重症ですから、１％以下って数字にはショックを受けた記憶があります。 >このショックを克服するのは、お馬鹿な私には簡単なことでした。 >「凝固因子というのは個人差が大きい」「１０％ある人は、手術とかの時しか血友病を >意識しない」「その人が知らなくても、５０％以下の人がたくさんいる」 >医学的に正確な説明だとは思えませんが、自分が１％以下でも、１０％あれば日常生活 >を普通におくれるんだな～、５０％以下の人は気づきもしないのか、と思うことで、 >１％以下という数字が普通の人の１００分の一という意味ではない気がしてきました。 >「俺は普通の人の１００分の一以下なのか！」と考えればショックですよ、それは。 >１００％というのは「普通」ではなくて、１５０％も５０％も「普通」と考える、 >ものすごく「普通」の範囲が広いある意味いい加減な個人差の大きい数字なんだって説明 >するのが良いのではないかと思います。 > > >中等症・軽症の血友病患者で、中学生になって初めて自分の病名を知ってショックを >受けたという患者を知っています。なんだか普通ではないと知っていても、正確な説明 >を受けていなかったようです。 >私はこの人たちを「可哀想だな～」と感じてしまうのですが、どう思いますか？ > > | |||