-お久しぶりです -しずく(9/9-00:43)No.91
┗Re:お久しぶりです -nami (9/9-22:47)No.92
| 91 | お久しぶりです | しずく | 1999/9/9 00:43 |
お久しぶりです。 小学５年、血友病Ａ中等症の子どもの母親です。 この掲示板、よく拝見しています。もっと幼い頃にあったらと思いました。 息子が幼い頃は、病気について今以上に理解されてなくて、友人に話さないまま、 今日に至っています。一緒に遊んでいてもハラハラさせられる事もありましたし、 あざの事などいろいろ聞かれたりして、憂鬱な事もありました。 病気に対する不安、世間の目、幼稚園や小学校のことなど、先のことばかり 考えていました。悩みや不安が波のように、押し寄せてくるのです。 そんな私が落ち着いてきたのは、ここ数年のことです。 一つは、何事もなくここまできたという安心感。二つ目は、子供の世界ができ、 親同士の接触がへったこと。三つ目は、息子自身がある程度、自分の体質を 理解しつつあることです。あざは、目立つので、友達から、尋ねられたりしている ようですが、「俺、こんな体質なんだ。」と話しているといっていました。 友達も「そうなんだ。大変だな。」くらいで、特に気に留める様子もないみたい です。 性格もあるかもしれませんが、私は、「前向き」になんて、とてもなれなかった。 年月を経て、やっと慣れたというのが実感です。 若いお母さん達へのメッセージとしては、いっぱい子供に触れて欲しいです。 そうしていく中で、子供の変化に対する勘が、付いて行く様に思います。 成長すると、親の心配をよそに、飛び出して行きます。少しの間、くっつくのも、 いいと思います。 取り止めのない事、いろいろ書きました。 この病気は、個人差があるようで、いろいろな情報の中から、どれが我が子に ベストなのかを考えていこうと思います。 これからも、よろしくお願いします。 | |||
| 92 | Re:お久しぶりです | nami | 1999/9/9 22:47 |
| 記事番号91へのコメント しずくさんは No.91「お久しぶりです 」で書きました。 > 小学５年、血友病Ａ中等症の子どもの母親です。 はじめまして。私も血友病Ａ中等症の子供をふたり持つ母親です。 >息子が幼い頃は、病気について今以上に理解されてなくて、友人に話さないまま、 >今日に至っています。一緒に遊んでいてもハラハラさせられる事もありましたし、 >あざの事などいろいろ聞かれたりして、憂鬱な事もありました。 >病気に対する不安、世間の目、幼稚園や小学校のことなど、先のことばかり >考えていました。悩みや不安が波のように、押し寄せてくるのです。 私も血友病とわかってからしばらくの間、と言うかつい最近でもごく一部の人にしか言っ ていません。保育園の先生方と本当によく遊ぶ友達のお母さん、それ以外は普段見た目に は血友病とわからないので言っていません。 保育園の先生方も初めてのことだったようで「みんなと同じに扱ってもらって言いのです が、強く打ったりしたときは連絡下さい」と言ってはいたのですが、はじめは割れ物に触 るような感じだったようです。何とか今まで何事も無く、少々のすり傷や打ち身はありま したが、先生方もわかってくれたようです。でもこの先、小・中・高校と成長していく中 で、やりたいスポーツができず、在る程度制限された生活の中で、この子は大人になれる のかしら…と悲観的になったことも在りました。 でも、このホームページに参加されている患者さんの体験談や人生観を読むと、病気に対する 知識と、怪我や何かあったときの処置をちゃんとできれば、生きていかれるんだし、自分 の子もこうなって欲しいなと思います。私はこのホームページで救われました。心配はまだま だいっぱいありますが、これはきっと子供達が無事に成長していくうちに無くなっていく のでは、と思っています。 | |||