しんどくなる事ありませんか？

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-しんどくなる事ありませんか？-ななこ(2/27-13:52)No.909
　┣Re:しんどくなる事ありませんか？-ミニママ(2/27-17:06)No.910
　┃┣Re:しんどくなる事ありませんか？-だめママ(2/28-00:26)No.911
　┃┗「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！-西村　聡文(2/28-04:38)No.913
　┃　┗Re:「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！-だめママ(2/28-16:33)No.914
　┃　　┣Re:「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！-キング(2/28-17:41)No.915
　┃　　┃┗Re:ほっとしちゃった-ミニママ(3/1-00:19)No.916
　┃　　┗生まれて来なかった方が良かったと言った患者は経験がない-高田　昇(3/10-16:20)No.925
　┗Re:しんどくなる事ありませんか？-だみちゃん(2/28-00:54)No.912
　　┗Re:しんどくなる事ありませんか？-ななこ(3/2-02:40)No.917
　　　┣Re:遅ればせながら-えいじ(3/2-23:58)No.918
　　　┗Re:しんどくなる事ありませんか？-のの子(3/3-11:10)No.919

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909	しんどくなる事ありませんか？	ななこ	2002/2/27 13:52
こんにちは、Ｂ重症型の4才児の母です。子供の出血が続いた、通院が頻繁になった、注射がなかなか入らなかった等々しんどいな～と思うときありませんか？不安や焦りでいっぱいになってしまうんです。そんなとき思ってはいけない事だとは思いますが、つい「この子が血友病じゃなかったら」と考えてしまいます。私がこんな風に考えてることを口にださなくても子供は敏感だからなにか感じとりますよね。下の子が生まれるまでは血友病でも「なんだ普通とあんまりかわらないじゃない」と思っていたのですが、やはり違うんです。怪我をしても下のこの方が治りが早いし、熱が出ても頭蓋内出血のことを気にしなくてもいいし、精神的にすごく楽なんです。母親の私が一番子供の病気のことを意識してるなんて・・・。こんなことじゃダメですよね。

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910	Re:しんどくなる事ありませんか？	ミニママ	2002/2/27 17:06
記事番号909へのコメントこんにちは、兄弟で下の子が血友病重症のママです。私も何回も思いましたよ。「血友病じゃなかったらいいのに」って。上の子は好き勝手自由に遊べてるのに、下の子には「ダメ」とか「危ない」ばっかり言ってるし、友達と公園に行っても常に下の子についてなきゃいけないし (ま、まだ2歳だから仕方ないけど)「ゴンッ」なんて音たてて転んだら悲鳴ものだし・・・(音たてて転んだのが上の子だと「良かった」って思っちゃう) それってどうしても思っちゃう事だと思う。きっと他のパパママも思ったと思う。仕方ないから、ココとかでいっぱい悩み打ち明けたり、相談したりすればいいよね。でもね、子供が大きくなっていくと、一番そう思うのは本人。私は、「どうしてこんな体に産んだんだ」って言われるの覚悟してるよ。覚悟してるけど、きっと本当に言われたら泣いちゃう気がする。その時が一番つらいかもね。今もしんどいけど、お互い頑張りましょう。 (なんか、返事になってないかな。)

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911	Re:しんどくなる事ありませんか？	だめママ	2002/2/28 00:26
記事番号910へのコメントミニママさんは No.910「Re:しんどくなる事ありませんか？」で書きました。 >こんにちは、兄弟で下の子が血友病重症のママです。 >私も何回も思いましたよ。「血友病じゃなかったらいいのに」って。 >上の子は好き勝手自由に遊べてるのに、下の子には「ダメ」とか「危ない」 >ばっかり言ってるし、友達と公園に行っても常に下の子についてなきゃいけないし >(ま、まだ2歳だから仕方ないけど)「ゴンッ」なんて音たてて転んだら >悲鳴ものだし・・・(音たてて転んだのが上の子だと「良かった」って思っちゃう) >それってどうしても思っちゃう事だと思う。 >きっと他のパパママも思ったと思う。 >仕方ないから、ココとかでいっぱい悩み打ち明けたり、相談したりすればいいよね。 >でもね、子供が大きくなっていくと、一番そう思うのは本人。 >私は、「どうしてこんな体に産んだんだ」って言われるの覚悟してるよ。 >覚悟してるけど、きっと本当に言われたら泣いちゃう気がする。 >その時が一番つらいかもね。 >今もしんどいけど、お互い頑張りましょう。 >(なんか、返事になってないかな。) > > >こんばんわ、兄弟で二人とも限りなく重症に近い中等症のママです。私も毎日、とてもしんどいです。特に今年になってから　頻繁に救急にかけこみ、体よりも精神的に辛いまいにちです。この子たちが、女の子ならと、最近よく思います。どうして　二人ともなの？って・・悩み思うことがたくさんありすぎて、うまくまとめられなくなってきました。また、書きます。 >

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913	「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！	西村　聡文 E-mail URL	2002/2/28 04:38
記事番号910へのコメントこんにちは、血友病暦４４年になりました西村です。お母さん方の話題に患者本人が割り込んですみません。ミニママさんは No.910「Re:しんどくなる事ありませんか？」で書きました。 >私は、「どうしてこんな体に産んだんだ」って言われるの覚悟してるよ。そんなこと絶対言いませんよ！私の母（つい最近亡くなりました）に、そのようなことを言ったこともなければ考えたこともありません。それよりも自分の体のせいで迷惑や苦労を掛けている、と子供の頃から思っていました。なかなか口には出せませんが、親に対しては感謝の心が一杯なのです。患者本人は生まれつきですので、血友病であることが当たり前の世界観なのです。その点、子供を持って始めて血友病と付き合い出す親とは感覚が違って当たり前なのでしょう。

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914	Re:「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！	だめママ	2002/2/28 16:33
記事番号913へのコメント西村　聡文さんは No.913「「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！」で書きました。 >こんにちは、血友病暦４４年になりました西村です。 >お母さん方の話題に患者本人が割り込んですみません。 > >ミニママさんは No.910「Re:しんどくなる事ありませんか？」で書きました。 >>私は、「どうしてこんな体に産んだんだ」って言われるの覚悟してるよ。 > >そんなこと絶対言いませんよ！ >私の母（つい最近亡くなりました）に、そのようなことを言ったこともなければ >考えたこともありません。 > >それよりも自分の体のせいで迷惑や苦労を掛けている、と子供の頃から >思っていました。 >なかなか口には出せませんが、親に対しては感謝の心が一杯なのです。 > >患者本人は生まれつきですので、血友病であることが当たり前の世界観 >なのです。 >その点、子供を持って始めて血友病と付き合い出す親とは >感覚が違って当たり前なのでしょう。この文章は、涙なくして読めませんでした。私の子供達もこんな風に考えてくれるだろうか。まだ小さいので、病気のこともちゃんと説明していませんが、どう思うだろうかと心配していました。少し、救われたような気がします。本当に有難うございました。また、いろいろ教えてください。

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915	Re:「どうしてこんな体に産んだんだ」なんて絶対言いません！	キング	2002/2/28 17:41
記事番号914へのコメント今回、掲示板を読ませてもらって、血友病の患者さんのご両親がすごく大変だという事やそのご両親の中には、子供に「どうしてこんな体に産んだんだ」といわれるのを覚悟されている人がいるという事が再認識できました。ご両親の大変さというのは、私も血友病の患者であるという立場から分かります。子供を育てるという事はそれ自体が大変な事ですが、その子供が病気をもっていた場合は、健康な子供を育てるよりも大変な事は明らかです。だから、私自身がもっと両親に感謝すべきだと近頃おもいます。　　　　　　　　　　　　さて、血友病の患者さんのご両親の中には、子供に「なぜこんな体に産んだんだ」と、せめられる事を覚悟されている人もいるみたいですが、私も患者の立場から意見を言うとすれば、ご両親がせめらる理由は全くないし、せめられる可能性もほとんどないと思います。私は以前、母に「病気の体に産んだ私の事を恨んだ事あるよね？」と聞かれた事がありますが、病気になった事について恨んだ事はありません。たしかに大好きなサッカーができなくて落ち込んでいた時もありまし、出血の痛みに悩まされたこともあります。しかし、それでも、生まれてきて良かったと思います。私は幸せというものは必ずしも相対的なものでは無いと思います。人生において、誰かと比べて大変な事があったり、不幸せであると思える事がいくらかあったとしても、その人にとって、幸せを感じれる何かがあればその人は幸せだと思います。私にとってのそれは、友達と話をしている時やスポーツ観戦をしている時、音楽を聞いてる時、その他にも色々あります。だから、私は自分の事を不幸せだとは思いませんし、親の事を恨んだりなどしません。まだ２０歳の私が人生について語ってしまいました。それ故、文の内容に至らないところもあると思いますが、私の投稿を参考にしていただけたら、幸いです。

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916	Re:ほっとしちゃった	ミニママ	2002/3/1 00:19
記事番号915へのコメント泣いちゃいました。ちょっとほっとしたよー。うちの子も、私の事恨まずにいてくれるといいな。今日も仲良く暴れている子供たち。このまま、のびのび育ってね。

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925	生まれて来なかった方が良かったと言った患者は経験がない	高田　昇 E-mail URL	2002/3/10 16:20
記事番号914へのコメント　たぶん100人ぐらいの患者さんと話したことがあります。　「ところで、あなたは生まれてこなかった方が良かったと思いますか？」こんな質問をすると、患者さんはビックリした表情を見せます。私の質問の意図がわかった人は、ニヤリとします。エイズで亡くなっていった患者さんも看取りました。私の経験ではみんな「生まれてきて良かった」と答えました。亡くなるときに、「僕はお父さんとお母さんの子供に生まれてきて良かった。」と言ったという話も聞いたことがあります。一人一人、一生懸命生きていく、生の証を残していくのだと思いました。それは患者さんたちの話だけではなく、親である私、親であるあなたのことだと思います。広島大学医学部附属病院輸血部　高田　昇

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912	Re:しんどくなる事ありませんか？	だみちゃん	2002/2/28 00:54
記事番号909へのコメントななこさんは No.909「しんどくなる事ありませんか？」で書きました。 >こんにちは、Ｂ重症型の4才児の母です。 >子供の出血が続いた、通院が頻繁になった、注射がなかなか入らなかった等々 >しんどいな～と思うときありませんか？不安や焦りでいっぱいになってしまうんで >す。 >そんなとき思ってはいけない事だとは思いますが、つい「この子が血友病じゃなか >ったら」と考えてしまいます。私がこんな風に考えてることを口にださなくても >子供は敏感だからなにか感じとりますよね。 >下の子が生まれるまでは血友病でも「なんだ普通とあんまりかわらないじゃない」 >と思っていたのですが、やはり違うんです。怪我をしても下のこの方が治りが早い >し、熱が出ても頭蓋内出血のことを気にしなくてもいいし、精神的にすごく楽なん >です。母親の私が一番子供の病気のことを意識してるなんて・・・。こんなことじ >ゃダメですよね。 > > Ａ重症の４歳、次男の母です。しんどいです。って言うか、さっきまで。先週の金曜日、幼稚園ママさん達とミナミでランチするので（親睦会）ちょっとお洒落して、いざ入店！・・・と思ったら携帯が！幼稚園の主任の先生が「お熱出たので、御迎えお願いします。」ママ達の「電源切っとかなアカンやん」「どこまで笑わせるの～」と言う突っ込みの中、ダッシュで御迎え。インフルエンザでした。高熱で、あんなにやんちゃな次男が「お熱でしんどいねん・・・」と近くの小児科に行くのさえ、つらそうにした顔はもう可愛そうで可愛そうで。自宅に居ず、ランチしようとわざわざ遠くまで行った事を反省しました。月曜にやっと収まり、火曜日に様子を見て・・・と思ってたら、次は右足の親指の付け根が痛み出し、病院へ行き、残り僅かのコージネイトを。そして、今日も念のための診察で２時間。（大部分は待ち時間です）私の場合、最近は何もない時は一ヶ月近くなく。ある時は重なって来るみたいでそれに疲れるんです。寝不足で偏頭痛が続くのでアスピリン離せないし。やっぱり、こんな時は思いますよね。「インフルエンザは他の子もなるけど、血友病は・・・。」って。でも多かれ少なかれ、皆さん「しんどいな。疲れる。」って思う事あると思います。頭の隅っこには「病気が心配」がインプットされてるし。そんな時はここへ来てちょっと愚痴らせてもらっても良いと思うんですけど。誰かに聞いてもらえるだけでも随分と楽になるはずです。

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917	Re:しんどくなる事ありませんか？	ななこ	2002/3/2 02:40
記事番号912へのコメントこんばんは。みなさんレスありがとうございます。本人じゃないとわからないことってたくさんあるので、子供の立場からの意見と親の立場からの意見の両方を聞くことができて、とてもよかったと思います。この掲示板にのせると必ず暖かいアドバイスがいただけるので、これからも心のよりどころにしたいと思います。ほんとうにありがとうございました。

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918	Re:遅ればせながら	えいじ E-mail	2002/3/2 23:58
記事番号917へのコメント患者本人（２６歳）のえいじといいます。レスが遅くなりましたがちょっと一言。西村さんたちの世代と違い、私や今子供の血友病患者はもの凄く恵まれていると思います。なんたって、血液製剤がなかった時は出血して痛くても基本的には安静しかなかったのですから。むか～し、私が小学生の頃に血友病の大人の人と話をして、その頃の体験談を聞いたとき、なんだ俺ってラッキーじゃんと思ったもんです。（良く考えると失礼なことですね(_) また、サマーキャンプなどに参加し、自分と同じ病気の友達と知り合えた時には、自分がそれ程特別ではないし不幸でもないんだって確認できました。小さいお子さんをお持ちのお母さんやお父さんは大変でしょう。でも、自宅で投与できるようになれば格段に楽になると思いますよ(^O^) 中学生、高校生になればよくある出血は子供が自分で処理するでしょうし、大学生くらいにまでなれば、逆に余計な口出しするなって言われちゃうかも。年を重ねるごとに、ご両親の心配事は減っていくでしょう。今以上にしんどくなる事はないでしょうから、ご安心下さい。そうそう、「なんでこんな体に」なんて子供が言い出しても、それは「なんで女の子に産んでくれなかったんだ」って言ってるのと本質的には同じ事です。親が気に病むと、良くないと思いますよ。ななこさんは No.917「Re:しんどくなる事ありませんか？」で書きました。 >こんばんは。みなさんレスありがとうございます。 >本人じゃないとわからないことってたくさんあるので、 >子供の立場からの意見と親の立場からの意見の両方を聞くことができて、 >とてもよかったと思います。 >この掲示板にのせると必ず暖かいアドバイスがいただけるので、 >これからも心のよりどころにしたいと思います。 >ほんとうにありがとうございました。 > >

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919	Re:しんどくなる事ありませんか？	のの子	2002/3/3 11:10
記事番号917へのコメントみなさん、こんにちは。ウチの子は中等症なので、重症のお母様方のご苦労とは比べ物にならないと思いますが、やっぱりしんどいし、窮屈です。罪悪感にまみれて今まできました。でも、ここでのご本人のコメントを読んだり、小学２年の子どもが少しずつ自分の身体のことを理解して受け止めているのを見ていると「ああ大丈夫かも」と感じられるようになってきました。（それでも罪悪感からは解放されませんが…）血友病でも、生まれてきてくれてよかったと母親が思っているのと同じ気持ちを、子どもも心のどこかに持ってくれるのではないかなあと、少しずつ気持ちがラクになりつつあります。（傲慢かな～）この掲示板をみて、独りじゃないんだ…と思うだけで救われたことも何度もあります。ほんとうに感謝しています。