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-同情について-キング(1/27-14:22)No.892
 ┣Re:同情について-かっちゃんママ(1/27-20:27)No.893
 ┣Re:同情について-ブー君のママ(1/27-22:13)No.894
 ┣貴重なご意見ありがとう-キング(1/29-17:12)No.895
 ┃┗頑張って!!-かっちゃんママ(1/29-17:39)No.896
 ┣Re:同情について-まみ2002(2/24-00:51)No.906
 ┗Re:同情について-まみ2002(2/24-01:22)No.907
  ┗Re:同情について-こまね(2/26-21:01)No.908


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892同情についてキング 2002/1/27 14:22

こんにちは、私は20歳の血友病A患者(重症)です。
今回の投稿は病気に対する同情についてですが、
この投稿を読まれている患者さんや患者さんのご両親は、
病気である事に対し同情された事はあるでしょうか?
この問に対する私自身の答えはイエスです。
特に小学校時代には、『思いやりを大切に』の
教師の指導もあってか同情される事が多かったです。
しかしその結果、私という存在がクラスで特別で、
他のクラスメイトと全く違うものになっていきました。
この事について疑問に思った私は、
『もっと普通に扱って欲しい』という旨をホームルームで告げたものの、
教師に、『君は少し考えすぎだ。思いやりは大切な事だ。』
と言われ、問題の解決には至らなかった。
確かに、体の事についてクラスメイトに気にかけてもらったし、
同情もある意味では優しさなのかもしれない。
しかし、同情をされると、
その相手とは対等の関係で付き合いにくくなる。
そのような事から、この問題が解決される高校生になるまで、
孤独を感じてました。

高校生になる時、私の予想では同情され、特別扱いされる傾向は
ますます強まると思いましたが、
実際には、その予想に反し、特別扱いされる事(精神的な面での)は
ほとんどなくなった。それでいて、重たい荷物等を持ってくれたりしました。
同情されにくくなるという傾向に関して高校生時代とそれ以前とを比べると、
女の子にその傾向が強く表れた。
だから、女の子と対等の立場で話ができたし、恋愛もできた。
この頃から、私は無理に健康な人と同じように振舞わなくなったし、
(私は頭蓋内出血を二度おこしてる事や関節の変形等で歩き方が不自然)
病気に対するコンプレックスも無くなって行った。
そして、私は血友病者である前に一人の人間であり、
その観点から物事を考えたとき、私は健康な人と何も変わらない事を
気付かされました。

『同情する』という問題は難しい事です。
困っている人に対して、親切でしたつもりでも、
同情と受け取られる事もないとはいえないでしょう。
しかし、私がただ一つ望む事があるとすれば、
健康な人もそうでない人も、精神的な関わりの面では、
(血友病の場合、身体的には健康な人と同じように行動できないので)
対等に付き合って欲しいという事です。




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893Re:同情についてかっちゃんママ 2002/1/27 20:27
記事番号892へのコメント
キングさんは No.892「同情について」で書きました。

キングさん、はじめまして。
11歳・重症A・インヒビター&足関節症有りの子の母です。
私も、ズバリ「イエス」です。

今5年生ですが、低学年のころから
「かっちゃんが頑張ってる姿が、クラスのみんなに
いい影響を与えている」と
言われました。そうなのか。。としか思いませんでしたが
「特別扱い」なんだと少ししてから 気づきました。
もちろん、キングさんと同じく級友たちの手助けや配慮は
「優しさ」も含まれているし ありがたいことです。

でも…ですよね。
うちの子は、周りの先生や友達から名字で呼ばれることなく
「かっちゃん」と呼ばれます。これって 特別なことです。
特別配慮してもらわないといけないことも
ありますが、何から何まで 特別でなくていいのにと思うことも
多いです。

うちは、関節症も有り 車椅子を使っていた時期もあるので
子供自身に「あなたは、特別じゃないよ」といいつつも
日々の生活の中では 周りの手助けナシに できることは
限られていて どうしても親でさえ 特別視していることは
否めません。
それでも、親は、「みんなと同じでいて欲しい」と思っています。
矛盾していますが。

入院も、数十回。近所のお母さんからも
学校いけなくて「かわいそう」走れなくて「かわいそう」など。
何回言われたか知れません。
そんなお母さんは、みんな「うちがそうでなくてよかった」
きっと、そう思ってるんだろうなと思ってます。
これも、同情なのかな。こちらが、下の立場に思えます。

>そして、私は血友病者である前に一人の人間であり、
>その観点から物事を考えたとき、私は健康な人と何も変わらない事を
>気付かされました。

そうですよ。
肉体的には 病気かもしれないけど
精神まで病んではいない。そう思います。
前にも、他の成人の患者さんが
高校生になったら 楽になったと言われてましたので
やっぱりそうなのですね。

また、患者さん本人として
いろいろ
教えてくださいね。

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894Re:同情についてブー君のママ E-mail 2002/1/27 22:13
記事番号892へのコメント
キングさんは No.892「同情について」で書きました。

キングさん、こんにちは
ブー君(6年生:A重症)のママです。
私もかっちゃんママさん同様、難しい年頃にさしかかってる息子を持つ親の立場から
とても貴重な意見として読ませていただきました。
うちの子も装具をつけて生活し初めた時は(2年生に上がる直前から2学期の後半ま
で)、とても担任の先生が神経質なまでに気を使ってくださっていたようでした。
正直、こちらのプライドが傷つくほどでした
悩んだあげく、ちょうど新学期で家庭訪問等お会いする機械が何度かあったので「装
具をつけてるので先生方にも色々配慮していただかないといけないことがあると言う
ことは承知しておりますが、特別扱いをすることだけは、本人の将来のことを考える
といいことだとは思えませんので、どうか親の気持ちをご理解下さい」と泣きながら
お願いしたのを覚えています。
毎年毎年、幼稚園の時から担任の先生が変わるたび同じようなことを言ってきまし
た。
また、息子には小さい時から強い子になってほしくて「病気だから何もかもみんなと
一緒には出来ないかもしれないし、みんなもそれを解ってくれているけれど、決して
それに甘んじてはいけないよ」と言いつづけてきました。
幸い、息子も私も先生方にもお友達にも恵まれ全くと言って良いほど他のお子さんと
同じように接してもらっています。ただやはり何かあった時は、いつも誰か回りの子
がかばってくれたり助けてくれたりしています。
徐々にわかってきたことですが、息子自身もとても頑張ったようです。その頑張りが
みんなにも通じたのかもしれませんね。
病気の息子にきついことを言い過ぎたと後悔したこともありましたが、今は「まず親
が特別扱いしないようにしなくては!」と思っています。
4月から、今まで6年間付き合ってきた友達の半分以上と違う中学校になるので、壁
にぶつかることもあるかもしれませんが、親子でここの書き込みを参考にしながら頑
張ろうと思います。

でもね・・・
時にはうっとうしいと思うこともある「同情」ですが、時にはありがたいと思うこと
もあるし「感謝」することも忘れてはいけないと思います。
説教じみていて若い今のあなたには、ひょっとしたら理解できないかもしれないけれ
ど心のどこかに留めてもらえれば幸いです。

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895貴重なご意見ありがとうキング 2002/1/29 17:12
記事番号892へのコメント
こんいちは、キングです。
みなさん、貴重なご意見ありがとうございました。
みなさんのご意見を読まさせていただいて、
『同情』に対する自分の考えを再考し、
整理することができました。
そもそも私の昔の(高校以前)『同情』に関する考えは、
今から考えると、敏感でやや柔軟性に欠けるところもあったかもしれません。
その理由の一つに、
学校には私イコール体の悪い人という見方が強かったという事があります。
(もちろん全ての人達の見識ではありません)
その結果、私は少しでも同情されたり他の生徒と違うように接せらると、
嫌な思いをしました。
その時は、今の私だったら何でもない事でも気にしていたように思います。
しかし、あの時はそれでも仕方なかったでしょう。
高校に入ると、先日の投稿で書いたように
同情される事が激減しました。
高校では小中学校と違い色々な人がいます。
つまり健康な人もそうでない人もいるという事です。
だから、私のように見かけ上 歩き方が不自然な生徒がいても、
他のクラスメイトからすれば何ら特別な事でもなかったようです。
だから、精神的な面ではほとんど同じように友達と接する事ができました。
そのかわり、体調を崩し学校をたくさん休んで成績が下がっても同情はされません。
テストで悪い点数を取れば笑われるだけです。
けれども、この方が私にとっては良かった。
この方が自分を追い込めるし、自分にとってプラスになると考えたからです。
しかし、大学浪人している私が言うのでは説得力が無いかもしれませんね。

さて、ここで私が『同情』について投稿した訳を説明しましょう。
それは、先日のセンター試験の会場で私の『同情』や『病気』に対する
コンプレックスを消し去ってくれた人に再会したからです。
高校に入った時点で、先に述べたようなコンプレックスはほとんど無くなって
ましたが、コンプレックスの解消を決定づけたのが彼女です。
彼女は私を特別視するような所が全くなかった。
もちろん他のクラスメイトも私を特別視するような事はなかったが、
100パーセントそうかと聞かれるとよく分からない。
とにかく私は彼女に初めて出会った時、ある意味で驚いたし、
こういう形の優しさもあるのだと思った。
そして、私も気持ちに余裕が持てるようになりました。 

文がかなり長くなってしまって申し訳ありません。
みなさん、これからもよろしくお願いします。






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896頑張って!!かっちゃんママ 2002/1/29 17:39
記事番号895へのコメント
キングさん、こんばんは。
そうでしたか、受験生なんですね。
数十年前を思い出しています。寒いですが
頑張ってくださいね。

ところで、やさしい彼女との出会いが
本当によかった。そう思っています。
いろんな人がいるけど 特別視する人は
いるけれど そうでない人も いますね。
「こういう形の優しさ」とは、どんなものなのか
私にはわかりませんが、ステキですね。

ひとつ思ったんですが、キングさんも
いろんなこと乗り越えながら
20年生きてきたわけですから
その彼女と同じく「誰か」のために
優しさを与えられる、そしてその人が
「救われた思い」を感じることもありうるわけです。

どうか、楽しい青春時代を送られることを
願っています。



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906Re:同情についてまみ2002 2002/2/24 00:51
記事番号892へのコメント
キングさんは No.892「同情について」で書きました。
>こんにちは、私は20歳の血友病A患者(重症)です。
>今回の投稿は病気に対する同情についてですが、
>この投稿を読まれている患者さんや患者さんのご両親は、
>病気である事に対し同情された事はあるでしょうか?
>この問に対する私自身の答えはイエスです。
>特に小学校時代には、『思いやりを大切に』の
>教師の指導もあってか同情される事が多かったです。
>しかしその結果、私という存在がクラスで特別で、
>他のクラスメイトと全く違うものになっていきました。
>この事について疑問に思った私は、
>『もっと普通に扱って欲しい』という旨をホームルームで告げたものの、
>教師に、『君は少し考えすぎだ。思いやりは大切な事だ。』
>と言われ、問題の解決には至らなかった。
>確かに、体の事についてクラスメイトに気にかけてもらったし、
>同情もある意味では優しさなのかもしれない。
>しかし、同情をされると、
>その相手とは対等の関係で付き合いにくくなる。
>そのような事から、この問題が解決される高校生になるまで、
>孤独を感じてました。
>
>高校生になる時、私の予想では同情され、特別扱いされる傾向は
>ますます強まると思いましたが、
>実際には、その予想に反し、特別扱いされる事(精神的な面での)は
>ほとんどなくなった。それでいて、重たい荷物等を持ってくれたりしました。
>同情されにくくなるという傾向に関して高校生時代とそれ以前とを比べると、
>女の子にその傾向が強く表れた。
>だから、女の子と対等の立場で話ができたし、恋愛もできた。
>この頃から、私は無理に健康な人と同じように振舞わなくなったし、
>(私は頭蓋内出血を二度おこしてる事や関節の変形等で歩き方が不自然)
>病気に対するコンプレックスも無くなって行った。
>そして、私は血友病者である前に一人の人間であり、
>その観点から物事を考えたとき、私は健康な人と何も変わらない事を
>気付かされました。
>
>『同情する』という問題は難しい事です。
>困っている人に対して、親切でしたつもりでも、
>同情と受け取られる事もないとはいえないでしょう。
>しかし、私がただ一つ望む事があるとすれば、
>健康な人もそうでない人も、精神的な関わりの面では、
>(血友病の場合、身体的には健康な人と同じように行動できないので)
>対等に付き合って欲しいという事です。
>
>
>
>

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907Re:同情についてまみ2002 2002/2/24 01:22
記事番号892へのコメント
初めて投稿します。私は去年結婚したんですが彼は血友病です。
彼に出会う前までは病気について何も知りませんでした。
でも、彼は彼でなんら変わりは無いのです。一緒に暮らし始めて
関節症や注射・アザ、毎日が勉強です。
彼は病気の事で差別など、非常に敏感に反応をしていました。
でも私は特別だとかそんな風に感じた事はありません。確かに
これからの人生を考えると不安を感じた事もあります。
でも、それは病気だからとかではなく大切な人だから・・・
今の私達の課題は家族計画です。保因者の娘を産むかもしれません。
娘が大きくなった時に、きちんと病気の事について話せる親でありた
いと思っています。あんまり参考にならないですね。
でも、この世に特別な人なんていないのです。もし、いるとすれば
それは自分の愛する大切な人なんじゃないでしょうか・・・・

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908Re:同情についてこまね 2002/2/26 21:01
記事番号907へのコメント
まみ2002さんは No.907「Re:同情について」で書きました。
はじめまして。現在私が付き合っている彼も血友病です。
付き合い始めて二年になりますが、血友病の事を聞いたのは、付き合い始めて
半年以上経ってからでした。
当時はどういう病気か全く知らず、気にもとめていませんでした。
でも、血友病がどういうものか詳しく知るようになった時(さらに半年以上
たっていました)不安で不安でどうしようもなくなってしまいました。
実は今でもそうです。
私も彼もお互い27歳ですし、二年も付き合っているので
そろそろ結婚というような雰囲気です。
でもやはり、不安で。まみ2002さんと同じく、病気だから、というのでは
なく、大事な人だから。
ずっと一人で悶々と考えていました。
誰か私に前に進める勇気をください。