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-ちょっと落ち込んでいまして・・・-nami　(8/31-00:29)No.86
　┣Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・-たてき(9/2-23:27)No.87
　┃┗Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・-nami　(9/4-22:39)No.90
　┣Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・-みり(9/3-00:46)No.88
　┣そんなに気にしないで-椎名(9/4-00:43)No.89
　┃┗Re:そんなに気にしないで-nami　(9/20-23:14)No.94
　┗Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）-優樹(9/22-00:02)No.95
　　┣Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）-ライオンキング(9/26-23:22)No.97
　　┗Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）-ライオンキング(9/26-23:53)No.98
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86ちょっと落ち込んでいまして・・・nami　 1999/8/31 00:29

皆さん初めまして。血友病の子を持つ母親です。
長男、次男が軽度の血友病Ａ、長女が保因者です。
長男は３歳６ヶ月の時に初めてわかりました。今５歳ですが血液製剤は今までに
２回、頭部の内出血が止まらないため打ちました。
次男は今年の四月に産まれ、四ヶ月の検診時に長女と一緒に血液検査をしてわかり
ました。
「ちょっと落ち込んでいまして…」というのも、まさか３人の子が血友病、保因者
になっているとは…
初めて長男が血友病だと聞いたときは本当にショックでした。しかも私から遺伝し
ているなんて…私も私の家族にも聞いたことが無かったし、弟が二人いるのですが
血友病ではありません。この時、もう子供は産むまいと思いました。
でもしばらく経って「やっぱりもう一人欲しい、兄弟が１人でも多いほうが長男に
とって力になってくれれば」と思いできたのが次男でした。
夫に、義父、義母に申し訳無い。この事に関して私を責めもせず、今までどうり接
してくれるので、なおさら辛いです。
夫には私と離婚して、再婚してもらうのが良いのではないか…
何度も言おうとしては、怖くて言い出せない毎日です。
「子供が欲しい」と夫に言ったとき、もし血友病の子だったら…と聞くとその時は
「できたらできたときよ」と言っていたのですがまさか３人目まで…と思っている
のかも。結局この先ずっと遺伝していくかと思うと、本当に辛いです。

子供達はとても元気で、見た目には病気のことはわからず、普通に遊び生活をして
います。知っているのは保育園の先生方と、特によく遊ぶ子のお母さん数人だけで
す。年に４回ほどの血液検査をしています。軽症とは言えやっていい運動や、気を
付けなきゃいけないことなど何も知らず、最近パソコンを購入したので何か情報があれ
ばと思っていたら、このホームページを見つけました。
これからも参考にさせていただきます。
広島には専門の先生が居るようなので、福山市に住む私も心強いです。
今後ともよろしくお願いします。

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87Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・たてき E-mail 1999/9/2 23:27
記事番号86へのコメント
nami　さんは No.86「ちょっと落ち込んでいまして・・・」で書きました。

naniさん、はじめまして。
３才の息子と５才の娘の母親です。

>夫に、義父、義母に申し訳無い。この事に関して私を責めもせず、今までどうり接
>してくれるので、なおさら辛いです。
>夫には私と離婚して、再婚してもらうのが良いのではないか…
>何度も言おうとしては、怖くて言い出せない毎日です。
>「子供が欲しい」と夫に言ったとき、もし血友病の子だったら…と聞くとその時は
>「できたらできたときよ」と言っていたのですがまさか３人目まで…と思っている
>のかも。結局この先ずっと遺伝していくかと思うと、本当に辛いです。
>
私も息子が血友病だとわかった時は絶対に突然変異の発病だと信じていて、
自分の無罪証明のつもりで受けた検査で初めて保因者だと知りました。
ショックな気持ちは良くわかります。
でも、そんなにすべて自分の責任として抱え込む必要はないと思いますよ。
たとえ健康であれ病気であれ、ご主人にとってもかわいいお子さんには
違いないのですから。

これまで掲示板で色々な意見を読ませてもらっていて、いつも思うことは、
２０代の若い患者本人の方たちが、同世代の多くの人たちと比べて
なんてしっかりした考えを持っているんだろう、ということです。
自分の事、家族の事、将来の事、などなど・・・
自分の子もこんな風に育ってほしい・・・と、ついつい期待してしまいます。

みんながやっていることをやらせられなかったり、
みんなよりつらい思いをたくさんしたりして、
本人も私たち親もこれから苦労は多いのでしょうが、
その分、他に得るものも絶対に多いと思います。
お母さんが必要以上にかわいそうがったりするのは、
お子さんたちや他の患者の方たちに対してかえって失礼かなって思いました。
きつい言い方だったらごめんなさい。

私は自分の息子を見ていて、この子がどういう風に精神的に病気を克服して、
どういう大人になるのか楽しみです。（ちょっと期待しすぎの親バカかな？）

とにかくあまり落ち込まないで下さい。
仲間はたくさんいますから、一緒に頑張りましょうね。
これからも、よろしくお願いします。

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90Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・nami　 1999/9/4 22:39
記事番号87へのコメント
たてきさんは No.87「Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・」で書きました。
>nami　さんは No.86「ちょっと落ち込んでいまして・・・」で書きました。
>
>これまで掲示板で色々な意見を読ませてもらっていて、いつも思うことは、
>２０代の若い患者本人の方たちが、同世代の多くの人たちと比べて
>なんてしっかりした考えを持っているんだろう、ということです。
>自分の事、家族の事、将来の事、などなど・・・
>自分の子もこんな風に育ってほしい・・・と、ついつい期待してしまいます。
>
本当にそのとうりですね。私の子もそうなって欲しい。
>みんながやっていることをやらせられなかったり、
>みんなよりつらい思いをたくさんしたりして、
>本人も私たち親もこれから苦労は多いのでしょうが、
>その分、他に得るものも絶対に多いと思います。
>お母さんが必要以上にかわいそうがったりするのは、
>お子さんたちや他の患者の方たちに対してかえって失礼かなって思いました。
>きつい言い方だったらごめんなさい。
>
いいえ。そうでした。
つい、私だけが何で・・・と思っていました。でも、誰にも言えないことだったので
掲示板に書けただけでも、もやもやした気持ちがすっきりとはいかなくても、この先がんばって
いこうと思えるようになりました。「今子供達に何ができるか」ということを思いながら
これからは前向きにいきたいと思います。
>私は自分の息子を見ていて、この子がどういう風に精神的に病気を克服して、
>どういう大人になるのか楽しみです。（ちょっと期待しすぎの親バカかな？）
>
私も子供に期待しちゃいます。（やっぱり親バカですね・・・）
皆さん本当にありがとうございました。

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88Re:ちょっと落ち込んでいまして・・・みり 1999/9/3 00:46
記事番号86へのコメント
nami　さんは No.86「ちょっと落ち込んでいまして・・・」で書きました。

namiさん初めまして、わたしは５歳と２歳５ヶ月の男の子を持つ母です。
我が家は次男が血友病Ａです。

>「ちょっと落ち込んでいまして…」というのも、まさか３人の子が血友病、保因者
>になっているとは…
>初めて長男が血友病だと聞いたときは本当にショックでした。しかも私から遺伝し
>ているなんて…私も私の家族にも聞いたことが無かったし、弟が二人いるのですが
>血友病ではありません。この時、もう子供は産むまいと思いました。
>でもしばらく経って「やっぱりもう一人欲しい、兄弟が１人でも多いほうが長男に
>とって力になってくれれば」と思いできたのが次男でした。

そんなに落ち込まないでと言ってもやっぱり落ち込みますよね、だって私もそうでしたから
でも、そんなに自分を責めないで下さい。
だって誰のせいでもないんですから。お母さんがいつまでも気にしていたら子供は
すぐに気がつきますよ。それで傷付くのは子供だと思うのです。
子供はまだ小さくて自分の病気の事をよくわかっていないと思います。
だから、私たちが血友病のことを正しくきちんと勉強して、子供たちにわかるように教えて
いかないと。少しの事（少しではないかもしれないけど・・・）に気をつければ
健康な人と同じように生活出来ること。
阿部さんの言葉を使わせてもらえば、「他の人よりも血がとまりにくいだけ。」なのですから
一生の事ですからうまくつき合っていけるように導いてあげなければ
なんて偉そうなこと書いてますが私自身、そんな風にできたらと思っています。
不安なことも、心配な事もたくさんありますがみんなでがんばりましょう。

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89そんなに気にしないで椎名 1999/9/4 00:43
記事番号86へのコメント
>「ちょっと落ち込んでいまして…」というのも、まさか３人の子が血友病、保因者
>になっているとは…

僕と兄も血友病でした。兄が死んで僕の病気が見つかったのです。昭和３０年代の当時はまだ血
液製剤は無くて、治療は増血剤か湿布しかありませんし、重い病状の時は輸血でした。治療費も
公費負担はおろか高額療養費の援助すらありませんでした。
その頃に比べると今は治療も確立され手術も可能ですし、高額な費用の負担もありません。
治療方法の無い時代に生まれた患者でも元気に生きています。お子さんが大きくなる頃には、遺
伝子治療ができて病気そのものが完治できるでしょう。心配しないでください。

>夫に、義父、義母に申し訳無い。この事に関して私を責めもせず、今までどうり接
>してくれるので、なおさら辛いです。

なぜ責める必要があるのですか、病気がそんなに申し訳ない事ですか。
命をもっと大切にできるよう、神様からのおまけが付いているだけです。
神様からおまけを貰える子です、人に優しい自慢の子に育ちますよ。


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94Re:そんなに気にしないでnami　 1999/9/20 23:14
記事番号89へのコメント
椎名さんは No.89「そんなに気にしないで」で書きました。
>
>僕と兄も血友病でした。兄が死んで僕の病気が見つかったのです。昭和３０年代の当時はまだ血
>液製剤は無くて、治療は増血剤か湿布しかありませんし、重い病状の時は輸血でした。治療費も
>公費負担はおろか高額療養費の援助すらありませんでした。
>その頃に比べると今は治療も確立され手術も可能ですし、高額な費用の負担もありません。
>治療方法の無い時代に生まれた患者でも元気に生きています。お子さんが大きくなる頃には、遺
>伝子治療ができて病気そのものが完治できるでしょう。心配しないでください。
>
>>夫に、義父、義母に申し訳無い。この事に関して私を責めもせず、今までどうり接
>>してくれるので、なおさら辛いです。
>
>なぜ責める必要があるのですか、病気がそんなに申し訳ない事ですか。
>命をもっと大切にできるよう、神様からのおまけが付いているだけです。
>神様からおまけを貰える子です、人に優しい自慢の子に育ちますよ。
>
>
とても励みになりました。ありがとうございました。
椎名さんの言うように「命の大切さのわかる、人に優しい子」になって欲しいです。
そして、兄弟助け合ってくれればな・・・と思っています。
初めて子供が血友病とわかった時、「大人になれるのかしら、いつまで生きられるのか…」と思っていま
した。でも怪我をした時に治療して、普段は気を付けていれば普通に生活ができるし、実際に患者さんの
話を聞くと、とても勇気が湧いてきます。
最近では、私や家族が怪我に対して異常に気にするので、長男も痛くも無いのに「痛い」と言うようにな
り、このままでは子供の方が神経質になっていくんじゃないかと、そのほうが心配になっています。
診察をしてもらったほうがいいか、このままでも治っていくかの見極めがまだ手探り状態です。
心配、悩みは尽きませんがこれからは前向きにがんばっていきたいと思っています。
これからもよろしくお願いします。



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95Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）優樹 1999/9/22 00:02
記事番号86へのコメント
nami　さんは No.86「ちょっと落ち込んでいまして・・・」で書きました。

>初めて長男が血友病だと聞いたときは本当にショックでした。しかも私から遺伝し
>ているなんて…私も私の家族にも聞いたことが無かったし、弟が二人いるのですが
>血友病ではありません。この時、もう子供は産むまいと思いました。
>でもしばらく経って「やっぱりもう一人欲しい、兄弟が１人でも多いほうが長男に
>とって力になってくれれば」と思いできたのが次男でした。
>夫に、義父、義母に申し訳無い。この事に関して私を責めもせず、今までどうり接
>してくれるので、なおさら辛いです。

初めまして　患者本人の優樹といいます。
私は、この世に生を受けて本当に良かったと思っております。私が生まれたのは昭和４０年前半
なんですが、血液製剤を初めて使用したのは小学校４年生（昭和５３年）の時でした。
それまでは内出血しても自然治癒を待たなければいけませんでした。腕の内出血がひくのに半年
かかったりしたこともありました。痛みで全然眠れず、幻覚、幻聴などいろんな経験もしまし
た。最初は「何故、僕だけ？」と思ったこともありました。
学校にも１年間で登校１ヶ月というときもありました。今母親と話をすると「中学までは生きて
いない」と思っていたそうです。でも医療は進歩しています。
私も３０才近くまで生きることが出来ました。なんとか仕事もできています。
現在は出血はありますが、普通に近い生活もできていますし、幸せと思います。

namiさん、子供さんにいっぱい愛情を注いでやって下さい。
「子は親を見て育つ」といいます。いっぱい愛情を注いでやれば、十分に期待に応えてくれると
思います。私はこう思います、「絶対、人がしたくても出来ない経験ができている」と。
それを前向きに考えましょう！大変かもしれないけど、やる価値は何十倍もあると思いますよ。

辛い気持ちには絶対ならないで下さい。
自分の痛みが判る子供は、人の痛みも判る子になるはずです。お母さんが辛かったら子供も辛い
のです。何回も書きますが「前向きに頑張りましょう！」

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97Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）ライオンキング E-mail 1999/9/26 23:22
記事番号95へのコメント
優樹さんは No.95「Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）」で書きました。
>nami　さんは No.86「ちょっと落ち込んでいまして・・・」で書きました。
>
>>初めて長男が血友病だと聞いたときは本当にショックでした。しかも私から遺伝し
>>ているなんて…私も私の家族にも聞いたことが無かったし、弟が二人いるのですが
>>血友病ではありません。この時、もう子供は産むまいと思いました。
>>でもしばらく経って「やっぱりもう一人欲しい、兄弟が１人でも多いほうが長男に
>>とって力になってくれれば」と思いできたのが次男でした。
>>夫に、義父、義母に申し訳無い。この事に関して私を責めもせず、今までどうり接
>>してくれるので、なおさら辛いです。
>
>初めまして　患者本人の優樹といいます。
>私は、この世に生を受けて本当に良かったと思っております。私が生まれたのは昭和４０年前半
>なんですが、血液製剤を初めて使用したのは小学校４年生（昭和５３年）の時でした。
>それまでは内出血しても自然治癒を待たなければいけませんでした。腕の内出血がひくのに半年
>かかったりしたこともありました。痛みで全然眠れず、幻覚、幻聴などいろんな経験もしまし
>た。最初は「何故、僕だけ？」と思ったこともありました。
>学校にも１年間で登校１ヶ月というときもありました。今母親と話をすると「中学までは生きて
>いない」と思っていたそうです。でも医療は進歩しています。
>私も３０才近くまで生きることが出来ました。なんとか仕事もできています。
>現在は出血はありますが、普通に近い生活もできていますし、幸せと思います。
>
>namiさん、子供さんにいっぱい愛情を注いでやって下さい。
>「子は親を見て育つ」といいます。いっぱい愛情を注いでやれば、十分に期待に応えてくれると
>思います。私はこう思います、「絶対、人がしたくても出来ない経験ができている」と。
>それを前向きに考えましょう！大変かもしれないけど、やる価値は何十倍もあると思いますよ。
>
>辛い気持ちには絶対ならないで下さい。
>自分の痛みが判る子供は、人の痛みも判る子になるはずです。お母さんが辛かったら子供も辛い
>のです。何回も書きますが「前向きに頑張りましょう！」
>

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98Re:ちょっと落ち込んでいまして・（namiさんへ）ライオンキング E-mail 1999/9/26 23:53
記事番号95へのコメント
>私も血友病A重度症の１歳８ヶ月男の子の母親です。
>長男は、健康体で、数値も１４０程ありました。
>主人は、１１０、私が５２でしたので、おそらく、私が
>保因者だろうということでした。
>私も最初は、人と会うことも、次男を外に出すことも、すごく抵抗が
>ありました。血液検査で採血すると、すぐに腕が張れ、即入院で、３日補充療法だし、
>７ヶ月で発見されていらい、もう何度補充したことか？
>今は、何かあるたびに補充していますが、大体１０日持てばいいかなって感じです。
>今回は、２週間ほど病院に行ってないので、うれしく思ってます。
>確かに、いたるところに皮下出血はありますが、これは仕方ないですね。
>もうずっと付き合っていかなければ行けないので、開き直りしかないですね。
>大変なのは、本人だし＞＞
>最近では、いろいろな子供の会にもできるだけ参加するようにしてます。
>青あざを見られて、虐待のようにこそこそいわれるのはちょっとつらいけど。
>でも、そのときも、病気のこときちんと話してます。
>子供同士とはいえ、たたかれたり、滑り台の上から押されて、落ちたりしたら
>大変なことになるから。今ではお母さんたちも、遊び方とか少しわかってくれてるみたいです。
>言わなくてもいいお母さんには、もちろん言ってません。
>これからもいろいろあると思いますが、前向きで行きます。
>何か取り留めなくなりましたが、これからよろしく！

>Ps 操作の仕方を間違えて、最初私のコメントでなく、前述のコメントを入れてしまいました。
　　　　　　　　ごめんなさい