-ＱＯＬ調査について、-有羽(10/26-00:33)No.785
┣Re:ＱＯＬ調査について、-まみぃ(10/27-23:33)No.789
┃┣Re:ＱＯＬ調査について、-tu-ka-mama(10/29-08:08)No.790
┃┗下のスレッドに書いてます。-大口洋一(10/29-21:23)No.792
┗Re:ＱＯＬ調査について、-1歳半A重症の父(11/8-17:10)No.805
| 785 | ＱＯＬ調査について、 | 有羽 | 2001/10/26 00:33 |
ちょっと前にまみぃさんがＱＯＬ調査の事について書かれていたのを拝見しまし た。 先日彼が荻窪病院にて調査書とアンケート用紙をもらってきました。 私に勉強になるんじゃない？と調査書を見せてくれました、夜も遅かったので 内容はあまり見なかったのですがまみぃさんが言ってたのと同じものでした 彼にここでの書き込みの事を言いました、彼はアンケートに協力すると言ってまし た。 実際に調査書を見たかた、内容についての意見をお聞きしたいです。 内容には血友病以外の病気の事もかかれていたと思うのですが…。 | |||
| 789 | Re:ＱＯＬ調査について、 | まみぃ | 2001/10/27 23:33 |
| 記事番号785へのコメント ああ、他にも配ってるとこあったんだ、とちょっとほっとしました。内容は、過去１年に どの製剤を使ったか、何回出血したか、重傷度・インヒビターがあるか、HIV・肝炎に感染 しているかという病気のこと。就職や家庭生活、医療面に不安はあるか、差別があるか。 仕事・職場の状況はどうか。将来、社会生活上望むことはなにか。生き甲斐はなにか。社 会的給付の有無等でした。 まだ、投函するか迷ってるんだよなぁ…。これって、今まで医師が書けなかった（患者に ついて知らないプライバシー面）まであるでしょう。これを聴いて、何にいかしてくれる の？ってのがひっかかって。他にもこれをもらった人はいませんか〜？ | |||
| 790 | Re:ＱＯＬ調査について、 | tu-ka-mama | 2001/10/29 08:08 |
| 記事番号789へのコメント おはようございます。私も頂きました。主治医が外来をしていない日に病院に行ったの で、小児科部長より直接いただきました。厚生省からの調査だそうです。返送先が何故聖 マリアンナ医科大なのかを尋ねた所、厚生省から依託されているからとその小児科部長は おっしゃっていました。が、お願いにもどこにもそのような記載がされてないですよね。 血液凝固異常症全国調査運営委員会の調査だというのはわかりますけど。それで、なんで 厚生省から委託されて云々とかこの委員会がちゃんとしたものだとかがわかるまではーっ て思って家に置いています。今回の医療費自己負担とかに関する調査だったら大いに協力 するつもりなんですが。 | |||
| 792 | 下のスレッドに書いてます。 | 大口洋一 E-mail URL | 2001/10/29 21:23 |
| 記事番号789へのコメント まみぃさんは No.789「Re:ＱＯＬ調査について、」で書きました。 >の？ってのがひっかかって。他にもこれをもらった人はいませんか〜？ こんにちは。もらいました。 この部屋の下の方、No.791に書きました。 | |||
| 805 | Re:ＱＯＬ調査について、 | 1歳半A重症の父 | 2001/11/8 17:10 |
| 記事番号785へのコメント 有羽さんは No.785「ＱＯＬ調査について、」で書きました。 >ちょっと前にまみぃさんがＱＯＬ調査の事について書かれていたのを拝見しまし >た。 >先日彼が荻窪病院にて調査書とアンケート用紙をもらってきました。 >私に勉強になるんじゃない？と調査書を見せてくれました、夜も遅かったので >内容はあまり見なかったのですがまみぃさんが言ってたのと同じものでした >彼にここでの書き込みの事を言いました、彼はアンケートに協力すると言ってまし >た。 >実際に調査書を見たかた、内容についての意見をお聞きしたいです。 >内容には血友病以外の病気の事もかかれていたと思うのですが…。 >はじめて書き込みます マリアンナの滝先生に治療してもらっています。この先生なら信頼できると思い横浜か ら川崎へ毎週かよっています。 滝先生に診て貰っているので皆さんのような返送先の疑問ありませんでしたが、滝先生 はけっして偉そうではないし（他の病院にはたしかにいました、そんな奴）外国での治療 法を説明してくれて、とてもうまくいっているのでこうしましょう等と素人の私にとって はとても心強い先生です。ですから私個人の意見としては、是非協力してもらいたいで す。 滝先生も製剤等の費用負担には、反対していると思いますが・・・・・ 今度確認してみます。 | |||