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-教えてください-こまり(10/21-22:34)No.770
　┣検査を受けましょう-大口洋一(10/22-21:49)No.773
　┣Re:教えてください-西村聡文(10/23-01:53)No.774
　┣重症者の兄弟なら検査は不要-高田　昇(10/23-19:03)No.775
　┃┗Re:重症者の兄弟なら検査は不要（重・軽症のことではないんじゃないですか？）-西村聡文(10/27-07:09)No.787
　┃　┗重症者なら出血イベントはあるはずです-高田　昇(10/31-19:53)No.794
　┣Re:教えてください-たまママ(10/23-21:20)No.776
　┗Re:教えてください-ブー君のママ(10/24-00:18)No.777

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770	教えてください	こまり E-mail	2001/10/21 22:34
初めてコメントします。こまりと申します。私には3年付き合って結婚を考えている男性がいます。ですが、その人のお兄さんが血友病の患者ということで両親には結婚を反対されています。私は血友病のことは良く知らないのですが、怪我をしてもキチンと血が止まっていたので彼氏は血友病でないと思います。と言うことは、私が保因者でない限り私と彼の間には血友病の子どもは生まれないと思うのですが、両親は将来に私が苦労するのだと、とても心配しているようです。言ってしまえば知識不足から来る偏見だと思うのですが、両親が私を心配してくれる気持ちはありがたいと思います。両親には、「私達か彼氏かどちらかを選びなさい」と言われてますが私にはどちらかだけ選ぶと言うことはできません。どちらも選びたいので、両親を安心させ、且つ説得できる情報が欲しいのです。勝手なことを書き綴ってますが、どうかよいアドバイスをお願いします。

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773	検査を受けましょう	大口洋一 E-mail URL	2001/10/22 21:49
記事番号770へのコメントこまりさんは No.770「教えてください」で書きました。 >私は血友病のことは良く知らないのですが、 >怪我をしてもキチンと血が止まっていたので彼氏は血友病でないと思います。 >と言うことは、私が保因者でない限り >私と彼の間には血友病の子どもは生まれないと思うのですが、こんにちは、４３才の血友病患者です。兄弟で血友病患者の実例は多いです。しかし、軽症の場合、日常生活で出血しません。血液内科のある病院で、凝固因子の検査をしてもらってください。（普通の健康診断の血液検査ではダメです）お住まいの地区で血友病治療をしている病院へいくことをお勧めします。彼のお兄さんの主治医に相談するのも手でしょうね。では、ご幸運をお祈りします。（でも、血友病の子が生まれても、苦労はするが、ちゃんと育ちますよ）

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774	Re:教えてください	西村聡文 E-mail URL	2001/10/23 01:53
記事番号770へのコメントこまりさん、こんにちは、西村と申します。血友病暦４３年のおじさんです。彼氏のお兄さんが血友病ということで、大口さんは検査を薦めていますが血友病の兄弟ならば既に検査を受けているのではないでしょうか？その点はよく彼氏と話し合いをしましたか？結婚となると、「知識不足から来る偏見」ということだけで、正しい情報を持っていけば両親を説得出来るとは限らないのではないでしょうか。もちろん、正しい情報で偏見を正す努力を否定するものではありませんしその努力は大いにすべきでしょう。でも、結婚はそのような理性を超えたものがあるような気がします。私のまわりにも結婚で両親ともめた人は一杯います。最後には二人の気持ちが決め手でしょう。よく話し合ってください。なお、遺伝に関しての情報は、このCHP-net以外では「血液凝固異常についての私的ページ」というホームページ http://web.kyoto-inet.or.jp/people/ryu-sano/ の「遺伝について」というページ http://web.kyoto-inet.or.jp/people/ryu-sano/heredity.html に詳しく載っています。

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775	重症者の兄弟なら検査は不要	高田　昇 E-mail URL	2001/10/23 19:03
記事番号770へのコメント血友病患者本人の方がコメントしてくださっていますね。さらに血友病を多く診ている医者が出てくることはないかもしれないと思っています。が、書いてしまいます。第VIII因子というものの足りなさ加減で、重症、中等症、軽症と分けています。これは見た目に「重症そうだ」という意味ではありません。正常が１００として、重症は２％未満です。６％未満は中等症、それ以上は軽症です。兄弟が血友病の場合、片方が重症なら、もう一人も必ず重症です。それは遺伝的に決まっているからなのです。ですから、はっきりした血友病の患者さんが重症つまり出血の回数が多いとか、大人なら関節の変形がきているとかで判断がつきます。ご兄弟がまったく出血しない、という例は見たことがありません。あるときまで正常で、成長して急に血友病が現れると言うこともありません。というわけで、もし重症の家系なら検査は必要ないだろうと思います。軽症者の場合はひょっとして、やっぱり患者、ということもあります。（検査もお勧め）さて、世の中は、障害がある人もいるし、ない人もいる。外見上ではなさそうに見えても、内部には障害があるひともいる。おそらく死ぬ前には、みんな障害を持っています。私もそうです。血友病は、たった一つのものが足りません。その他は、たいてい揃っています。血友病でない兄弟の方も、障害者に優しい気持ちを持っている人が多いです。私はどんな病気を持っているか、ということよりも、病気や障害とどう立ち向かっている人か、という「人を見る目」で見て頂きたいなと思います。そして、障害者に優しい人達が増えて、障害者に優しい社会になるといいなと思っています。中四国エイズセンターの「血友病診療の実際」にも書いてあります。 http://www.aids-chushi.or.jp/c7/hemophilia/page4.html#1 広島大学医学部附属病院輸血部　高田　昇

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787	Re:重症者の兄弟なら検査は不要（重・軽症のことではないんじゃないですか？）	西村聡文 E-mail URL	2001/10/27 07:09
記事番号775へのコメント高田　昇先生が >兄弟が血友病の場合、片方が重症なら、もう一人も必ず重症です。それは遺伝的に決ま >っているからなのです。ですから、はっきりした血友病の患者さんが重症つまり出血の >回数が多いとか、大人なら関節の変形がきているとかで判断がつきます。ご兄弟がまっ >たく出血しない、という例は見たことがありません。 > >あるときまで正常で、成長して急に血友病が現れると言うこともありません。 > >というわけで、もし重症の家系なら検査は必要ないだろうと思います。軽症者の場合は >ひょっとして、やっぱり患者、ということもあります。（検査もお勧め）と書かれていますが、ここでのポイントは重・軽症のことではなく、血友病そのものでは無いでしょうか？こまりさんが彼氏のことを血友病で無いと判断しているのが、「怪我をしてもキチンと血が止まっていた」という、いわば状況証拠のみでしたので、大口さんが血友病かどうかの確定診断を薦めたわけです。兄弟であっても一方が血友病でもう一方が健常者というのは実際にもよくある話ですので、重・軽症は関係無いと思いますが、高田先生如何でしょうか？西村　聡文

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794	重症者なら出血イベントはあるはずです	高田　昇 E-mail URL	2001/10/31 19:53
記事番号787へのコメント西村聡文さん、こんにちわ。別に反論でも何でもありません。 >兄弟であっても一方が血友病でもう一方が健常者というのは実際にも >よくある話ですそのとおりです。成人になるまで重症血友病患者が、一度も出血イベントなしで済ませられることはない、ということが言いたかったのです。医学生に血友病を教育しています。そこでは、検査よりも、じっくり患者さんのこれまでのことをよく聞いてごらん。それで診断がかなり絞り込めるのだよ、検査をしないとわかりませんという医者になっちゃぁ駄目ですよ、と教えているからです。高田　昇

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776	Re:教えてください	たまママ	2001/10/23 21:20
記事番号770へのコメントこまりさんは No.770「教えてください」で書きました。初めまして、こんにちわ(-＾∇＾-)　血友病Bの子の母です。その人のお兄さんが血友病の患者ということで >両親には結婚を反対されています。お兄さんが血友病と言う事で、彼氏さんはどうですか？検査されてるのでしょうか？ >怪我をしてもキチンと血が止まっていたので彼氏は血友病でないと思います。そのあたりは皆さんの言う通り重度、軽度という問題もあります。でももしそうならば、なんらかの形ででていると思いますよ。 >両親には、「私達か彼氏かどちらかを選びなさい」と言われてますが >私にはどちらかだけ選ぶと言うことはできません。ご両親の心配もわかります。きちんとわかった時に、違うのならば大丈夫とご両親言ってあげてください。そうならば、知識を得て、説得してみてください。違うのならば突然変異がないかぎり病気はでません。突然変異ならば条件はみんな同じです。はっきり違うのであればご両親も安心されると思います。私も新米なので的を得た答えになってないかもしれませんが・・専門知識は皆さんがご存知なので・・良い結果が出るのを楽しみにしています。

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777	Re:教えてください	ブー君のママ E-mail	2001/10/24 00:18
記事番号770へのコメントこまりさんは No.770「教えてください」で書きました。 >初めてコメントします。こまりと申します。 >私には3年付き合って結婚を考えている男性がいます。 >ですが、その人のお兄さんが血友病の患者ということで >両親には結婚を反対されています。 >私は血友病のことは良く知らないのですが、 >怪我をしてもキチンと血が止まっていたので彼氏は血友病でないと思います。 >と言うことは、私が保因者でない限り >私と彼の間には血友病の子どもは生まれないと思うのですが、 >両親は将来に私が苦労するのだと、とても心配しているようです。 > >言ってしまえば知識不足から来る偏見だと思うのですが、 >両親が私を心配してくれる気持ちはありがたいと思います。 >両親には、「私達か彼氏かどちらかを選びなさい」と言われてますが >私にはどちらかだけ選ぶと言うことはできません。 >どちらも選びたいので、両親を安心させ、且つ説得できる情報が欲しいのです。 >勝手なことを書き綴ってますが、 >どうかよいアドバイスをお願いします。こまりさん　はじめまして、ブー君のママと申します。（二人の息子のうち《長男：６年生》が血友病Ａの重症です）血友病の子の親として、また一人の親として貴女のご両親のお言葉は、理解できる反面、とても悲しく思います。（どうしても自分の息子に重ねてみてしまいます）私なりの解釈ですが、ご両親は単に彼が血友病であるか否かと言う心配もあるのだとは思いますが、その他にもお兄さんが血友病であるということから以前の血液製剤からの感染の『エイズ』や『肝炎』のことを心配されているのではないでしょうか？血友病＝エイズ感染という偏見を持っている人は、まだまだたくさんいると思います。私の考えすぎならいいのですが・・・もしそうであれば　なおのこと早急に検査されることをおすすめするとともに少しでも早く、ご両親が彼や彼の家族に対し心を開いてくださることをお祈りしています。どんな結婚も別々に育った二人が一緒になるというのは、大変なことです。これからも色々あると思いますが二人の愛の力で乗り越えていってくださいね。