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-QOL調査-まみぃ(10/14-23:33)No.757
　┣Re:QOL調査-Hajime Yamanaka(10/15-22:41)No.759
　┣Re:QOL調査-ｚｚｚ(10/17-10:29)No.763
　┗Re:QOL調査-Katumi Ohira(10/18-14:44)No.765
　　┣Re:QOL調査-まみぃ(10/18-23:19)No.766
　　┣血友病患者の全国組織がない-高田　昇(10/22-21:38)No.772
　　┗QOL調査は説明不足だ-大口洋一(10/29-21:19)No.791
　　　┣Re:QOL調査は説明不足だ-まみぃ(10/29-23:18)No.793
　　　┣前年度の報告書が添付されているはずです-高田　昇(11/1-15:39)No.795
　　　┃┣:前年度の報告書が添付されていません-大口洋一(11/1-21:24)No.796
　　　┃┃┗Re::前年度の報告書が添付されていません-まみぃ(11/1-23:12)No.797
　　　┃┣Re:前年度の報告書が添付されているはずです-tu-ka-mama(11/1-23:25)No.798
　　　┃┣Re:前年度の報告書が添付されているはずです-tu-ka-mama(11/1-23:39)No.799
　　　┃┗報告書添付は、医師にわかるの？-大口洋一(11/3-12:21)No.800
　　　┃　┗患者さんに渡さなければ手元に大量の報告書が残る-高田　昇(11/5-20:08)No.801
　　　┃　　┗Re:患者さんに渡さなければ手元に大量の報告書が残る-tu-ka-mama(11/5-22:39)No.802
　　　┃　　　┗それは変ですねぇ-高田　昇(11/5-23:17)No.803
　　　┃　　　　┗事務処理ミスかな？-大口洋一(11/7-21:31)No.804
　　　┃　　　　　┗届いてはいるが話が通ぜず-大口洋一(11/27-21:53)No.829
　　　┗Re:QOL調査は説明不足だ-1歳半A重症の父(11/8-17:24)No.806
　　　　┗瀧先生個人ではなく...-大口洋一(11/8-21:38)No.807
　　　　　┗Re:瀧先生個人ではなく...-1歳半A重症の父(11/9-13:48)No.808
　　　　　　┗不愉快に感じさせて申し訳ないです-大口洋一(11/9-22:54)No.809
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757QOL調査まみぃ 2001/10/14 23:33

先日病院に行きましたら、「厚生省からの調査なんです」と、主治医からアンケー
ト用紙を貰いました。「血液凝固異常症全国調査（QOL調査）へのご協力のお願い」
と、書かれてました。返送先は聖マリアンナ医科大学です。皆さん、こんなの貰い
ましたか？　こんなのに記入して何かいいことあるんでしょうか？　何か国が製剤
の調整をしようという魂胆があるのでは？と変に勘ぐってしまいます。一体どーゆ
ーつもりなのでしょうね。

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759Re:QOL調査Hajime Yamanaka E-mail 2001/10/15 22:41
記事番号757へのコメント
まみぃさんは No.757「QOL調査」で書きました。
>先日病院に行きましたら、「厚生省からの調査なんです」と、主治医からアンケー
>ト用紙を貰いました。「血液凝固異常症全国調査（QOL調査）へのご協力のお願い」
>と、書かれてました。返送先は聖マリアンナ医科大学です。皆さん、こんなの貰い
>ましたか？　こんなのに記入して何かいいことあるんでしょうか？　何か国が製剤
>の調整をしようという魂胆があるのでは？と変に勘ぐってしまいます。一体どーゆ
>ーつもりなのでしょうね。

返送先が聖マリアンナ医科大学という所が変ですね。本当に厚生省からの調査でしたら返
送先は厚生省になっていると思います。
調査結果が我々患者に良い形でフィードバックされるのなら協力しますが、論文ネタにさ
れるような気がします。
アンケート結果がどのように用いられるのかはっきり明記されていないものには答える必
要はないと僕は思います。

人間福祉専攻
Hajime Yamanaka

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763Re:QOL調査ｚｚｚ 2001/10/17 10:29
記事番号757へのコメント
まみぃさんは No.757「QOL調査」で書きました。
確かに返送先が厚生省でないのはおかしいですね。
現在、行われようとしている国の「××改革」の一貫として我々の生活が脅かされないよ
う、いろんな角度から見守っていく必要がありますね
私だけかもしれませんが、今回の「改革」は不吉な予感がしています　


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765Re:QOL調査Katumi Ohira E-mail URL2001/10/18 14:44
記事番号757へのコメント
　はじめまして。私は、はばたき福祉事業団の大平勝美と申します。

　私は、今回の「血液凝固因子異常症全国調査運営委員会」に患者として参加
しております。
　今回の「血液凝固因子異常症全国調査」について、説明が足りなかった部分
があったようですので、私の方から説明をさせていただきます。

　そもそも、血液凝固異常症についての調査は、約４０年前より、さまざまな
形態の変遷を経て行われてきたものです。本年度は、厚生労働省の委託事業と
して行われることとなり、運営委員会の討議を経て、今回の調査となったわけ
です。昨年度までは、医学的調査のみで、ドクターに記入いただく調査票のみ
だったところ、今回より、患者自身が記入する「ＱＯＬ調査票」を加え、患者
の抱える社会的な問題を明らかにして、今後の施策に役立てるためのデータと
することとなりました。

　この調査は、血液凝固異常症の患者全体を対象にしたわが国唯一の調査であ
り、今後の血友病行政施策を進めていくために不可欠で重要なものとなってお
ります。

　と堅苦しく書いてきましたが、要は、この調査は毎年行われているものであ
り、今年度から厚生科学研究から委託事業となって、患者も参加する運営委員
会が設置され、委員会で患者自身の社会的状況の調査も行っていくという方針
が打ち出され、今回の調査票配布となったというところです。

　また、返送先につきましては、調査票の集計作業等を行う事務局が、前年度
の調査との継続性などから、聖マリアンナ医科大学にあるため、こうなってお
ります。厚生科学研究だったときのなごりという感じでしょうか。決して、特
定研究施設の論文のネタになる、というようなことはございません。

　血友病の全国的な患者組織のない現在、私たち患者の置かれている社会的な
状況を正確に捉え、行政の施策に反映させていくためにはどうしたらよいかと
いう観点から、私たちが知恵を絞った結果の一つが今回の調査というわけです。
私たちもまだ初めての経験であり、不手際などいくつもあると思いますが、ど
うぞ本調査の趣旨をご理解いただいてご協力いただけるよう、お願いいたしま
す。

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766Re:QOL調査まみぃ 2001/10/18 23:19
記事番号765へのコメント
おっしゃることは分かるのですが、とても不吉な事への前触れのような気がしてなりま
せん。薬が自分の納得のいく、患者のための、誰の利益でもない、薬を使って欲しいの
です。

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772血友病患者の全国組織がない高田　昇 E-mail URL2001/10/22 21:38
記事番号765へのコメント
　大平さん、こんばんわ。

　私が血友病の世界に首をつっこんだ頃、日本には血友病患者の団体があって、全国
の集まりもありました。広島の友の会が再建される前、1982年ですが、有志の人達を
誘って三重県だったか行ったことを覚えています。

　それから、様々な曲折はありました。それは言い尽くせないほどです。血友病患者
のオジサンや、お兄さんに、元気がいい頼もしい人や、恐ろしげな人まで色々いまし
たね。実に多彩でした。

　血友病患者の基本的なニーズは変わっていないと私は思っています。患者さん達の
生活が良くなったのか、どうなのか、正確に知る必要があると思います。これを元に
自分たちでも改善をはかり、改善を求めていく必要があるからです。

　さまざまな思惑を含めて、うまく全体をまとめられるような、全国的な患者会とい
うか、患者会の連合体のようなものが必要なのではないかとかねがね思っています。
私は血友病患者を診る医師ですから、私が「作りなさい」とか、「作ろうよ」と働き
かけるものではありませんね。自主的に作って頂くのを見守る立場です。

　皆さんの声を、じっと待っていたいと思います。

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791QOL調査は説明不足だ大口洋一 E-mail URL2001/10/29 21:19
記事番号765へのコメント
胡散臭いと思われている（笑）QOL調査用紙を、本日、私ももらいました。

大平さんの顔に泥を塗る気はありませんが、「患者の皆様へ 血液凝固異常
全国調査（QOL調査)へのご協力のお願い」という説明文が、舌足らずというか
説明不足ですよ。これでは協力を嫌がられても仕方がありません。

自分たち（委員会）が何者か明記していないのです。
まず、著者は「血液凝固異常症全国調査運営委員会」とあるだけで、これが、
どこに所属するものか（厚生労働省か？聖マリアンナ医科大学か？）わからない
そもそも、委員長が誰なのかも、連絡先も書いていない。
封筒をみると返送先が聖マリアンナ医科大学小児科教室の瀧正志センセイ
だとわかりますが、このひとが委員会の何かも分からない。

文中で、プライバシーに関わる情報が外部に漏れる心配はないとの気配りをみせて
いますが、こんな文を差出人不明、責任者不明の説明文で納得するほうが不思議。

なぜこんなことになるかと考えると
１．担当医が説明してくれると甘えているのかな？−−診療で忙しい現場の医師に
期待するのは酷ですよ。
２．自分は大学教授（？）であるという、思い上がりかな−−患者は医学研究者
のモルモット（実験動物）なので、言うことをきくのがあたりまえだと瀧氏が思って
いるとしたら、時代錯誤もいい加減にしろと言いたいですね。
３．単に依頼文を書き慣れていない？---私の職場なら、こんな不完全なものに
上司の許可がでないかも。

さて、ゴミ箱に捨てる前に、よく考えてみました。これは、全国の患者実態を
調べるまたとない機会です。ぜひ協力しましょう。
でも、上に述べた不快感はきちんと意思表示したいとおもいます。説明文に
赤ペンで添削してやるつもりです。

もうひとつ、この調査結果はどこに公表されるのでしょうね？患者も手に取れるように
出版かＰＤＦ配布してほしいと、要望を朱書してやりましょう。

みなさん、医者を教育するのは患者ですよ。意思表示しましょう。

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793Re:QOL調査は説明不足だまみぃ 2001/10/29 23:18
記事番号791へのコメント
>でも、上に述べた不快感はきちんと意思表示したいとおもいます。説明文に
>赤ペンで添削してやるつもりです。
>
>もうひとつ、この調査結果はどこに公表されるのでしょうね？患者も手に取れるように
>出版かＰＤＦ配布してほしいと、要望を朱書してやりましょう。
>
>みなさん、医者を教育するのは患者ですよ。意思表示しましょう。
>
私も同意見です。改善すべき点と、自己負担に対する抗議も付け加えて送り返そうかと思いま
す。

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795前年度の報告書が添付されているはずです高田　昇 E-mail URL2001/11/1 15:39
記事番号791へのコメント
広大の高田です。私も受け取りました。

>「患者の皆様へ 血液凝固異常
>全国調査（QOL調査)へのご協力のお願い」という説明文が、舌足らずというか
>説明不足ですよ。

そのとおりです。ところが、このお願いと一緒に、「血液凝固異常症全国調査2000年度
報告書」が患者さんに配布されるというのが前提になっているのだと思います。研究班
の報告書が、患者さんに配布されることが前提になっているものって、他にありますか？
これは福武班から引き継いだ考えだと思います。

もし、この平成12年度の報告書を渡さずに、「QOL調査をお願い」と言われたら誰だっ
て頭にくると思います。

福武班の報告書は本としても、あるいはウェブでも公開されています。
http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/index.html

元はHIV感染症がベースですが、調査報告の内容は、HIV感染がない凝固異常症の患者
さんまで網羅しています。現状で日本の血友病の実情を示すデータはこれ以外にない
と言えると思います。昔、文部省科研や厚生省科研の調査があったのですが、全日本
の全患者を対象に調べたのは他にありません。

私たちは福武先生の報告書も、今回の瀧先生の報告書も、患者さん達にお渡ししてい
ます。データが還元されるのは、患者さんに対してであるからです。

>自分たち（委員会）が何者か明記していないのです。
報告書にすべて明記されています。

>１．担当医が説明してくれると甘えているのかな？
担当医が報告書を渡さなかったところが問題だと思います。

>２．自分は大学教授（？）であるという、思い上がりかな
瀧先生の名誉にかけて言います。そういうタイプの先生ではありません。

>３．単に依頼文を書き慣れていない？
私も、「国の事業」という部分が気に入りません。厚生労働省の科学研究費を使った
研究事業で、他の研究班と基本的には同じではないですか。

>でも、上に述べた不快感はきちんと意思表示したいとおもいます。説明文に
>赤ペンで添削してやるつもりです。

それはいいことです。

>もうひとつ、この調査結果はどこに公表されるのでしょうね？
すでに説明しましたように、報告書は患者さん達に１部ずつ配布されているはずで
す。

>みなさん、医者を教育するのは患者ですよ。意思表示しましょう。
これも正しい意見です。どうぞ、これからも医師に希望を伝えていってください。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇

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796:前年度の報告書が添付されていません大口洋一 E-mail URL2001/11/1 21:24
記事番号795へのコメント
高田　昇さんは No.795「前年度の報告書が添付されているはずです」で書きました。
>報告書」が患者さんに配布されるというのが前提になっているのだと思います。研究班
>の報告書が、患者さんに配布されることが前提になっているものって、他にありますか？
>これは福武班から引き継いだ考えだと思います。

ついていない！ つぎに病院に行ったときにドクターにきいてみます。
ここで不快感を表明した人は、受け取っていないのでしょうね。

それなら、なおのこと、説明文書に「詳しくは前年度の結果を添付しましたから．．．」
と書けばよいのに。よほど、この種の作文に慣れていない人が書いたんだね。


>>２．自分は大学教授（？）であるという、思い上がりかな
>瀧先生の名誉にかけて言います。そういうタイプの先生ではありません。

おっけい。高田先生がそういうなら、わかります。

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797Re::前年度の報告書が添付されていませんまみぃ 2001/11/1 23:12
記事番号796へのコメント
私もそんなの貰ってません！！　あったら、こんなにぷりぷりこなかったのに…。私も今度担当医にき
いてみようっと。

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798Re:前年度の報告書が添付されているはずですtu-ka-mama 2001/11/1 23:25
記事番号795へのコメント
高田　昇さんは No.795「前年度の報告書が添付されているはずです」で書きました。
>広大の高田です。私も受け取りました。
>
>>「患者の皆様へ 血液凝固異常
>>全国調査（QOL調査)へのご協力のお願い」という説明文が、舌足らずというか
>>説明不足ですよ。
>
>そのとおりです。ところが、このお願いと一緒に、「血液凝固異常症全国調査2000年度
>報告書」が患者さんに配布されるというのが前提になっているのだと思います。研究班
>の報告書が、患者さんに配布されることが前提になっているものって、他にありますか？
>これは福武班から引き継いだ考えだと思います。
>
>もし、この平成12年度の報告書を渡さずに、「QOL調査をお願い」と言われたら誰だっ
>て頭にくると思います。
>
>福武班の報告書は本としても、あるいはウェブでも公開されています。
>http://csws.tokyo-med.ac.jp/hivcsg/index.html
>
>元はHIV感染症がベースですが、調査報告の内容は、HIV感染がない凝固異常症の患者
>さんまで網羅しています。現状で日本の血友病の実情を示すデータはこれ以外にない
>と言えると思います。昔、文部省科研や厚生省科研の調査があったのですが、全日本
>の全患者を対象に調べたのは他にありません。
>
>私たちは福武先生の報告書も、今回の瀧先生の報告書も、患者さん達にお渡ししてい
>ます。データが還元されるのは、患者さんに対してであるからです。
>
>>自分たち（委員会）が何者か明記していないのです。
>報告書にすべて明記されています。
>
>>１．担当医が説明してくれると甘えているのかな？
>担当医が報告書を渡さなかったところが問題だと思います。
>
>>２．自分は大学教授（？）であるという、思い上がりかな
>瀧先生の名誉にかけて言います。そういうタイプの先生ではありません。
>
>>３．単に依頼文を書き慣れていない？
>私も、「国の事業」という部分が気に入りません。厚生労働省の科学研究費を使った
>研究事業で、他の研究班と基本的には同じではないですか。
>
>>でも、上に述べた不快感はきちんと意思表示したいとおもいます。説明文に
>>赤ペンで添削してやるつもりです。
>
>それはいいことです。
>
>>もうひとつ、この調査結果はどこに公表されるのでしょうね？
>すでに説明しましたように、報告書は患者さん達に１部ずつ配布されているはずで
>す。
>
>>みなさん、医者を教育するのは患者ですよ。意思表示しましょう。
>これも正しい意見です。どうぞ、これからも医師に希望を伝えていってください。
>
>広島大学医学部附属病院
>輸血部　高田　昇
>

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799Re:前年度の報告書が添付されているはずですtu-ka-mama 2001/11/1 23:39
記事番号795へのコメント
こんなに詳しく説明してくださって、納得しました。
協力のお願いの文書中に『ご報告かたがたお願い』の御報告とあるのが
その『血液凝固異常症全国調査2000年度報告書』なんですね。
わかりました。先生がHPのアドレスを教えてくださったので、HPで内容を知ることはでき
ますが、あえて、主治医に請求してきます。先生のおっしゃるように、やはり患者の情報
なのですから、患者側にも公開されるべきものだと思うからです。ちゃんと、公開してく
だされば、私の机の上で２週間もホコリをかぶらなくて済んだのに！！
その辺りの事も含めて、朱書きして送り返す事にしました。

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800報告書添付は、医師にわかるの？大口洋一 E-mail URL2001/11/3 12:21
記事番号795へのコメント
高田　昇さんは No.795「前年度の報告書が添付されているはずです」で書きました。
>そのとおりです。ところが、このお願いと一緒に、「血液凝固異常症全国調査2000年度
>報告書」が患者さんに配布されるというのが前提になっているのだと思います。研究班

くどいようでごめんね。

医師にわたされた依頼文では、「前年度報告書を患者にわたしてほしい」と明記されて
いるのですか。
上記の引用部分で、高田先生が「前提になっているのだと思います」とおっしゃって
いますが、「思います」では困ります(^_^;)

思いこみで行動するのは医療ミスに限らずミスのもとなので、事実を確かめていただけ
ませんか？それによって、赤ペン添削の内容も変わるし。

この調査、出きるだけ多くの人に回答して欲しいです。

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801患者さんに渡さなければ手元に大量の報告書が残る高田　昇 E-mail URL2001/11/5 20:08
記事番号800へのコメント
>医師にわたされた依頼文では、「前年度報告書を患者にわたしてほしい」と明記されて
いるのですか。

研究報告書に添付されていた書面には次のように記されています。
--（ここから引用）----------------------
関係各位殿

拝啓・・・・（省略）・・・・
　さて、「血液凝固異常症全国調査」は、従来、厚生科学研究エイズ対策研究「HIV感染者発症予
防・治療に関する研究」にて行われてきましたが、平成11年度で終了となりました。本調査は、
凝固因子製剤によるHIV感染患者のみならず、我が国における血液凝固異常症の患者全容を把握す
る極めて重要な調査でありまして、平成13年度からは、新たな形態で本調査が行われようとして
おります。平成12年度の調査は、継続的に行うことの重要性から暫定的に行われましたが、皆様
方の多大なるご協力により調査を行うことが出来、ここに平成12年度の調査結果を完成させるこ
とができました。ご多忙の所まことに有り難うございました。本報告書の送付をもちましてお礼
とさせて頂きます。また、平成13年度以降も調査のご協力をお願いする次第であります。なお、
本報告書を血液凝固異常症の患者様にもお渡し頂ければ幸いです。

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　敬具
　　　　　　　　　　　　平成13年9月吉日
　　　　　　　　　　　　厚生科学研究エイズ対策研究「HIVの評価に関する研究」
　　　　　　　　　　　　　分担研究：血液凝固異常症全国調査
　　　　　　　　　　　　　瀧　正志、立浪　忍
--（引用、ここまで）---------------------
　さて、この報告書ができたいきさつ、従来の研究班(山田班、福武班)との関係については、報
告書の最初「はじめに」の中に記されています。特に福武班では、患者さんにデータを還元する
ことを非常に大切にして来られました。調査にあたっては、常に原告団と連絡を取り、了解の上
で一つ一つを勧めてきました。

　このため提出したケースカードの数と同じ数の報告書が送られてきました。瀧先生も、これを
踏襲されたのだと思います。記載医師の分と、患者さんの分になります。

　上記のように、患者さんへの配布依頼はちゃんと記載されています。読み忘れていれば、、、、
わかりません。主治医としては大量の報告書が手元に残って困るでしょう。

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802Re:患者さんに渡さなければ手元に大量の報告書が残るtu-ka-mama 2001/11/5 22:39
記事番号801へのコメント
今日、主治医に尋ねましたが、わからないとの事でした。患者に配ったのは主治医ではなく
小児科部長だったからかしらと思い、部長にも尋ねたのですが、患者に渡す資料など入ってなかっ
たとの返事でした。
一体どうなっているのでしょう？？
なにはともあれ、このようなややこしい文面ではなく、簡潔に『患者に配付』と明記されていれ
ば、また、この資料がどのように活用され、この資料が患者にどうメリットがあるかって事を
明記されていれば、このような思いをしないで済んだのにーと思うばかりです。
患者と医師の信頼関係にもよるでしょうが。

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803それは変ですねぇ高田　昇 E-mail URL2001/11/5 23:17
記事番号802へのコメント
>小児科部長だったからかしらと思い、部長にも尋ねたのですが、患者に渡す資料など入ってなかっ
>たとの返事でした。

ほんと、どうなっているのでしょう。

報告書には、調査に協力された主治医の名前が全部書いてあります。（記載を辞退した人を除き）

ですから、私にこっそり教えてくだされば、主治医の名前が載っているかどうかを調べることは
できます。でも、それでは主治医の手元に報告書が届いたかどうかわかりませんね。

いっそ、聖マリアンナ医大小児科助教授の滝 正志先生に直接メールを書いてみますか？　それと
も、滝先生に、この掲示板を見に来て頂いて、直接ご説明をお願いしましょうか？

私は、本来、いがみあう必要がない人同士に誤解が広がるのが嫌でここまで書いてきましたが、
どうなっているのでしょうね。

>患者と医師の信頼関係にもよるでしょうが。

広島大学医学部附属病院ではここで見られた混乱はありません。ただ、今年のアンケートの内容
は答えるのが面倒だと思う人もいるかもしれないと思いました。渡すだけは渡して、答えるのは
ご本人の勝手、という考えもあります。

広島大学医学部附属病院
輸血部　高田　昇


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804事務処理ミスかな？大口洋一 E-mail URL2001/11/7 21:31
記事番号803へのコメント
高田　昇さんは No.803「それは変ですねぇ」で書きました。
>>小児科部長だったからかしらと思い、部長にも尋ねたのですが、患者に渡す資料など入ってなかっ
>>たとの返事でした。
>
>ほんと、どうなっているのでしょう。

高田先生、tu-ka-mamaさん、こんにちは。

だれかが、入れ忘れたとか？
私が今度病院へ行くのは１１／２６なので、事実確認は少し遅くなります。

いずれにせよ、少なくとも一部の病院でうまくいっていませんね。
この調査、多くの患者さんに回答して欲しいので、マスコミ使ってキャンペーン張って欲しいです。
捨てないでって（笑）

ともかく、事務的コミュニケーションも大事にして欲しいです。
くどいようですが、文書の書き方失格です。簡潔に要望と締め切りを箇条書きにしなければ。

（締め切りが書いてないって事は１０年後に届いてもいいって事かな？.....笑）

以下余談

読めないカルテ、読めない処方箋をかくやつらがいる。
私は技術系の職場ですが、インプットミスを誘発するような記号、数字をかくやつをいちいち
叱っていますよ。
ああ、医学部で講義したくなってきた。（抗議だったりして）


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829届いてはいるが話が通ぜず大口洋一 E-mail URL2001/11/27 21:53
記事番号804へのコメント
いちおう、報告です。

１１月２６日、病院へ行きました。前年度の報告書の件、尋ねてみると、心当たり無い様子。
医師は少し考えたあげく、「ああ、なんか分厚いのが来とったなぁ」と、ブルーの表紙の冊子
が複数届いてはいるとのこと、患者配布の説明は書いてなかったかお尋ねすると、「わからない」
とのことです。
とりあえず、次回の診療時に持ってきてもらうことにしましたが。

やれやれ、研究班に縁のないドクターには話が通じてないって事でしょうかね。

もう、いやんなっちゃいました。

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806Re:QOL調査は説明不足だ1歳半A重症の父 2001/11/8 17:24
記事番号791へのコメント
大口洋一さんは No.791「QOL調査は説明不足だ」で書きました。
>胡散臭いと思われている（笑）QOL調査用紙を、本日、私ももらいました。
>
>大平さんの顔に泥を塗る気はありませんが、「患者の皆様へ 血液凝固異常
>全国調査（QOL調査)へのご協力のお願い」という説明文が、舌足らずというか
>説明不足ですよ。これでは協力を嫌がられても仕方がありません。
>
>自分たち（委員会）が何者か明記していないのです。
>まず、著者は「血液凝固異常症全国調査運営委員会」とあるだけで、これが、
>どこに所属するものか（厚生労働省か？聖マリアンナ医科大学か？）わからない
>そもそも、委員長が誰なのかも、連絡先も書いていない。
>封筒をみると返送先が聖マリアンナ医科大学小児科教室の瀧正志センセイ
>だとわかりますが、このひとが委員会の何かも分からない。
>
>文中で、プライバシーに関わる情報が外部に漏れる心配はないとの気配りをみせて
>いますが、こんな文を差出人不明、責任者不明の説明文で納得するほうが不思議。
>
>なぜこんなことになるかと考えると
>１．担当医が説明してくれると甘えているのかな？−−診療で忙しい現場の医師に
>期待するのは酷ですよ。
>２．自分は大学教授（？）であるという、思い上がりかな−−患者は医学研究者
>のモルモット（実験動物）なので、言うことをきくのがあたりまえだと瀧氏が思って
>いるとしたら、時代錯誤もいい加減にしろと言いたいですね。
>３．単に依頼文を書き慣れていない？---私の職場なら、こんな不完全なものに
>上司の許可がでないかも。
>
>さて、ゴミ箱に捨てる前に、よく考えてみました。これは、全国の患者実態を
>調べるまたとない機会です。ぜひ協力しましょう。
>でも、上に述べた不快感はきちんと意思表示したいとおもいます。説明文に
>赤ペンで添削してやるつもりです。
>
>もうひとつ、この調査結果はどこに公表されるのでしょうね？患者も手に取れるように
>出版かＰＤＦ配布してほしいと、要望を朱書してやりましょう。
>
>みなさん、医者を教育するのは患者ですよ。意思表示しましょう。
>
　おっしゃる通りの事も多々有るとは思いますが滝先生は　
１．担当医が説明してくれると甘えているのかな？−−診療で忙しい現場の医師に
>期待するのは酷ですよ。
>２．自分は大学教授（？）であるという、思い上がりかな−−患者は医学研究者
>のモルモット（実験動物）なので、言うことをきくのがあたりまえだと瀧氏が思って
>いるとしたら、時代錯誤もいい加減にしろと言いたいですね。

のような事はありえません。
　まず　１に関して私の子供は滝先生に診てもらっていますので現場の医師の多忙は充分理解し
ていらっしゃいます
　２に関しては　滝先生は色々な治療方法を提案して下さって、（他の病院ではたしかに言う事
聞くのが当たり前みたいな医者が居ました。）その中で海外での治療例で経過良好なを私達は選
びました。
　３についてはなんともいいかねます、、、、、、、
私は前の病院の医師に愛想をつかして滝先生にお願いしています。滝先生の名誉の為に　乱文で
すみません

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807瀧先生個人ではなく...大口洋一 E-mail URL2001/11/8 21:38
記事番号806へのコメント
1歳半A重症の父さん

こんにちは。

>私は前の病院の医師に愛想をつかして滝先生にお願いしています。滝先生の名誉の為に　乱文で
>すみません

ご説明ありがとうございます。瀧先生個人についてはわかりました。

個人攻撃する気はないですが、このプロジェクトの責任者が誰か、私が受け取った資料では
謎なのです。そこで、青い封筒の受取人が、責任者かと推定したのでした。（実際、瀧先生
が責任者だと説明されたのでしょうか？）

私が言いたいことは
１．説明文が不完全なため、添付資料の漏れが患者にわからない
２．上記１が原因となって、患者の不信感を買い、返送しない数が増えるのは残念

ということです。したがって、このプロジェクトの責任者に忠告してあげたいのです。



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808Re:瀧先生個人ではなく...1歳半A重症の父 2001/11/9 13:48
記事番号807へのコメント
レスありがとうございます
そうですね。せっかくのアンケートですから是非皆さんに答えてもらいたいですね
はやく直る病気になる事をいのって

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809不愉快に感じさせて申し訳ないです大口洋一 E-mail URL2001/11/9 22:54
記事番号808へのコメント
1歳半A重症の父さんは No.808「Re:瀧先生個人ではなく...」で書きました。
>レスありがとうございます

とんでもない。こちらこそ、教えてくださってありがとうございます。
私の言葉足らずか、ちょいと茶化した書き方のせいか、不愉快に感じさせて
申し訳ないです。
事実関係が分からないまま書いたのはまずかったかなとも、思います。が、
書いたことで御教示頂けたし。

>そうですね。せっかくのアンケートですから是非皆さんに答えてもらいたいですね
>はやく直る病気になる事をいのって

はい。そのとおり。
お子さんは１才半ですか。わたしは４３年生きてきました。小さい頃は
（患者さんもご両親も）苦労するかも知れませんが、立派に成人できますよ。