-誰かいませんか？-エルモ(9/28-13:38)No.747 ┣はーい！！-tu-ka-mama(9/28-23:20)No.748 ┃┗Re:はーい！！-エルモ(9/29-21:30)No.751 ┃ ┗Re:はーい！！-tu-ka-mama(9/29-22:25)No.753 ┣Re:誰かいませんか？-中田睦美(9/29-08:39)No.749 ┗Re:誰かいませんか？-中田睦美(9/29-08:52)No.750 ┗アドレスまちがえていました！-エルモ(9/29-21:37)No.752
| 747 | 誰かいませんか？ | エルモ E-mail | 2001/9/28 13:38 |
いつも掲示板を見させていただいています。血友病の子供を育てているという点に おいては同じ立場のみなさんや、患者さん御本人の意見やアドバイスなど、本当に 参考になりありがたく思っています。でもほとんどのお子さんは血友病ということ を除けば、なんら普通の子供達と変わらないわけで…。なんだかとても孤独感を感 じてしまいました。私は環境が違っても同じ立場の人（血友病で自閉症）の子供を 育てていらっしゃる方（もし日本に現在いればの話ですが）とお話ができきたら… と切に思います。tu-ka-mamaさんが以前ありがたいコメントをしてくださいました が、現在お子さんが何歳で、どの程度の知的障害がおありなのか、病気にかんする 理解はどのくらいあるのか（家の子は全くありませんが）など、もしさしつかえあ りませんでしたら、教えていただけないでしょうか。（もちろん他の方々も、もし 同じような立場の方がいらっしゃったら、どんどん教えてください。直接メールを 送ってくださってもいいですので…。）お願いします。 | |||
| 748 | はーい！！ | tu-ka-mama | 2001/9/28 23:20 |
| 記事番号747へのコメント こんばんわー。お久しぶりです。お元気ですか？ エルモさんのお子さんはおいくつでしたっけ？ 就学前のお子さんだと本当に気苦労の絶えない日々を送っていらっしゃるだろう なーと思います。ウチは６歳くらいまで言葉が出なかったので、何が言いたいのか とか、何がしたいのかを理解してやる事もできず、また、本人に病気の自覚なんて 全く無かったので、何が起こっても仕方のないような日々でした。 現在ウチの子供は９歳で療育手帳B２（軽度）の知的障害があります。これは、年齢 に応じた能力を１００とすると５０〜７０位の能力があるという事らしいです。 （ちなみにB1（中度）は３０〜５０位、A（重度）は３０以下らしいです） わかりやすくいうと、ウチはもうすぐ１０歳ですが、能力は５歳−７歳ということ です。これは、学力だけではなく生活能力（社会性など）も含めての総合評価なん で、２年生レベルの勉強ができるというわけではありません。 病気の理解ですが、かさぶたを剥いたら血が出るので、かさぶたは剥いたらダメだ −という認識はあります。が、出血しやすいという認識はありません。足やら、手 やらが痛くなったら、パパママに言って注射をしてもらう…それくらいの認識で す。どういう状況でこの青痣が出来たかを本人から聞き出す事はかなり難しいで す。断片的な会話から推察するか、周囲の人に尋ねるかで原因を探っています。 それでも、就学前は看護婦さん達と４人がかりで四肢を押さえ付け、それでも泣叫 んで逃げようとする子供と何時間も挌闘して注射をしていた『伝説』の持ち主のわ が子ですが、今ではすんなりと手を差し出しています。出血の痛みから脱出？する には、注射したらよいーというのがなんとなくわかってきたようです。 エルモさんのお子さんも年齢を重ね、成長をされるのにつれ、少しずつ理解が出来 てくると思います。経験したことはちゃんと記憶していませんか？ （嫌いな病院への道をよく覚えていたりしませんか？） そのうちに、『注射したら少し楽になる』とかをなんとなく理解するようになるの では？ お互いに将来の事を考えた時に、なかなか辛いものがありますよね。 （『血友病の子供は頑張って勉強して机に座ってできる仕事に就いて下さい』って 勉強会で言われた時！！ウチの子はどうすればいいのーって思っちゃいました） でも、現実は『知的障害』『血友病それもウチはインヒビター有り』なんですよ ね。どうしようもない事実です。医学が進んで血友病の治療がより楽になっても… …まだもう一つの悩みがあるんですよね。でも、折角ウチの子に産まれてきてくれ たんだもん！楽しく過ごしてやろーって思ってます。 支離滅裂ですね。ごめんなさい。 | |||
| 751 | Re:はーい！！ | エルモ E-mail | 2001/9/29 21:30 |
| 記事番号748へのコメント tu-ka-mamaさんは No.748「はーい！！」で書きました。 書きにくいことを本当に詳しく書いてくださってありがとうございました。うれしかった です。ウチの子は今年５歳（B重症）になりました。幼稚園でいえば年中さんですね。 幸いなことに今のところインヒビターはありませんが…。 療育手帳は一応Bをもっています。でもウチの子の場合は自閉症のため、人とのコミュニケ ーションをとるのが極端に苦手で、こだわりも強く、新しいことや初めてのことにはかな りの抵抗を示します。社会性に関しては一歳半あるかないかといわれました。 実は最近はじめての血尿がでたのですが、検査のため病院で容器におしっこを入れること を拒み、ぎゃーぎゃー泣き叫んでパニック状態でした。看護婦さんは彼の障害を知らなか ったため「ここにおしっこを入れるだけでしょう！！」とあきれておられました。 でも自閉症でも知的障害でも、彼は彼なりに少しづつ成長していっているのは感じられま す。彼もいつの日か血友病のことは理解できないにしても、せめて痛みをとるために注射 することがわかって、おとなしく手をだしてくれるようになるのかなあ？そうなれば自宅 で注射できるようになるでしょうからずいぶん楽になります。病院の廊下で待っているの がまたひと苦労なもので。（大声で意味のない言葉をくりかえしたり、歌をうたったりし てしまうので困ってしまいます。他の人の迷惑になるのがわからないのですね。） 私も彼が血友病だとわかったとき、運動は無理でも勉強でがんばれば…。と思っていたの で、自閉症とわかったときは本当にショックでした。ホントウチの子はどうしたらいい の！？っていうカンジですよね。お気持ちすごくよくわかります。 少し凹んでいたのですが、なんだか元気になってきました。またいろいろ相談にのってく ださい。将来のことも含めて…。 | |||
| 753 | Re:はーい！！ | tu-ka-mama | 2001/9/29 22:25 |
| 記事番号751へのコメント だらだらとした内容のレスで申し訳なく思っています。 エルモさん！！元気をだしていきましょうよ！！ 自閉症のお子さんは、社会性の評価が低い為、どうしても判定結果が悪くなりがちのよう ですが、理解をした事に関しては、非常に高い能力を発揮するので、すっごくびっくりさ せられる事が多々あります。ウチの子供の友人の自閉症の子供は小学校に入ってから、担 任の先生の指導をよく聞いて、社会面で著しい成長を見せています。（他の人の指示には 従わないのに、その先生の指示にはよく従っています）エルモさんのお子さんももう少し 年齢が大きくなり、色々な経験をされていくに従って、今よりずっとずっと成長していく と思いますよ。 大きくなってからの事はもう少し先に考えて…… 今を楽しくやりましょー！！（と、自分にも言い聞かせてます） | |||
| 749 | Re:誰かいませんか？ | 中田睦美 | 2001/9/29 08:39 |
| 記事番号747へのコメント エルモさんは No.747「誰かいませんか？」で書きました。 >いつも掲示板を見させていただいています。血友病の子供を育てているという点に >おいては同じ立場のみなさんや、患者さん御本人の意見やアドバイスなど、本当に >参考になりありがたく思っています。でもほとんどのお子さんは血友病ということ >を除けば、なんら普通の子供達と変わらないわけで…。なんだかとても孤独感を感 >じてしまいました。私は環境が違っても同じ立場の人（血友病で自閉症）の子供を >育てていらっしゃる方（もし日本に現在いればの話ですが）とお話ができきたら… >と切に思います。tu-ka-mamaさんが以前ありがたいコメントをしてくださいました >が、現在お子さんが何歳で、どの程度の知的障害がおありなのか、病気にかんする >理解はどのくらいあるのか（家の子は全くありませんが）など、もしさしつかえあ >りませんでしたら、教えていただけないでしょうか。（もちろん他の方々も、もし >同じような立場の方がいらっしゃったら、どんどん教えてください。直接メールを >送ってくださってもいいですので…。）お願いします。 | |||
| 750 | Re:誰かいませんか？ | 中田睦美 E-mail | 2001/9/29 08:52 |
| 記事番号747へのコメント エルモさん、はじめまして。実は直接メ−ルを送ろうとしたのですが送れませんでした。 この掲示板にあるエルモさんのアドレスはあっていますか？ | |||
| 752 | アドレスまちがえていました！ | エルモ E-mail | 2001/9/29 21:37 |
| 記事番号750へのコメント 中田睦美さんは No.750「Re:誰かいませんか？」で書きました。 >エルモさん、はじめまして。実は直接メ−ルを送ろうとしたのですが送れませんでした。 >この掲示板にあるエルモさんのアドレスはあっていますか？ すみません！！アドレスまちがえていました！！せっかくメール送ってくださったのに申し訳ない です。なおしておきましたが、念のためここにも正確なものを書きます。 niigata1@h2.dion.ne.jpです。よろしくお願いします。 | |||