-仲間に入れてください-ＱＭＨ(8/31-03:03)No.720
┗Re:仲間に入れてください-やすくん母(9/3-21:07)No.723
┗Re:仲間に入れてください-ＱＭＨ(9/7-01:35)No.728
| 720 | 仲間に入れてください | ＱＭＨ E-mail | 2001/8/31 03:03 |
こんにちは・・・。初めてお便りします。 昨日、業務で「障害者福祉関連サイト」で資料集めをしていましたら、たまたま この掲示板に出会いました。（福祉関連職業） 私も、同病お仲間なので、皆様のメールをじっくり読ませていただきました。 私の母親も皆さんと同じような、不安と悩みとを感じながら私を育てたのかと思 い、涙腺の緩い私は、ついウルウルしてしまいました。 私は、56歳。 第Ⅷ因子由来です。 軽～中度のようで（数値は知りません）、今までに「製剤」のお世話になった事は ないと思います。 幼児のころから、鼻出血は、日常茶飯事。トイレで「ウ～ン」（赤い物がタラ～ リ）。机の下の物を拾おうとして下を向いていると（赤い物がタラ～リ）すぐ出て きてしまいます。当然の様に、永久歯の生え変わりには、布団に芸術的な図柄を書 きました。 小学校時代から右足関節が弱く、しょっちゅう歩行困難になりました。今は、飛ん だり跳ねたり走ったりするとてきめんです。通常痛みは有りませんが関節が変形し ています。通勤で、バス・電車にあわてて乗ろうとして小走りすると、後で痛みが 出てきます。 高校のころ自転車事故で膝関節を傷めた事が原因で、４ヶ月入院し“落第”して、 高校２年を２回やりました。（本当は、学力が無かっただけかもネ） 医学的検査は、２８歳頃。結婚予定の相手側が興信所を使った調査で、私の幼少 時の出血傾向を見つけ「精密検査」を要求され、受けた検査で判明しました。 私の両親は、多分知っていて、私には知らせてくれなかったのだと思います。 私の子供は、2年前結婚した28歳の長女（子供は、まだいない）。 大卒したばか りの長男は独身２６歳。 昨年成人した重度ダウン症の二女。 子供たちには、私が第Ⅷ因子欠乏症の「告知」をしていません。 さて、親族の様子ですが、私の知りうる範囲で、母の兄弟とその子息に該当しそ うな人は、見当りません。（そのくらい出現率は低いのかもしれない） （これは願望ですが）白血病が、造血幹細胞の移植で改善されるように、この第 Ⅷ・Ⅸ因子不足の病気も、早く同じ原理が応用されると良いですね。 では、また、この掲示板に立ち寄らせていただきます。 ＱＭＨ | |||
| 723 | Re:仲間に入れてください | やすくん母 | 2001/9/3 21:07 |
| 記事番号720へのコメント こんにちは。 うちのやすくんと同じで大人の方の文章でとても興味深く読ませていたきました。 と、いうか私はこの病気の兄を亡くしているので、とても心強いかたの出現です。 やすくんは、重症度なのでしょっちゅう製剤のお世話になっています。やはり、今１年生 になってからは、足首ばかり、週２～3度注射です。 もう一つのチャットの方ものぞいてみてください。そっちの方がもっともっと突っ込んだ 話ができそうな気がします。 よろしくお願いします。 | |||
| 728 | Re:仲間に入れてください | ＱＭＨ E-mail | 2001/9/7 01:35 |
| 記事番号723へのコメント やすくん母さんは No.723「Re:仲間に入れてください」で書きました。 >こんにちは。 >うちのやすくんと同じで大人の方の文章でとても興味深く読ませていたきました。 ＱＭＨからの お返事です。 コメントありがとうございます。 まさか、私のメールにコメントをいただけるなんて、思ってもいませんでした。 これに気を良くして、もう少し書き加えます。 私の場合、小学校のころから、少しなにか（出血）あると、アドナという薬と、トランサミンと言 う薬を注射されたり飲まされました。 それで、大抵の場合（今までの全て）ナントカやってきました。 今回、このＨＰを見てから、「たいへんな人もいるのだナ～」と思いました。 私が、このような病気を持って、不幸せだったとは思いません。イヤ、多少思います。でも、親 を責める気持ちはありません。親だって、そのまた爺さんやバアサンを責めてはいないと思いま す。 私の性格としての“高慢ちき”で、生意気で、うぬぼれの強い人間には、この程度のハンデが有っ た方が世渡りがうまく行くと、神様がそうしてくれたのだと思います。 ところで、今日も仕事で夜の９時まで事務所にいました。帰宅してからＢＥＥＲを１本、日本酒二 合ほどたしなんで、いまメールを書いています。 この調子では、ヘモフィリ―Ａが原因であの世に行くよりも、アルコールが原因であの世に行きそ うです。（タバコも吸ってるし…・） 私の友人のそのまた友人は、Ａの重症の方と聞いていますが、某医学部の教授をしているそうで す。年齢は多分、６０歳くらいと推定します。 私自身は、中～軽度の人間なので、あまり苦労をしていませんが、でも、常に、出血傾向を意識し ていないと、てきめんに歩けなくなったり、夜中に鼻血が止まらなくなって緊急医療を利用したり する事になってしまいます。 人は皆、何らかの遺伝や病気の重荷（糖尿・心臓・腎臓・肝臓等の病気）を背負いながら自分の運 命を生きているのだと思へば、出血傾向もその中の一つと思えるようになりました。 でも、１０年ほど前の「輸血とエイズ」の問題が社会問題になった時は、親しい人が「これからは 大変ね」と言ってくれました。職場の労働組合の幹部が私に「エイズ検査を受けて、シロを証明し てくれ」とせまりました。私は、悲しかった。なぜなら、守ってくれるべき組合が「エイズ差別」 をしたからです。 もちろん、血液製剤を使っていない私は、エイズには関係なかったのですが、血友病と言うだけ で、「差別と排除」をしようとした人たち（労働組合幹部）を許せない気持ちになりました。 話は、元に戻って、私は“ソコツ者”でして、しょっちゅう事務所の机や椅子、キャビネットなど に足や腕をぶつけています。ですから、しょちゅうそこらじゅうにアオアザが出来てしまいます。 「あいつは、刺青があるから、夏でも長袖」と言われても、私は、暑いのを我慢して長袖シャツを 着ています。 真夏の暑い盛りでも、長袖を着ていると“ブッツケ”から身体を守る役割は大きいのです。（冷房と 外気の温度差にも対応できる） 長くなりました。 続きは、また書き込みます。 | |||