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| 703 | 運動会 | かっちゃんママ | 2001/8/25 16:49 |
2学期になるとすぐ運動会があります。 5年生なので、組体操がありますが、悩んでいます。 というのは、ここ2年ほど 調子が悪かったり、入院中だったりで 運動会に出ていません。 先生は、「倒立とか、持ってもらっていいし」と言っていますが 私にすれば、とんでもないのです。 昨年まで、足首の関節障害で、ほとんど車椅子。 今年になってやっと、歩けるようになり いまは、装具をつけている状態です。 先日のスポーツ大会では、50ｍ走を歩いて、走って？ タイムを計りました。約30秒かかっています。 速さじゃないのはわかってるんですが、 運動会でも、この調子で 出場させるべきなのかな？ 低学年のときは、マイクで 「次は1年生の30Ｍ走です。」なんかを 言う役目をさせてもらいましたが。 装具をつけ、成長した方がいらっしゃったら 運動会どうしましたか？ それと、4年位前に 血友病の入院仲間のお兄ちゃんが（当時小4） 運動会で こけてそれが原因で、亡くなりました。 それも、私の中でストップをかける一因です。 | |||
| 704 | Re:運動会 | ブー君のママ E-mail | 2001/8/25 21:19 |
| 記事番号703へのコメント かっちゃんママさんは No.703「運動会」で書きました。 >2学期になるとすぐ運動会があります。 >5年生なので、組体操がありますが、悩んでいます。 >というのは、ここ2年ほど 調子が悪かったり、入院中だったりで >運動会に出ていません。 >先生は、「倒立とか、持ってもらっていいし」と言っていますが >私にすれば、とんでもないのです。 >昨年まで、足首の関節障害で、ほとんど車椅子。 >今年になってやっと、歩けるようになり >いまは、装具をつけている状態です。 > >先日のスポーツ大会では、50ｍ走を歩いて、走って？ >タイムを計りました。約30秒かかっています。 >速さじゃないのはわかってるんですが、 >運動会でも、この調子で 出場させるべきなのかな？ > >低学年のときは、マイクで 「次は1年生の30Ｍ走です。」なんかを >言う役目をさせてもらいましたが。 >装具をつけ、成長した方がいらっしゃったら 運動会どうしましたか？ > >それと、4年位前に 血友病の入院仲間のお兄ちゃんが（当時小4） >運動会で こけてそれが原因で、亡くなりました。 >それも、私の中でストップをかける一因です。 そいう話聞くと 私も心配になってきました。 こけたのが原因ってことは、普通のお子さんでも結構な怪我になっていたというこ となのでしょうか？ うちの子は、５年生の時６年生ほど本格的なものではありませんでしたが ダンス に組体操が組み込まれたものをしました。ポジションは、一番負担の少ない下で上 に軽い子に乗ってもらったり 先生がうちの子を乗せたりと色々同級生のみんなに も配慮してもらってました。 ５、６年対抗の騎馬戦も下の一番負担の軽いところにしてもらいました。 注射は、打ちっぱなし状態でしたが 係りの仕事も一番ハードな演技係りを自ら希 望し頑張りました。（当日も終わった同時に病院直行でした） そういう息子の姿をいつも先生方やみんなは、見てくれているから 協力もしてく れているんだと思います。 息子も私もいい人たちに囲まれて 本当に感謝です。 大事なのは、本人がどこまで頑張ろうと持ってるかですよね。 うちもかなり親子で悩んでました。 やりたいけど 自分が参加するとみんなに迷惑になるんじゃないかとか怪我をした らどうしようとか・・・ でもかっちゃんの場合 せっかく足が良くなりかけている時だから ムリは、禁物 だと思います。 先生に言いにくいかもしれませんがハードなところだけ先生に代わってもらうとか 出来ませんかね？（倒立は、やってるって出来ないかな？出来ない子も何人かは、 いるんじゃないかな？） うちももうすぐ運動会の練習が始まるから 先生と相談しないといけないなって思 っています。 まあ、今は練習の始まるころに完全復帰できることを祈るばかりですが・・・ あんまり役に立たなかったですね、すいません。 | |||
| 705 | Re:運動会 | ブー君のママ E-mail | 2001/8/25 21:21 |
| 記事番号703へのコメント かっちゃんママさんは No.703「運動会」で書きました。 >2学期になるとすぐ運動会があります。 >5年生なので、組体操がありますが、悩んでいます。 >というのは、ここ2年ほど 調子が悪かったり、入院中だったりで >運動会に出ていません。 >先生は、「倒立とか、持ってもらっていいし」と言っていますが >私にすれば、とんでもないのです。 >昨年まで、足首の関節障害で、ほとんど車椅子。 >今年になってやっと、歩けるようになり >いまは、装具をつけている状態です。 > >先日のスポーツ大会では、50ｍ走を歩いて、走って？ >タイムを計りました。約30秒かかっています。 >速さじゃないのはわかってるんですが、 >運動会でも、この調子で 出場させるべきなのかな？ > >低学年のときは、マイクで 「次は1年生の30Ｍ走です。」なんかを >言う役目をさせてもらいましたが。 >装具をつけ、成長した方がいらっしゃったら 運動会どうしましたか？ > >それと、4年位前に 血友病の入院仲間のお兄ちゃんが（当時小4） >運動会で こけてそれが原因で、亡くなりました。 >それも、私の中でストップをかける一因です。 そいう話聞くと 私も心配になってきました。 こけたのが原因ってことは、普通のお子さんでも結構な怪我になっていたというこ となのでしょうか？ うちの子は、５年生の時６年生ほど本格的なものではありませんでしたが ダンス に組体操が組み込まれたものをしました。ポジションは、一番負担の少ない下で上 に軽い子に乗ってもらったり 先生がうちの子を乗せたりと色々同級生のみんなに も配慮してもらってました。 ５、６年対抗の騎馬戦も下の一番負担の軽いところにしてもらいました。 注射は、打ちっぱなし状態でしたが 係りの仕事も一番ハードな演技係りを自ら希 望し頑張りました。（当日も終わった同時に病院直行でした） そういう息子の姿をいつも先生方やみんなは、見てくれているから 協力もしてく れているんだと思います。 息子も私もいい人たちに囲まれて 本当に感謝です。 大事なのは、本人がどこまで頑張ろうと持ってるかですよね。 うちもかなり親子で悩んでました。 やりたいけど 自分が参加するとみんなに迷惑になるんじゃないかとか怪我をした らどうしようとか・・・ でもかっちゃんの場合 せっかく足が良くなりかけている時だから ムリは、禁物 だと思います。 先生に言いにくいかもしれませんがハードなところだけ先生に代わってもらうとか 出来ませんかね？（倒立は、やってるフリって出来ないかな？出来ない子も何人か は、いるんじゃないかな？） うちももうすぐ運動会の練習が始まるから 先生と相談しないといけないなって思 っています。 まあ、今は練習の始まるころに完全復帰できることを祈るばかりですが・・・ あんまり役に立たなかったですね、すいません。 | |||
| 707 | Re:運動会 | ウツノミヤン E-mail | 2001/8/27 15:25 |
| 記事番号703へのコメント ２１歳の患者です。 親御さんは本当に気が気ではないのは分かる気がします。でも、僕は患者なので 小さい頃の経験から、いろいろ考えてみました。この手の問題は患者・両親が必 ず一度はぶつかる壁だとおもいます。僕は装具をつけたことは基本的にはありま せんが……。 一番重要なのは、本人の判断と意思だと考えます。 小学校５年生になれば、何が出来て何が出来ないか、自分で判断できると 思うんです。そして、出来る出来ないと同時に、したいかしたくないかも 決めれるはずです。 僕は小学校の頃は幸いにも大きな関節の障害はありませんでした。そして、 それ以上に「自分は他人との違いなんて認めない」と本気で考えていました。 だから、組体操だろうが騎馬戦だろうが帽子取りだろうが全て参加していま した。親は止めなかったですが、止められていてもやったと思います。それが 僕の判断であり意思だったから。実際さほど問題なくできました。 かっちゃんママさんの息子さん(つまりかっちゃん)は自分のことをどのように 考えているのでしょうか。１１年も付き合ってきた身体です。 ５０Mを３０秒かけて走ったその裏で、どんな事を考えたのか。苦しかったけれ ど走れて、周りの友達と同じことが出来て良かったと思ったのでしょうか。 それとも、あんな苦しい思いをしてまで走りたくないと考えたでしょうか。 大事なのはこの部分だと思います。 ＞出場させるべきなのかな？ この気持ちも分かるんですが、親が出場させるのではなく、子供が出場するもの だと思います。だから、かっちゃん本人が納得できる形で、参加させてあげて欲 しいです。「あなたには無理なのよ」という言葉は、少なくとも僕自身は大嫌い でした。 僕みたいな若輩者が、もしかしたら相当に無神経なことを言っているかもしれま せん。車椅子で過ごした事もなければ、親になんか足許にも及ばない存在なわけ ですから。それでも、「あなたには無理なのよ」という言葉だけは使わないでほ しいです。それでは、失礼します。 | |||
| 709 | 試行錯誤です | かっちゃんママ | 2001/8/27 22:19 |
| 記事番号707へのコメント ウツノミヤンさんは No.707「Re:運動会」で書きました。 ☆ウツノミヤンさんにもいつもお世話になっています。 結果から先に言うと、本人は「出たくない。したくない」と言う考えです。 低学年のころから関節障害があり、インヒビターもあり予防投与効果なし。 本人のやる気を育てるのが、今の私の最大の課題です。 はっきり言って難しいです。すんなり「それやったらやめとき」と言うのは簡単です。 でも、それは本人の為によくないことは明らかです。 なぜ本人が、やりたくない。のか。。。。 それは、「出るからには、うまくしないと、みんなと同じようにしないと。。。」 いわゆる「完璧」を求める「失敗を許さない」子だからです。 「親の私が、そうだからでは？？」と散々言われました。 それに関しては、私の幼少の育ち方に 関係するので ここでは、置いといて。。。 50ｍを30秒で走ったことですが、 やったというより「やらされた」という意識のほうが 強いようです。だからといって、文句をいうわけでもありませんが。 素直に「30秒やった」と言っています。 ただ、運動会となると 克弥の嫌いな注目の視線があんまりにたくさん。 人に注目されるのが、何より嫌いな子には みんなの中に埋もれるように競技に参加したいと 思ってるような子には、つらいことです。 ウツノミヤンさんは、幸いにも「他人との違いは認めない」と 言える状態だったのですね。 この違いは大きいと思います。いくら克弥がそう思いたくても 現実問題ではそうも行きません。最近になってやっと、 明るさも見えましたが、30回以上も入院して 出てきても 車椅子・装具・母親の送迎ＥＴＣみんなの目も 特別扱いするなというほうが 無理の毎日でした。 >＞出場させるべきなのかな？ この表現は、親が、主導権を握ってるいやな言い回しですね。 でも、後押ししないと やめてしまうようなところがあるので あえて こう書きました。 数年前の状態を思うと 今は、天国です。 夏休み中に自転車であちこちいけるようになりました。 泳げるようにもなりました。 病院の先生は、「今までできなかったことを少しづつゆっくり 取り戻していき！！」と 言ってくれます。今は、後押ししないといけない子ですが ウツノミヤンさんのような青年に成長してくれるのを 期待しています。 | |||
| 708 | Re:運動会 | 大野 勝 E-mail | 2001/8/27 22:11 |
| 記事番号703へのコメント かっちゃんママさんは No.703「運動会」で書きました。 >2学期になるとすぐ運動会があります。 >5年生なので、組体操がありますが、悩んでいます。 >というのは、ここ2年ほど 調子が悪かったり、入院中だったりで >運動会に出ていません。 >先生は、「倒立とか、持ってもらっていいし」と言っていますが >私にすれば、とんでもないのです。 >昨年まで、足首の関節障害で、ほとんど車椅子。 >今年になってやっと、歩けるようになり >いまは、装具をつけている状態です。 > >先日のスポーツ大会では、50ｍ走を歩いて、走って？ >タイムを計りました。約30秒かかっています。 >速さじゃないのはわかってるんですが、 >運動会でも、この調子で 出場させるべきなのかな？ > >低学年のときは、マイクで 「次は1年生の30Ｍ走です。」なんかを >言う役目をさせてもらいましたが。 >装具をつけ、成長した方がいらっしゃったら 運動会どうしましたか？ > >それと、4年位前に 血友病の入院仲間のお兄ちゃんが（当時小4） >運動会で こけてそれが原因で、亡くなりました。 >それも、私の中でストップをかける一因です。 > > かっちゃんママさんこんにちは 私自身は学校の運動自体についていけないこともあり、小・中・高と体育 運動系の授業は見学でした。 小学校から自己注射をしていたので予防投与しての参加も考えられてので すが、とてもそれだけでは間に合わないくらいの状態でしたし参加の仕方 も学校と相談し準備とか審判・タイムキーパーでした。 他の方と同じに参加が一番理想でしょうが、将来的に無理に参加しないこ とも覚える時期なのではと考えます。 | |||
| 710 | Re:運動会 | かっちゃんママ | 2001/8/27 22:22 |
| 記事番号708へのコメント ☆こんばんは。 レスありがとうございます。 うちも、インヒビターがあるので 予防投与はできません。 そうですね。今の私の考えは、そうなのですが。 迷いもあります。 | |||
| 712 | Re:運動会 | ブー君のママ E-mail | 2001/8/27 23:39 |
| 記事番号710へのコメント かっちゃんママさんは No.710「Re:運動会」で書きました。 >☆こんばんは。 >レスありがとうございます。 >うちも、インヒビターがあるので 予防投与はできません。 >そうですね。今の私の考えは、そうなのですが。 >迷いもあります。 インヒビターがあるとないのとでは、何か参加するって言う時にぜんぜん違う んですよね。 そのあたりのことが あまりわかってなくってごめんなさい。 なんか 昨日は、かっちゃんのことよくわかっていないのに（いつも？）好き 勝手なことかいてしまったと後悔しています。 うちの子も プライドは結構高くってそれが邪魔してるなって思う時もあるん ですが もともと運動オンチだって自覚してくれているのでどうにか参加でき ているのかもしれませんね。 今年の競技は、どこまで参加できるかわからないですが 周りの理解とと本人 の気持ちの上手く合致するところで参加してくれればと思います。 小学校生活最後の運動会、みんな後悔したくないだろうしいい思い出をみんな と作ってくれれば・・・と思ういい加減な母でした。 | |||
| 714 | Re:運動会 | 大野 勝 E-mail | 2001/8/29 00:03 |
| 記事番号710へのコメント かっちゃんママさんは No.710「Re:運動会」で書きました。 >☆こんばんは。 >レスありがとうございます。 >うちも、インヒビターがあるので 予防投与はできません。 >そうですね。今の私の考えは、そうなのですが。 >迷いもあります。 > ブー君のママさんへ 大野です ブー君のままさん心配も有る事と思いますが、これから先まだまだ避けら れないこと有る事そのときに本人が身体の良い状態でいれる事がいいと思 います。 ただ、ブー君に判っておいて欲しいのは嫌だから参加しないのではなく参加するこ と状態ではないということを判ってもらう事が大事な気もします。 逆に参加したくても、我慢する気持ちの方がこれから先、増えるかもしれませんし 他の子供さんと同じ参加の仕方ではなくこれが自分の参加だ思えれと良いんですけ ど・・・ 前にも書きましたが体育・運動会だけでなく体力的に無理が出てきた事と学校側と 合意が得られないこともあり中学以降の遠足・修学旅行も不参加で過ごしましたが 別段、私自身「この行程はこなせないな」と思うことあり不満に感じませんでした よ。 逆に仕事についてから、「これは出来ません」といえることも出来ないし焦ること もあるでしょうが今はじっくり今、出来ることをしながら体力を付けた方が良いの では？（本人が自分の病気を理解して参加したいといえば別ですが） 厳しい言い方ですが私は運動会が本当の勝負をかけることと考えません、これより 先ほんとに勝負をかけるもの、引くに引けないものその時に自分の身体の状態がど れだけ踏ん張れる状態にしておくかのほうが大切と考うのが私の考えです。 キツイ言い方ですが本人より冷静でいて下さいね。 生意気でごめんなさいね。 | |||