-はじめまして！-エルモ(7/21-23:04)No.693
┣Re:はじめまして！-tu-ka-mama(7/24-00:30)No.694
┃┗Re:はじめまして！-yamanaka(7/24-03:12)No.695
┗Re:はじめまして！-エルモ(7/24-19:21)No.696
| 693 | はじめまして！ | エルモ | 2001/7/21 23:04 |
はじめまして！５歳のB重症の母です。生後５ヶ月で左膝の関節が右の２倍以上に 腫れ上がって病気が判明したときは、これから息子をどう育てていったらよいのか 不安でいっぱいなのと、先天的なもので治らない病気らしいということでかなり落 ち込みましたが、だんだんと出血時の対応にも慣れてきて、２年くらいすぎると、 もう少しすれば自分で病気のことも理解できるようになるから、それまでがんばろ う！と思えるようになりました。ところが３歳をすぎても全くことばが出ず、３歳 児検診をうけることなど不可能で、これはおかしいということになり、市の療育相 談でみてもらったところ、自閉症（知的障害を伴う）と診断されました。もうその ときのショックといったら！！！血友病とわかったときもショックでしたが、その ときの比ではありませんでした。神様をうらみました。自閉症は脳の中枢機能の障 害ですが、はっきりとした原因はわかっていません。ただし検査の結果、血友病と は全く無関係だということがわかりました。 息子は現在、知的障害児のいく通園施設に毎日通っています。先生方には病気の ことを理解していただいて気をつけてもらっています。なにしろ彼は自分の病気の ことなど全くわかりませんので、危なくてとても一人にしておくことはできませ ん。当然なぜ病院につれていかれて痛い注射をされるのかもわかっていませんし、 この先理解できるのかもわかりません。体だけは毎年成長しもう２０キロです。注 射のときは全身で抵抗しますから、大人３人がかりで汗だくでおさえつけていま す。…この先のことを考えると不安でたまりません。自閉症のお子さんを持つお友 達はいますが、もちろん血友病である子はひとりもいません。そもそも私の息子以 外に血友病＆自閉症の子供がいるのでしょうか？将来、親亡き後、彼はどうなって しまうのでしょうか？ ふだんは日々の生活におわれてあまり考えないようにしているのですが、考え出 すとどんどん暗い穴に落ちて行ってしまいます。すみません。こんなこと書いてし まって…。 | |||
| 694 | Re:はじめまして！ | tu-ka-mama | 2001/7/24 00:30 |
| 記事番号693へのコメント エルモさんは No.693「はじめまして！」で書きました。 > はじめまして！５歳のB重症の母です。生後５ヶ月で左膝の関節が右の２倍以上 に >腫れ上がって病気が判明したときは、これから息子をどう育てていったらよいのか >不安でいっぱいなのと、先天的なもので治らない病気らしいということでかなり落 >ち込みましたが、だんだんと出血時の対応にも慣れてきて、２年くらいすぎると、 >もう少しすれば自分で病気のことも理解できるようになるから、それまでがんばろ >う！と思えるようになりました。ところが３歳をすぎても全くことばが出ず、３歳 >児検診をうけることなど不可能で、これはおかしいということになり、市の療育相 >談でみてもらったところ、自閉症（知的障害を伴う）と診断されました。もうその >ときのショックといったら！！！血友病とわかったときもショックでしたが、その >ときの比ではありませんでした。神様をうらみました。自閉症は脳の中枢機能の障 >害ですが、はっきりとした原因はわかっていません。ただし検査の結果、血友病と >は全く無関係だということがわかりました。 > 息子は現在、知的障害児のいく通園施設に毎日通っています。先生方には病気の >ことを理解していただいて気をつけてもらっています。なにしろ彼は自分の病気の >ことなど全くわかりませんので、危なくてとても一人にしておくことはできませ >ん。当然なぜ病院につれていかれて痛い注射をされるのかもわかっていませんし、 >この先理解できるのかもわかりません。体だけは毎年成長しもう２０キロです。注 >射のときは全身で抵抗しますから、大人３人がかりで汗だくでおさえつけていま >す。…この先のことを考えると不安でたまりません。自閉症のお子さんを持つお友 >達はいますが、もちろん血友病である子はひとりもいません。そもそも私の息子以 >外に血友病＆自閉症の子供がいるのでしょうか？将来、親亡き後、彼はどうなって >しまうのでしょうか？ > ふだんは日々の生活におわれてあまり考えないようにしているのですが、考え出 >すとどんどん暗い穴に落ちて行ってしまいます。すみません。こんなこと書いてし >まって…。 はじめまして。 色々と辛い思いをされたんですね。 エルモさんのお子さんをはじめ、他人のアシストを必要とする子供達が 安心して将来を過ごせるような世の中になって行く事を切望しています。 自分でできる事は自分でするのは当たり前ですが。 かくゆうウチの子供も他人のアシストを必要とする子供です。 硬膜下出血の後遺症で知的障害があります。簡単な身辺処理はできても、止血管理 なんて、絶対無理です。他の知的障害者の人と同じようにグループホームとかで生 活するのには、医療的な面で心配だし、かといって１人で生活できるすべも……。 なんとか、その両面をクリアーにして、安心して将来をまかせられるような、 システムがあればなーと常々思っていました。一緒に色々と勉強してがんばりませ んか？ | |||
| 695 | Re:はじめまして！ | yamanaka E-mail | 2001/7/24 03:12 |
| 記事番号694へのコメント はじめまして。血友病Ａ重症のyamanakaと申します。26歳です。 僕も一緒に勉強させてください。 自分が住んでいる地域や他県の方々と相談しながらグループホームを兼ねた共同作業所を作る のを目標に筋ジストロフィーという病気を持つ方々と一緒に活動しています。 一人一人が輝ける「場」ができるように頑張りましょう。 みんなで痛みも喜びも共有できたらいいですね。 よろしくお願い致します。 | |||
| 696 | Re:はじめまして！ | エルモ | 2001/7/24 19:21 |
| 記事番号693へのコメント みなさんコメントありがとうございました。世の中には人の助けを必要としている人達 が、家の子以外にもたくさんいるんですよね。自閉症はともかく、血友病による出血の後 遺症で障害を併せ持ってしまった方って結構いらっしゃるのかもしれないですよね。将来 この子が大人になったとき、医療的なケアも含めて安心して親元を離れ、自立できるよう な社会になってほしいし、親としていろいろ勉強してはたらきかけていかなければなあと 思います。親の私がもっとしっかりしなくっちゃ！！ですよネ。 | |||