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-はじめまして-良輔の父(6/17-13:29)No.650
　┣Re:はじめまして-かっちゃんママ(6/17-21:07)No.653
　┃┗Re:はじめまして-良輔の父(6/19-00:00)No.657
　┃　┗Re:はじめまして-かっちゃんママ(6/19-21:17)No.663
　┃　　┗Re:はじめまして-デンボ(6/21-00:56)No.666
　┣Re:はじめまして-ゆう(6/17-23:27)No.654
　┃┗ありがとうございます-良輔の父(6/19-00:06)No.658
　┃　┣Re:ありがとうございます-ブー君のママ(6/19-09:02)No.661
　┃　┗Re:ありがとうございます-ゆう(6/19-15:09)No.662
　┣Re:はじめまして-まるのママ(6/18-13:07)No.655
　┃┗Re-良輔の父(6/19-00:13)No.659
　┃　┗Re:Re-まるのママ(6/20-15:29)No.665
　┣Re:はじめまして-masaru(6/18-22:03)No.656
　┃┗Re:はじめまして-良輔の父(6/19-00:16)No.660
　┃　┗Re:はじめまして-masaru(6/19-22:05)No.664
　┃　　┗Re:はじめまして-Ｌａｎｄ(6/25-16:41)No.668
　┃　　　┗Re:はじめまして-masaru(6/25-18:12)No.669
　┗Re:はじめまして-せり(6/22-22:42)No.667
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650はじめまして良輔の父 E-mail 2001/6/17 13:29

はじめまして。
生後7ヶ月になる男の子の父ですが、最近子供が血友病と診断されました。
今後の育て方でどのような点に気をつけたらよいのかをアドバイスをお願いしま
す。また、どこか良い病院があれば教えてください。私は現在、愛知県春日井市に
すんでいます。

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653Re:はじめましてかっちゃんママ 2001/6/17 21:07
記事番号650へのコメント
良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
★はじめまして。
11歳の子の母です。この子が、赤ちゃんのときは
インターネットも　普及してなくて孤独な生活でしたが
今では、ここでいろいろ教えてもらったり、励ましてもらったりしています。
きっと、皆さんが、力になってくださいますよ。
過去のトピも参考に　病気にこだわらずに
前向きにかわいい赤ちゃん時代をすごしてください。
（私は、それができずに　ずいぶん後悔しています。）
こちらは、大阪なので　病院に関しては
どなたかよろしくお願いします。


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657Re:はじめまして良輔の父 E-mail 2001/6/19 00:00
記事番号653へのコメント
かっちゃんママさんは No.653「Re:はじめまして」で書きました。
>良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>★はじめまして。
>11歳の子の母です。この子が、赤ちゃんのときは
>インターネットも　普及してなくて孤独な生活でしたが
>今では、ここでいろいろ教えてもらったり、励ましてもらったりしています。
>きっと、皆さんが、力になってくださいますよ。
>過去のトピも参考に　病気にこだわらずに
>前向きにかわいい赤ちゃん時代をすごしてください。
>（私は、それができずに　ずいぶん後悔しています。）
>こちらは、大阪なので　病院に関しては
>どなたかよろしくお願いします。
>
>
アドバイスありがとうございます。と同時にこれから色々お世話になります。
ひとつ教えて欲しいのが、この時期（生後7ヶ月）に何に一番気をつけたら良いのかと
いうことです。色々本を読んでとりあえず頭を打たせないようにするということは理
解していますが、それ以外のことがわかりません。皆さんどうしてるのでしょうか？

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663Re:はじめましてかっちゃんママ 2001/6/19 21:17
記事番号657へのコメント
良輔の父さんは No.657「Re:はじめまして」で書きました。
　★こんばんは。
気をつけること、みなさんがおっしゃってるような「頭を打たないようなくふう」が
まず思い浮かびますね。
家具の角やなんてことないところで、よく打ちました。
まず、最初に出る症状として　「青タン」でしょうね。「青あざ」という
普通で想像してるような生易しいものではなく、しこり付き（これが特徴！！）で、
しかも色は、紫！！青ではないんです。
うちの場合、寝返りが早く4ヶ月にならないうちに　寝返りました。
それで、夏だったもので　服のボタンで　胸に見た事もないようなしこり付き紫あざが
できて、診断されました。

あと、ヘルメットですね。1歳過ぎに外で歩くようになってからは
膝パット＆ヘルメットをかぶせました。夏なんかちょっとかわいそうですが
仕方ないです。足漕ぎのプラスチックの車に乗るようになったら
必要かな。4歳ころまで　かぶっていました。みんなから、ヘルメットの子と
覚えられましたが、脱いでると誰？？といわれるほど。
膝パットは、通信販売で　買いました。

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666Re:はじめましてデンボ 2001/6/21 00:56
記事番号663へのコメント
はじめまして。現在は８才になっている血友病Ａの母です。
うちはヘルメットはかぶせていませんでしたが、外では私の手が届く範囲に（こけそうに
なったらサッと手で支える・・・という一見不可能に近いと思われるでしょうが、２４時間
行動をほとんど「監視」に近い状態で見ていると「あ、こける」とかわかったりするんです
ねぇ・・・）子供を置いていました。主人が「ちょっとでも違う」というので、ちょっと馬鹿
馬鹿しいんですが髪をけっこう伸ばしてました。マッシュルームカットみたいなカンジ。
夏は暑苦しいんですが。見た目なんて論外でしたね。安全第一で。
頭ももちろん恐いですが、抱き上げる時、力を一点に集中すると脇に血腫ができててだっこ
を嫌がっているように見えて実は血腫を痛がってたなんていうのもありました。
うちは抱っこひもがお尻に血腫ができてしまうので使えなくて、いつも抱っこするのに脇に
血腫を作ってしまう悪循環をしてましたのでちょっと気になってアドバイスさせていただき
ました。私はいつも自分の手の力だけで持ち上げようとしてしまっていたのでどうしても
一点集中になって失敗していました。

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654Re:はじめましてゆう E-mail 2001/6/17 23:27
記事番号650へのコメント
良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>はじめまして。ゆうです。
うちの息子は生後2ヶ月前でBと診断され、今5ヶ月です。

診断された時は驚いたでしょう?！うちも夫婦そろってパニックでした・・・。
でも、かっちゃんママさんの言われるように、ここで
いろいろなお話を拝見させていただくようになってからは、気が楽になりました。

息子は今、寝返りをマスターし、ずりばいの練習中で両肘青あざになりながらも
必死で前に進もうとしています。7ヶ月だと行動範囲も広くなり始めてるから
心配もひとしおだと思います。
でもあまり考えすぎないで、お子さんと楽しく毎日をお過ごしくださいね。
親の笑顔が子供にとっての一番の薬だと思います。

病院ですが、うちは神戸なのでよく分かりません、ごめんなさい！！
良いお医者様に出会われると良いですね。

可愛いお子さんを前に、落ち込んでるなんてもったいないです。
気を楽に、笑顔でがんばりましょう。。

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658ありがとうございます良輔の父 E-mail 2001/6/19 00:06
記事番号654へのコメント
ゆうさんは No.654「Re:はじめまして」で書きました。
>良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>>はじめまして。ゆうです。
>うちの息子は生後2ヶ月前でBと診断され、今5ヶ月です。
>
>診断された時は驚いたでしょう?！うちも夫婦そろってパニックでした・・・。
>でも、かっちゃんママさんの言われるように、ここで
>いろいろなお話を拝見させていただくようになってからは、気が楽になりました。
>
>息子は今、寝返りをマスターし、ずりばいの練習中で両肘青あざになりながらも
>必死で前に進もうとしています。7ヶ月だと行動範囲も広くなり始めてるから
>心配もひとしおだと思います。
>でもあまり考えすぎないで、お子さんと楽しく毎日をお過ごしくださいね。
>親の笑顔が子供にとっての一番の薬だと思います。
>
>病院ですが、うちは神戸なのでよく分かりません、ごめんなさい！！
>良いお医者様に出会われると良いですね。
>
>可愛いお子さんを前に、落ち込んでるなんてもったいないです。
>気を楽に、笑顔でがんばりましょう。。
>
これからよろしくお願いします。
5ヶ月で寝返りとは早いですね。うちはようやく寝返りが出来るようになりました。
でひとつ聞きたいのですが、この時期になにか気をつけていることはあるのでしょうか？

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661Re:ありがとうございますブー君のママ E-mail 2001/6/19 09:02
記事番号658へのコメント
良輔の父さん、はじめまして！
ブー君のママと申します。（6年生　Ａ重症）
7ヶ月だと表情も豊かになって　かわいいでしょうね。（なつかしいな〜）
うちの長男は、幸か不幸か重症にもかかわらず3歳半まで　血友病だと判りませんでした。
今から赤ちゃんの時のことを考えると　冷や汗ものです。
寝返りをし始めたということなのですが、ベッドの柵の内側やよくいる部屋の壁にクッションにな
るようなものは付けていますか？
キルティングやかさの低いクッションなどを柵の内側などにつけているとぶつかってしまっても痣
にならずに済みますよ。あと　ハイハイをするようになったら肘や膝にサポーター代わりなるよう
なものを付けてあげるのも良いかもしれませんね。うちの子は、本能的に自分を守っていたのか　
歩くようになったのも1歳半を過ぎてからで、ハイハイもずりバイばかりでした。
そのせいか　おでこやあごは、時々テーブルなどでぶっつけたりして痣や瘤を作ってましたがたい
したことはありませんでした。
やっぱり　気をつけないといけないのは、走れるようになったり、滑り台やブランコに乗れるよう
になってからかな？って思います。（子どもによって　個人差がありますが）
でも神経質にならず　なるべく他のお子さんと同じようにさせてあげてくださいね。（子どもの動
きを難しいけど、見てないようで見てる・・・危険かなっと思う時は、すぐ手が出るところにいて
あげる）
この病気上手に付き合うことが一番、我が家はいつも「体は病気でも気持ちは、いつも明るく健康
に！」と思いながら育てています。
そのせいか　何度も懲りず痛い目にあってますがへっちゃらです。

良輔の父さん、明るく楽しく頑張っていきましょうね！！

ではまた






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662Re:ありがとうございますゆう E-mail 2001/6/19 15:09
記事番号658へのコメント
良輔の父さんは No.658「ありがとうございます」で書きました。
こんにちは、ゆうです。

>5ヶ月で寝返りとは早いですね。うちはようやく寝返りが出来るようになりました。
※３ヶ月で寝返って、ここのところずりばいに必死です。

でひとつ聞きたいのですが、この時期になにか気をつけていることはあるのでしょうか？
※ブー君のママさんも言われているように、部屋中クッションだらけです。
うちの場合、昼間はリビングで遊ばせているのですが、床はフローリングで固いので
ラグの上にさらにもう一枚敷いています。じゅうたんやさんに`防音材'とゆう
じゅうたんの下にひくようなのもあるので、近日購入予定です。
あと、TVラックの角には　‘室内引き戸のすきまを防ぐ‘というテープつきの
クッション材を貼っています。ホームセンターで売っていますよ。


この時期だと、ただでも気を使うのにあれこれと‘リフォーム'?大変ですが、
転ばぬ先の杖。私もあまり気になるので「ヘルメットかぶせよか??」なんて思いましたが
出来る限りの防止と、出来る範囲の看視で乗り切ります。
ブー君のママさんが言われていたように、ひざのサポーターも購入予定です。
どこで売ってるのですか?ベビー用品店でしょうか??

私も初めての子育てで、わからないことだらけです。
成長するにつれ、注意することもかわってきますし・・・。
だんだん目が離せなくなって、大変になってくるんですがやっぱり子供の成長って
嬉しい！！試行錯誤しながらがんばります。
こちらこそ、他に何かいい予防策がありましたら教えて下さい！
では。

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655Re:はじめましてまるのママ 2001/6/18 13:07
記事番号650へのコメント
良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>はじめまして。
>生後7ヶ月になる男の子の父ですが、最近子供が血友病と診断されました。
>今後の育て方でどのような点に気をつけたらよいのかをアドバイスをお願いしま
>す。
初めまして。１歳５ヶ月の母です。うちは４月診断されました。診断された時は、あまり
なじみの無い病気だったのでどうすればいいんだろう、とあたふたしてたけど時が経つに
連れ落ち着いてきました。このホームページでも色々と学べるので参考になると思いま
す。あまり神経質にならないように、できるだけ自由にしてあげていいんじゃないかな
ぁ。親かまいっちゃうと、子供だってまいっちゃうし。
って、自分にいいきかせてます・・・。
アドバイスになってませんね。ごめんなさい。不安な気持ちか゛わかるので、書かずには
いられませんでした。

また、どこか良い病院があれば教えてください。私は現在、愛知県春日井市に
>すんでいます。
良い先生見つかるといいですね。うちは、とりあえず近くの病院でみてもらってます。
専門の先生はいないのですが、連絡をとりながら(専門の先生と)診てもらってます。




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659Re良輔の父 E-mail 2001/6/19 00:13
記事番号655へのコメント
まるのママさんは No.655「Re:はじめまして」で書きました。
>良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>>はじめまして。
>>生後7ヶ月になる男の子の父ですが、最近子供が血友病と診断されました。
>>今後の育て方でどのような点に気をつけたらよいのかをアドバイスをお願いしま
>>す。
>初めまして。１歳５ヶ月の母です。うちは４月診断されました。診断された時は、あまり
>なじみの無い病気だったのでどうすればいいんだろう、とあたふたしてたけど時が経つに
>連れ落ち着いてきました。このホームページでも色々と学べるので参考になると思いま
>す。あまり神経質にならないように、できるだけ自由にしてあげていいんじゃないかな
>ぁ。親かまいっちゃうと、子供だってまいっちゃうし。
>って、自分にいいきかせてます・・・。
>アドバイスになってませんね。ごめんなさい。不安な気持ちか゛わかるので、書かずには
>いられませんでした。
>
>また、どこか良い病院があれば教えてください。私は現在、愛知県春日井市に
>>すんでいます。
>良い先生見つかるといいですね。うちは、とりあえず近くの病院でみてもらってます。
>専門の先生はいないのですが、連絡をとりながら(専門の先生と)診てもらってます。
>
>
>
>
これからよろしくお願いします。
うちは妻の兄が血友病だったのである程度の認識はありましたが、実際に自分の子供となると、
どうしたらいいんだろう、何に気をつけたらいいんだろうと考えてしまいます。
皆さん何に気をつけていらっしゃるのですか？

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665Re:Reまるのママ 2001/6/20 15:29
記事番号659へのコメント
良輔の父さんは No.659「Re」で書きました。

こちらこそ宜しくお願いします。
うちでは、よくぶつける家具には、水道管用の断熱材を半分に切ったものをクッション代わりに
貼りつけています。
でも、あちこちにぶつけてしまうので本当に危険なところだけで、あとはそのままのじょうたいです。
うちの子が七ヶ月のころは、おしゃぶりを首からぶらさげていて、そのあたる部分がしこりつきの痣に
なってました。その時はまだ血友病だということが、分からなくこの子はずいぶん痣の出来やすい子だな
ぁ位しか思ってなくて・・・。
硬いものは、体の近くに置かないほうが。って当たり前のことなのかなぁ・・・？？
お互い頑張りましょう！！！

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656Re:はじめましてmasaru E-mail 2001/6/18 22:03
記事番号650へのコメント
良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>はじめまして。
>生後7ヶ月になる男の子の父ですが、最近子供が血友病と診断されました。
>今後の育て方でどのような点に気をつけたらよいのかをアドバイスをお願いしま
>す。また、どこか良い病院があれば教えてください。私は現在、愛知県春日井市に
>すんでいます。
>
始めまして大野と言います。
昭和６０年６月１６日発行の鶴友会会報に名大病院内で整形外科、口腔外科の３診療科と
医療事業部が一体となって当面は月２回診療を開始すると出ていました。
古い情報なので申し訳ないのですが、問い合わせてみてはどうでしょう？
メールを直接頂いても結構です

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660Re:はじめまして良輔の父 E-mail 2001/6/19 00:16
記事番号656へのコメント
masaruさんは No.656「Re:はじめまして」で書きました。
>良輔の父さんは No.650「はじめまして」で書きました。
>>はじめまして。
>>生後7ヶ月になる男の子の父ですが、最近子供が血友病と診断されました。
>>今後の育て方でどのような点に気をつけたらよいのかをアドバイスをお願いしま
>>す。また、どこか良い病院があれば教えてください。私は現在、愛知県春日井市に
>>すんでいます。
>>
>始めまして大野と言います。
>昭和６０年６月１６日発行の鶴友会会報に名大病院内で整形外科、口腔外科の３診療科と
>医療事業部が一体となって当面は月２回診療を開始すると出ていました。
>古い情報なので申し訳ないのですが、問い合わせてみてはどうでしょう？
>メールを直接頂いても結構です
情報ありがとうございます。
一度問い合わせてみます。あと鶴友会とはどういう会でしょうか？

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664Re:はじめましてmasaru E-mail 2001/6/19 22:05
記事番号660へのコメント
大野です
>情報ありがとうございます。
>一度問い合わせてみます。あと鶴友会とはどういう会でしょうか？
鶴友会とは名古屋にある県単位の血友病の患者会だったと思います。
ＨＩＶ訴訟以降、全国会の活動が停止していますのでその後どうなったか不明ですが・・・
その会報に鶴友会本部、名古屋大学医学部第一内科内となっています。

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668Re:はじめましてＬａｎｄ 2001/6/25 16:41
記事番号664へのコメント
masaruさんは No.664「Re:はじめまして」で書きました。
うちは名古屋　在住の　６歳の血友病Ａ重症型＆インヒビター有＆関節症の子供をもっていま
す・・・
うちは　名大の　血液に通っています・・・
第２、第４は　血友病外来があり　口腔外科、整形外科の　専門の先生もいます。
通うのが　大変でなければ　お勧めです・・・・

鶴友会は　血友病の　団体で　うちも入っています・・・
今度の　７月１日に　産業貿易会館の　本館４階　第４会議室で　１時から　４時半まで　会合があ
ります・・・
時間が　あれば　いかれてみたらどうでしょうか？　

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669Re:はじめましてmasaru E-mail 2001/6/25 18:12
記事番号668へのコメント
Ｌａｎｄさんは No.668「Re:はじめまして」で書きました。
>masaruさんは No.664「Re:はじめまして」で書きました。
>うちは名古屋　在住の　６歳の血友病Ａ重症型＆インヒビター有＆関節症の子供をもっていま
>す・・・
>うちは　名大の　血液に通っています・・・
>第２、第４は　血友病外来があり　口腔外科、整形外科の　専門の先生もいます。
>通うのが　大変でなければ　お勧めです・・・・
>
>鶴友会は　血友病の　団体で　うちも入っています・・・
>今度の　７月１日に　産業貿易会館の　本館４階　第４会議室で　１時から　４時半まで　会合があ
>ります・・・
>時間が　あれば　いかれてみたらどうでしょうか？　

Ｌａｎｄさんフォローありがとう。
他県在住で古い資料しかないので助かりました。

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667Re:はじめましてせり 2001/6/22 22:42
記事番号650へのコメント
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