-悲しいです。-ユウヤママ(7/8-18:23)No.65 ┣Re:悲しいです。-阿部(Webmaster)(7/10-01:01)No.67 ┃┗Re:悲しいです。-ユウヤママ(7/13-17:44)No.68 ┃ ┗血友病と心理問題-高田 昇(7/16-13:53)No.71 ┃ ┗Re:血友病と心理問題-えいじ(7/17-21:06)No.74 ┣Re:悲しいです。-あさり(7/17-00:24)No.72 ┃┗Re:悲しいです。-ユウヤママ(7/18-23:33)No.75 ┗Re:悲しいです。-なお(7/17-01:19)No.73 ┗Re:悲しいです。-ユウヤママ(7/18-23:54)No.76 ┗Re:悲しいです。-なお(8/11-01:22)No.80 ┗Re:悲しいです。-ユウヤママ(8/11-17:30)No.81 ┗Re:悲しいです。-みり(8/13-00:26)No.82
| 65 | 悲しいです。 | ユウヤママ E-mail | 1999/7/8 18:23 |
こんにちは！ユウヤママです。今日病院にいってきました。いきつけの、、、。 先日、血液検査をして、私の遺伝なのか、旦那の方なのか検査した結果を聞きに。 やっぱり私でした。そのことは、だいたい予想していたんですが、、、。 義理の姉のことなんですが、ユウヤが血友病ということを知って、手紙をもらった のですが、なんかすごく悲しくなってしまったのです。愚痴になるんですが。 義理の姉の所は、長男３歳と長女０．６歳の子供がいるんですが、なんか、確かに 病気じゃない子供なんで、私の気持ちなんか全然わかんないと思うけれど、これは どうかと。。。 「なんで遺伝の病気があることを、知らなかったのか?!（私の親が） 普通、父親側でも母親側でも何か病気があればわかると思うんだよね。 私達の家系に遺伝の病気がうまれたことになるでしょ。 誰が病気のもとがあるのかハッキリ調べないと今いる兄弟や、親戚の人にも知ら なければ、後でつらい思いをすると思うし、隠してはいけない事だと思うの。」 と、、、。結構年も同じぐらいなんで話とかしたりして、いい感じだったんだけど 手紙を読んだ瞬間すごく頭にきちゃいました。皆さんはこういう経験ありましたか こんなもんじゃなかったですか？ なんか、私事ですいません。ちょっと悲しくて、、、。それから手紙は出してませ ん。 それでは、愚痴を聞いてくれてありがとうございました。 | |||
| 67 | Re:悲しいです。 | 阿部(Webmaster) E-mail | 1999/7/10 01:01 |
| 記事番号65へのコメント ユウヤママさんは No.65「悲しいです。」で書きました。 >先日、血液検査をして、私の遺伝なのか、旦那の方なのか検査した結果を聞きに。 うーん・・・・ これはセンシティブな問題ですよね。 夫婦間でも触れずらい問題です。 はじめは、義理の妹のことも考えて妻に検査を勧めましたが、それが良かったの かどうか・・・・ 結局、その時の検査では分からなかったのでもう一度ということになりましたが、 なんとなく妻を責めている様な気がしたのでやめさせました。 結局両親、義理の両親には突然変異なのでは？としか言ってません。 検査をした方がいいのでは？と言ったときは、妻の姉妹または娘のため、 医学のためと思っていましたが、今はそうは思いません。 確かに、検査をしてキャリアと分かった後どうするのでしょうか？ キャリアになったのも突然変異の可能性もあり、さらに遡るか、その姉妹または 娘が検査を受ける必要が出てきます。 で、姉妹 or 娘がキャリアだと分かったらどうするのか？ 男だったら血友病の可能性があるから産まないのか？ 妊娠中の遺伝子検査を行って・・・どうするつもりなのか？ 決して簡単には解決しない問題のはずです。 隠さず話していたら簡単に解決するのか？ そこが非常に疑問に思います。 妻とこの手の話をするときは非常に気を使います。 予定はありませんが、妻は次に男の子を妊娠し、たとえ血友病になると分かっても 絶対に産むと言います。 厳しい言い方ですが、妊娠してその子が血友病と分かっていたらどうするのか？ という究極の質問になってしまいます。 一応、私は、いとこ(医学の仕事に携わっているため何度か話をしている)を含め その他大勢の親戚には病気の話が伝わっています。 ただし、身内に医学関係の人がいるため、私が説明せずとも誤解などが全くないのが 幸いしています。 私に言わせれば、足が遅い、絵を描くのが下手、計算が苦手、血が 止まるのが遅い・・・・本質的にこれらの人たちの違いは何？と聞きたい。 -- 阿部晋樹 | |||
| 68 | Re:悲しいです。 | ユウヤママ E-mail | 1999/7/13 17:44 |
| 記事番号67へのコメント こんにちは。阿部様。ユウヤママです。メールありがとうございます。 私ドモの愚痴を聞いてメールまで・・・。 ホント嬉しいです。 >これはセンシティブな問題ですよね。 >夫婦間でも触れずらい問題です。 そうですよね。なかなか話しずらいですよね。 それなのに・・・。思った事すぐ口にすれば言いてもんじゃないのに・・。 奥様も大変でしたね。 >検査をした方がいいのでは？と言ったときは、妻の姉妹または娘のため、 >医学のためと思っていましたが、今はそうは思いません。 良い旦那さんですね。うらやましいですよ。家の旦那ときたら、お父さんとか、人の意見で かなり振り回されちゃうんですよ。自分の思っている事とかあまり言わないんです。 今回のこともあの人は思ったことすぐ言うひとなんだよ。って。 じゃあ私は一人で傷ついていれば良いの？って思っちゃいます。 >>男だったら血友病の可能性があるから産まないのか？ >妊娠中の遺伝子検査を行って・・・どうするつもりなのか？ ほんと、そうですよね。 >厳しい言い方ですが、妊娠してその子が血友病と分かっていたらどうするのか？ >という究極の質問になってしまいます。 私の所はやっぱり病気がわかったとき、次の子どうしようかな？ でも妊娠したならば、同じように血友病でも出産したい。 >私に言わせれば、足が遅い、絵を描くのが下手、計算が苦手、血が >止まるのが遅い・・・・本質的にこれらの人たちの違いは何？と聞きたい。 そうだそうだ！ですよね。 ほんと、言いずらい事なのにコメントありがとうございました。 これからも、よろしくお願いします。 | |||
| 71 | 血友病と心理問題 | 高田 昇 E-mail URL | 1999/7/16 13:53 |
| 記事番号68へのコメント 血友病をめぐる心理問題は長い歴史があり、語り尽くされているものですが、新しい患者さんやご 家族にとっては大変な問題です。過去の教訓がぜひ生かされて欲しいものだと思っています。 私自身、アメリカ血友病協会が作った「血友病と心理」というパンフレットを翻訳したことがあり ます。また、私たちのホームページの血友病に関する記載の中に、タイトルだけ触れています。 大きく分けて、血友病患者本人の心理的な（発達の）問題、そして周りの人の心理的な問題があり ます。病気そのものによるよりも、病気をどう受けとめるか、特にご夫婦がどう一緒に向き合って いくかという要素が大きいのです。 遺伝の問題は大きな問題の一つです。私たちのホームページの記事でも記していますが、遺伝様式 は確定していて、誰が保因者かは定義されています。またその検査法もあります。（血友病患者の 父親が保因者であることはないので、父親の検査をする医師は無知な人です。） さて、間をとばして私の結論を申します。「血友病に生まれて幸せか不幸かは、本人自身が決める ことであり、周囲の人、親でさえ決めることはできない。」ということです。広島の血友病友の会 の会長さんは「お父さん、お母さん、僕たちを生んでくれてありがとう。」と挨拶しました。 予期せぬ知らせに驚き、悲しむことはよくわかります。これから苦労も多いことでしょう。でも、 決して一人ではない、沢山の友達や家族に囲まれて、楽しい人生を送れるといいじゃないですか。 私たち血友病をやっている医療従事者は、何も製剤を注射するのが好きなわけじゃない、採血して 第VIII因子や第IX因子を測定するのが好きな訳じゃないんです。患者さんやご家族が変わってい く姿、特に人間として成長してゆく姿をそばから見せていただける、これが好きなんです。 広島大学医学部附属病院 輸血部 高田 昇 | |||
| 74 | Re:血友病と心理問題 | えいじ | 1999/7/17 21:06 |
| 記事番号71へのコメント 高田 昇さんは No.71「血友病と心理問題」で書きました。 >血友病をめぐる心理問題は長い歴史があり、語り尽くされているものですが、新しい患者さんやご >家族にとっては大変な問題です。過去の教訓がぜひ生かされて欲しいものだと思っています。 > >私自身、アメリカ血友病協会が作った「血友病と心理」というパンフレットを翻訳したことがあり >ます。また、私たちのホームページの血友病に関する記載の中に、タイトルだけ触れています。 > >大きく分けて、血友病患者本人の心理的な（発達の）問題、そして周りの人の心理的な問題があり >ます。病気そのものによるよりも、病気をどう受けとめるか、特にご夫婦がどう一緒に向き合って >いくかという要素が大きいのです。 本当に、製剤が必要な時に必要なだけ使える現代では、病気そのものよりも心理的な面の方が 問題が多いですよね。 病気についても、患者やその家族が考えるべきは自己管理ですから、どのように自分の病気を 受け止めるのか、心理的な面が影響すると思います。 逆に言えば、患者本人と家族がこれさえ乗り越えてしまえば、血友病はたいした病気ではないですよ。 >さて、間をとばして私の結論を申します。「血友病に生まれて幸せか不幸かは、本人自身が決める >ことであり、周囲の人、親でさえ決めることはできない。」ということです。広島の血友病友の会 >の会長さんは「お父さん、お母さん、僕たちを生んでくれてありがとう。」と挨拶しました。 患者本人のえいじ（２４歳）としては、非常に良く分かる言葉です。 特に「親でさえ」ってところが！ | |||
| 72 | Re:悲しいです。 | あさり E-mail | 1999/7/17 00:24 |
| 記事番号65へのコメント ユウヤママさんは No.65「悲しいです。」で書きました。 > > ユウヤママさん、つらかったですね。 私も息子が１才６ヶ月の時、母から自分がキャリアであると告げられたとき今までにない ショックを受け、主人にどう説明したらよいか悩みました。 結局、主人は私の事を知っていて黙っていた母の事も責めずにいてくれました。 主人にはとても感謝しています。 さすがに息子が血友病だとわかった時は二人でこれでもかとゆうほど悩みましたが・・ そして出した結果は主人の実家にはまだ話していません。 息子と同じように私自身も可愛がってもらっているので、少し怖い気がします。 いつ話すかはこれからの課題ですね・・・ そして女親として今思う事は、第二子が男の子だとわかった場合病気の事で悩むかもしれ ません。でも女の子だとしても、いつその事を知らせるか？全く症状が出ない女の子が、 いつかキャリアであると知ったときどうなるか？ 男の子でも女の子でもこれからの課題は尽きません。 でも私達夫婦は息子のおかげで絆が深まったような気がしてます。 私達が幸せじゃなきゃ子供達は絶対幸せになれないきがして・・・ そして第二子についても二人とも心から欲しいと思えるようになりました。 これは今私が思う事ですが、母が私がキャリアであることを知っていたにもかかわらず、 今になって告白された事について、息子が幸い無事に生まれてくれたので 今この時に教えてくれてありがとう！と思います。 知らなかったおかげで、楽しく青春して、楽しく恋愛をして、幸せな結婚ができて １００％幸せな気持ちで出産できた。 そしてかわいい子供を目の前にしていると、前向きに生きるしかないと 思えるようになった。 この事は男性からすると少し違うかも・・・？ ユウヤママさんの投稿を読んでキャリアである事で悩んでいる方もいるんだなあ・・ 自分だけじゃないんだと勇気づけられました。 長々と書いてすみません。これからも相談にのってくださいね。 | |||
| 75 | Re:悲しいです。 | ユウヤママ E-mail | 1999/7/18 23:33 |
| 記事番号72へのコメント あさりさんは No.72「Re:悲しいです。」で書きました。 >ユウヤママさんは No.65「悲しいです。」で書きました。 >> >あさりさんありがとうございます。 あさりさんの所は、お母さんから、病気のこと告げられたんですか。 でも良い旦那さんですね。うらやましい！！ 家は、旦那の実家のお母さんと病院に行っちゃったんで言わずにはいられませんでした。 お母さんとも、お父さんともまあまあなんで、変にはならなかったです。 ただ、義姉だけが・・・。 結局、手紙をだして、私がどう思ったか、書いちゃいました。 そしたら、旦那の母に相談していたみたいです。でも原因を知ったら、「そりゃ怒るよ」って。 なんで、旦那の母なのか・・。自分の母にも言っているのかな？と考えちゃいました。 言わなければ、また傷つくかもしれないし・・・。 もし、妊娠した時、なんか言うかもしれないし・・。 私の所も、一人っ子はかわいそうだし、でも病気の子だったら、二人とも・・・。 すごく大変だと思う。でもね。やっぱり考えちゃいますね。 これからも、よろしくお願いします。 愚痴を聞いてくださりありがとうございました。 | |||
| 73 | Re:悲しいです。 | なお | 1999/7/17 01:19 |
| 記事番号65へのコメント ユウヤママさんは No.65「悲しいです。」で書きました。 > >「なんで遺伝の病気があることを、知らなかったのか?!（私の親が） > 普通、父親側でも母親側でも何か病気があればわかると思うんだよね。 > 私達の家系に遺伝の病気がうまれたことになるでしょ。 > 誰が病気のもとがあるのかハッキリ調べないと今いる兄弟や、親戚の人にも知ら > なければ、後でつらい思いをすると思うし、隠してはいけない事だと思うの。」 > きっついですねー！！ 私も病気のことを全く知らずに息子を産みました。 自分の子供が血友病である。と診断され しかもその病気が母親から男の子に遺伝すると知り、 ものすごくショックで、本当に生きた心地がしませんでした。 （私の家系で、知る限り血友病の人はいないし 私の兄も、姉の２人の息子も血友病ではありません。） やっぱり遺伝となると家同士の問題にもなってしまいますよね。 私は、「夫が長男でないこと」「長男夫婦にはすでに男の子がいたこと」 で少しは救われた気がしています。 （夫の家族は、息子のことをとても心配してくれ、 私を励ましてくれています。感謝の気持ちでいっぱいです。） ユウヤママさん、めげないで下さい。 きっと、旦那様とお姉さんはとても仲が良いのではないですか？ それがこんな形で出てしまったのでは・・・？ もしかしたら今ごろ後悔しているかも。 >結構年も同じぐらいなんで話とかしたりして、いい感じだったんだけど ということであればなおさら 病気のこと、ユウヤママさんには知る由が無かった。ということを 旦那様からでもきちんと説明してもらった方がいいと思います。 そしたら、良き理解者になってもらえるのではないでしょうか？ ごめんなさい。楽観的過ぎて ユウヤくんといとこ−−仲良しになれるといいですね。 私も、いつか息子に「生んでくれてありがとう。」 と言ってもらえるようにがんばります。 | |||
| 76 | Re:悲しいです。 | ユウヤママ E-mail | 1999/7/18 23:54 |
| 記事番号73へのコメント なおさんは No.73「Re:悲しいです。」で書きました。 >ユウヤママさんは No.65「悲しいです。」で書きました。 なおさん、はじめまして。 なおさんのメール読んで、元気になっちゃいました。 あげくのはてに、今の私の気持ちとか・・・手紙に書いて送ちゃいました。 家の旦那は、三男なんですよ。それに、姉のことは、あんまり仲が良いとは、言えないかな？ 姉は、思ったことすぐに、言わないと気がすまないそうです。 でも、私は傷ついたし、ユウヤだって・・。 で、そのこと、（私の手紙を読んで）旦那の母に相談してるんです！ なんか、変ですよね。 まあ、私はとりあえず、心に思っているだけにして、態度は今までどうり？とはいかないか。 なるべく、顔に出さず接して行きたいと思います。まだ、会っていないんですが。 姉のほうはどうするかわかんないんですが、きっと皆の前でなんか言うと思うけど。 私達は、なおさん達と一緒にがんばって「生んでくれて、ありがとう」と言われたいんで、 これからも、よろしくお願いします。 | |||
| 80 | Re:悲しいです。 | なお | 1999/8/11 01:22 |
| 記事番号76へのコメント こんにちは！！ その後いかがですか？お盆でお姉さんに会われたのでしょうか？ ユウヤママさんは No.76「Re:悲しいです。」で書きました。 >で、そのこと、（私の手紙を読んで）旦那の母に相談してるんです！ >なんか、変ですよね。 えっ？？ もしかして「お姉さん」て、旦那様の実のお姉さんじゃないのですね！！ それは・・・なんか変・・・ですね。 私は、てっきり「仲の良い実の姉さん」かと思っていました。 私は、近所の良く遊ぶ子のお母さんたちには 息子が血友病であることを言ってあるんです。 それでも、段の上から後ろ向きにひっくり返って落ち 「うわぁー××」と慌てている時に 「家の子なんて、机の上から落っこちて額にへこみ傷が残っているのよ」 なんて言われて、なんて言葉を返したら良いんだろう？と思ったことがありました。 （もちろん、とても心配してくれた人もいましたが。） やっぱりちゃんと分かってもらえていないんだなー とちょっと悲しくなりました。 でも今は、特別視せずに一緒に遊んでくれてありがとう。と思うことにしました。 そう、ちょっと血が止まりにくいだけ。 その子がおてんばなのと同じように・・・ ですよね。（それだってお母さん譲りかもしれないし−わっ！やっぱりちょっと卑屈？？） | |||
| 81 | Re:悲しいです。 | ユウヤママ E-mail | 1999/8/11 17:30 |
| 記事番号80へのコメント こんにちは！なおさん！ユウヤママです。 さて、義姉の件。 私、手紙出したんですよ。頭にきちゃって！ 言わなきゃ、これからもっとひどい事言われたら・・。って思って。 そしたら、来ました！返事が。 傷付けるような、内容で申し訳ありませんでした。 誰が悪いわけでもなく、責めているつもりではなかったと思うんですけど。でもあやまります。 私の手紙、持っていたくないでしょうから、送り返して下さい。お願いします。 私も、下の子の妊娠中、お腹の中で育ってないことがわかり、不安でした。 私の場合、出産時に何が起きてもおかしくなかったので、覚悟はしてました。 障害を持って生まれてきたら、私だったら、きっと後悔すると思います。 きっと、私では、何の力にも相談にもなれないと思う。 又子供が病気じゃないだけで、幸せなんだ！と声を大にして言いたいのでしょうけど、うちのような 家庭でも、ダメになるときもあるかもしれないし。 そういう風に言ってほしくなかったです。私も言わせてもらえば、ガッカリしました。 では、さようなら。 だって。超むかついちゃいました。 なんか、あなたも大変かもしれないけれど、私だって大変なの！って。思いましたよ！ で、しばらくして、返事をしました。 手紙を送り返したら、変な風になってしまうと思うんで・・。 私の勝手なんですが、これで終わりにしませんか？ 感情的に書いてしまって、気分を悪くしてしまった事、本当にごめんなさい。 ただ、これからも付き会って行く上で、少しでも理解してほしかった。 こんな風に言われたら傷付くとか・・。 と。 それからは、何の連絡はありません。 なおさんの御近所さん達は、いい人ですよ〜 うちの近所さんは、ダメです。 前は、一緒に良く遊んでたんだけど、病名を言った次の日から、態度がガラッと変わりました。 母親は、元看護婦！年は、２４歳！なんだか悲しい。 でも、友達は、病名を言ったら、そんな病気あるんだ〜って感じでした。 今でも、遊んでいます。友達もちゃんと、見ていてくれたり、してくれるので、すっごく助かってま す。 むやみに言うと、うちの近所さんみたいな人もいる事がわかりました。 悲しいけれど、事実。めげないでがんばりましょう！ | |||
| 82 | Re:悲しいです。 | みり | 1999/8/13 00:26 |
| 記事番号81へのコメント ユウヤママさんは No.81「Re:悲しいです。」で書きました。 こんにちは お久しぶりです。みりです。 毎日、暑い日が続いてますが皆さんおげんきですか？ 一番最初の”悲しいです。”を読んだとき私もすごくショックをうけました。 それで、何か言いたかったのですが自分の中でうまくまとまらなくて・・・。今日になってしまいました。 阿部さんやみなさんの書いていらっしゃること本当にうなずけます。 今はユウヤママさんも元気そうでよかったです。 うまく解ってもらうのって本当に難しいですよね。私たちももっともっと血友病のこと勉強して 誤解をしている人たちがいなくなるようにがんばりたいですよね！ >なおさんの御近所さん達は、いい人ですよ〜 >うちの近所さんは、ダメです。 >前は、一緒に良く遊んでたんだけど、病名を言った次の日から、態度がガラッと変わりました。 >母親は、元看護婦！年は、２４歳！なんだか悲しい。 > >でも、友達は、病名を言ったら、そんな病気あるんだ〜って感じでした。 >今でも、遊んでいます。友達もちゃんと、見ていてくれたり、してくれるので、すっごく助かってま >す。 >むやみに言うと、うちの近所さんみたいな人もいる事がわかりました。 >悲しいけれど、事実。めげないでがんばりましょう！ 私は仲の良いお母さん達にはやっぱり言っておいた方がいいかなと思って病気のこと言いました。 （すごく勇気がいることでしたが）最初はびっくりされましたが、一緒に遊んでいくなかでこれくらいは 大丈夫というのがわかってもらえて うまくいっていると私は思っています。やっぱり同年代の子供と遊ぶことは大事だと思うので あぶないこともあることは有りますが、血友病でない子たちも一緒に遊ぶうちに自然と解っていってくれる のではないかとおもいます。（うちの次男は２歳４ヶ月でまだ本人もじぶんの病気のことわかってないと思う けど） わたしの同級生にも血友病の男の子がいました。 こどものときだったので、私たちがはっきりと血友病とわかってたわけではありませんでしたが、ただ彼が 血が止まりにくいとだけ解っていたので、彼がいじめられるということもなく、クラスのみんなで守っていた ような感じでした。 こどもってうまく受け入れてくれるんではないかと思うのです。その為にも私たち母親が強くやさしく 明るくなくっちゃ！！と思います。 なんか話があちこちしてしまってながくなってしまいました。 | |||