-臨海に行きます-かっちゃんママ(6/14-21:24)No.640 ┣Re:臨海に行きます-masaru(6/15-01:35)No.641 ┃┗レスありがとうございます-かっちゃんママ(6/15-19:09)No.643 ┣Re:臨海に行きます-ブー君のママ(6/15-09:30)No.642 ┃┗レスありがとうございます-かっちゃんママ(6/15-19:17)No.644 ┃ ┗Re:レスありがとうございます-ブー君のママ(6/15-20:27)No.645 ┗Re:臨海に行きます-佐藤(6/15-20:29)No.646
| 640 | 臨海に行きます | かっちゃんママ | 2001/6/14 21:24 |
今月末に1泊2日で臨海に行きます。 昨年までは、林間だったのですが 学校の配慮で うちの子に 負担が大きいと言うので今年は変更になりました。 臨海と言っても、泳ぐのではなく ヨットやカッターに乗るそうです。 現在関節症で、装具をつけています。 歩行はできますが、上記のような マリンスポーツで 気をつけることが あれば教えてください。 インヒビターがあり、免疫寛容中ですが まだ、予防投与の効果は 期待できません。 そのため、何かあったときには 製剤を持って駆けつけることになっています。 同じ大阪府内で、自宅から1時間30分くらいの ところなので。。 今まで、学校行事に参加できないことのほうが多く ぜひ行かせてやりたいので 何でもかまいません 教えてください。 | |||
| 641 | Re:臨海に行きます | masaru E-mail | 2001/6/15 01:35 |
| 記事番号640へのコメント 大野といいます。 マリンスポーツでヨットやカッターは自分自身、体験が無いのですがインヒビター があり、免疫寛容中で予防効果は期待が出来ないということで有れば、自宅から 宿泊先まで１時間３０分、連絡を受けて実際に注射をするまでのタイムロスを考 えると宿泊先の近の病院に連絡を入れておいて受け入れてもらう病院を確保したほ うが良いのでは？ | |||
| 643 | レスありがとうございます | かっちゃんママ | 2001/6/15 19:09 |
| 記事番号641へのコメント masaruさんは No.641「Re:臨海に行きます」で書きました。 ★いつも貴重なお話ありがとうございます。 宿泊先の近の病院に連絡を入れておいて受け入れてもらう病院を確保したほ >うが良いのでは？ > ★今主治医に捜してもらっています。が、地域的に血友病の経験がある ところは、難しく また、インヒビター用の製剤で気分が悪くなることも有り その状態を考慮すると いつもの病院なり、私が走るなり・・になります。 宿泊地から 血友病の経験がある一番近いところは、2時間くらいかかるので。 | |||
| 642 | Re:臨海に行きます | ブー君のママ E-mail | 2001/6/15 09:30 |
| 記事番号640へのコメント かっちゃんママさんは No.640「臨海に行きます」で書きました。 かっちゃんママさん、おひさです！ うちの長男も １３、１４日で広島に修学旅行に行ってきました。 かっちゃんは、臨海へ行くんですね。 うちは、インヒビターがないので参考になるかどうか・・・ うちは、と言うか兵庫県の場合は、４年生で１泊２日の転地学習、５年生で自然学 校と言う名で５泊６日の林間学校みたいなのがあるんですが 両方とも先生方や付 き添いの方たちのおかげで無事済ますことができました。 （予防投与が出来る事に感謝しました） さて、かっちゃんの場合ですが やはりmasaruさんのいうとおり事前に 現地の病 院にお願いしておくべきだと思います。 うちは、１泊の場合は、前日の投与と製剤をワンセット先生に預けて行ってました が、５泊の時は、１日おきに先生が近くの病院に 行事の合間や休憩時間に連れて 行ってくださいました。（学校から事前にお願いしてくれていたようです） 現地のお医者様も場所がら、いろんな持病の子どもが来るのか とても親切に診て 下さったようです。 そうそう、主治医の先生に「診療情報提供書」を書いていただくのを忘れずに！ 行かないと心配かもしれないけど 子どもも自分だけ親が来るより 病院で打って もらうほうが気が楽かも？？？ それとうちは、「お風呂上りに足首に貼りなさい」とシップも持参させました。 海辺歩くようなことがあったら 結構砂の上歩くのって疲れるから必須アイテムで すよ（わかってるか・・・） 予防は、効かないけどひょっとしたどこかわからないところで出血してる可能性も あるので朝出発前に 打っていくのもいいですよね（あ〜これもわかりきったこと でしたね、ごめんなさい） 結局 あまり役立つお話にならなかったですね 余談ですが 薬が不足しているせいか 今回うちの子は、いつも１０００単位打っ ていってたのを調子もいいからと５００単位にしました。そしたら 案の定・・・ 帰りの新幹線の中の先生から「足が少し痛いそうです」との連絡を受け血管が細く てまだ自己注射の出来ない長男は、学校から病院直行ななりましたとさ。ちゃんち ゃん・・・ かっちゃん、元気に行ってきてね！ いっぱい 思い出も作ってきてね！ きっと たのしいよ！ | |||
| 644 | レスありがとうございます | かっちゃんママ | 2001/6/15 19:17 |
| 記事番号642へのコメント >かっちゃんママさん、おひさです！ ★こんにちは。お元気そうですね。 近くの病院に製剤は、常備されていたのですか？ うちの場合、インヒビター用なのでどこにでもあると言うわけには いかなくて。 それに、注入後の悪寒も少しあるので、主治医も 血友病を全く知らないところでは少し心配。とのことで。。。 まあ、地域的に血友病を見れる病院が、あるかどうか。。 主治医も今いろいろ探してくれています。 血友病を扱える一番近いところは、2時間くらいかかるので どうかなとも思います。 >それとうちは、「お風呂上りに足首に貼りなさい」とシップも持参させました。 ★それ、使わせてもらいます。 ＰＳ：自転車も、バランスが取れてきて はずしていたペダルを つけてみるつもりです。 後少しで、乗れそうです！！ | |||
| 645 | Re:レスありがとうございます | ブー君のママ E-mail | 2001/6/15 20:27 |
| 記事番号644へのコメント かっちゃんママさんは No.644「レスありがとうございます」で書きました。 >★こんにちは。お元気そうですね。 ☆それだけが 私のとりえです。 >近くの病院に製剤は、常備されていたのですか？ ☆いいえ、クーラーバッグに入れて先生に預けました。 （どこにでもあるような郊外の 小さな救急病院だったようでしたので） >うちの場合、インヒビター用なのでどこにでもあると言うわけには >いかなくて。 ☆よく知らなくって ごめんなさい >それに、注入後の悪寒も少しあるので、主治医も >血友病を全く知らないところでは少し心配。とのことで。。。 >まあ、地域的に血友病を見れる病院が、あるかどうか。。 >主治医も今いろいろ探してくれています。 ☆うちの場合、ほんとに打つだけって感じでしたから、やっぱり違うんですね。 >ＰＳ：自転車も、バランスが取れてきて はずしていたペダルを >つけてみるつもりです。 >後少しで、乗れそうです！！ ☆頑張って！とかわいいおばちゃんが？言ってたとかっちゃんにお伝えください。 自転車に乗れるようになったら 行動範囲も広がってお友達の家にも行きやすくなりますよ。 | |||
| 646 | Re:臨海に行きます | 佐藤 | 2001/6/15 20:29 |
| 記事番号640へのコメント 佐藤です。 >同じ大阪府内で、自宅から1時間30分くらいの >ところなので。。 ある方は、子供が泊まる宿の近くに別の宿をとり、 何かあれば、そちらに連絡が入るよう 学校にお願いしていたそうです。 ただ、お子さんにはこのことは内緒にしていたとか。 選択肢の一つにはなるかも、と思いアップしました。 | |||