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-関節症って治らないの？-land((4/25-13:25)No.547
　┣Re:関節症って治らないの？-かっちゃんママ(4/25-17:07)No.549
　┃┗ありがとうございました-land(4/25-20:59)No.550
　┃　┗Re:ありがとうございました-かっちゃんママ(4/25-21:46)No.552
　┃　　┗Re:ありがとうございました-ブーくんのママ(4/25-23:27)No.553
　┃　　　┗Re:ありがとうございました-かっちゃんママ(4/26-18:02)No.556
　┃　　　　┗本当に　ありがとう！-land(4/27-12:23)No.560
　┃　　　　　┗つけたし・・・-ブー君のママ(4/27-13:24)No.561
　┣Re:関節症って治らないの？-椎名(4/27-22:08)No.568
　┣Re:関節症って治らないの？-masaru(4/28-02:07)No.572
　┃┗Re:関節症って治らないの？-かっちゃんママ(4/28-11:58)No.574
　┃　┗Re:関節症って治らないの？-masaru(4/28-23:36)No.576
　┃　　┗Re:関節症って治らないの？-かっちゃんママ(4/29-12:34)No.579
　┗参考になりました-land(5/1-12:20)No.581
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547関節症って治らないの？land( 2001/4/25 13:25

うちの息子は６歳の　Aの重症です。
１年半ぐらい前に　インヒビターが　できて
半年前ぐらいから　免疫寛容療法を　していますが　今のところ効果は　ありませ
ん。
今年小学校に　入ったのですが　右足首に　何回か　出血して　関節症だ・・ど診
断されました。
学校には　１日いくと　足が痛くなって　５日間お休み・・と
いうかんじで　ほとんど　通っていません
関節症になると　足は　常に痛いものなのですか？？
走ったり　長距離歩いたりは　できないのですか？？
治ることは　ないのですか？？
今は　出血はしていないのですが　歩くと少し痛いと言ってお休みしています
これから　どう対処していっていいのかわからず　悩んでます・・
何か　いいアドバイスがあったら　教えてください・・・

（今週から　軽いサポーターを　していますが　何か　効果はあるのかな？？）

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549Re:関節症って治らないの？かっちゃんママ 2001/4/25 17:07
記事番号547へのコメント
land(さんは No.547「関節症って治らないの？」で書きました。
>うちの息子は６歳の　Aの重症です。

★初めまして。１１歳、重症Ａ＆インヒビター＆関節症持ちの子の母です。

>半年前ぐらいから　免疫寛容療法を　していますが　今のところ効果は　ありませ
>ん。

★１歳２ヶ月で、インヒビターができ、1昨年より免疫寛容をしています。
が、上がり下がりがあり、いまだ続行中です。

>今年小学校に　入ったのですが　右足首に　何回か　出血して　関節症だ・・ど診
>断されました。

★何回出血したのですか？数回の出血で関節症には、ならないと思うのですが。
うちも、2～3年かけて、同じところの出血を繰り返し、且つインヒビターのため
効きが悪く、完全に止血できない状態のまま、動き回ったりした事が
結果的に右足首の関節症として、残りました。
今は、足首を保護する装具を使い、本人に合ってるのか出血は、激減しました。

>>関節症になると　足は　常に痛いものなのですか？？

★骨がすれるのだから、痛いと思いますよ。
出血の痛さなのか、関節症の痛さなのか、本人も分かりにくいようです。
もっと、大きくなったら分かるのかも。（もっと、大人の人の意見を聞きたいです。）

>走ったり　長距離歩いたりは　できないのですか？？

★一時期は、車椅子を使ってました。ほんの少しでも歩くと痛がり
ちょっとした買い物にも連れて行けませんでした。

>治ることは　ないのですか？？

★同個所に出血を繰り返しているうちは、治りません。
何とか、出血回数を減らせるような工夫が、必要ですね。
その意味で、サポーターは、いいかも。でも、ちゃんとした効果が得られるのか
が、問題です。多くの方が経験されているように　なんか気がついたら
関節症になっていた。となりますから。

>今は　出血はしていないのですが　歩くと少し痛いと言ってお休みしています

★お休みして、注入してるんですか？？
8因子で免疫寛容をしていても、明らかに出血しているなら
ファイバなり、ノボセブンなりを注入するのが必要になるのではないでしょうか。

>

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550ありがとうございましたland 2001/4/25 20:59
記事番号549へのコメント
>★初めまして。１１歳、重症Ａ＆インヒビター＆関節症持ちの子の母です。
>　
　*　はじめまして・・
>
★１歳２ヶ月で、インヒビターができ、1昨年より免疫寛容をしています。
>が、上がり下がりがあり、いまだ続行中です。
>　
　*　うちも　クロスエイトMを　週に３回１０００単位ずつ　注射しています・・が
　　　半年たった今でも　最初に始めたころと　まったく変わらず抗体は２のままです

>★何回出血したのですか？数回の出血で関節症には、ならないと思うのですが。
　　
　　*　１年ぐらい前から　１ヶ月に２回ぐらい出血して　今年の３月ぐらいからは　２週間に
　　　　１回ぐらいになり　４月の　学校に入ってからは　週２のペースで　出血してます
　　　　レントゲンを　見たら　右の足首に　もやがかかっているような感じでした・・
　　　　　これが　関節症なの？？って感じ・・・

　★一時期は、車椅子を使ってました。ほんの少しでも歩くと痛がり
>ちょっとした買い物にも連れて行けませんでした。
>
　　*　本当に　歩けないんですよね・・・学校まで歩いていったら学校に着く頃には
　　　　痛くて　歩けなくなっているのに　我慢して　先生にも　いえないみたいなんです
　　　　車椅子を　買おうかな・・って考えているんだけど　学校には　車椅子でいけないので
　　　　困りますよね・・・

>★お休みして、注入してるんですか？？
>8因子で免疫寛容をしていても、明らかに出血しているなら
>ファイバなり、ノボセブンなりを注入するのが必要になるのではないでしょうか。

　　*　関節症だと　わかったのが　今週の月曜日だったので・・
　　　出血してなくても　歩いて痛いうちは　学校を休ませるものなのかな？？って
　　　思っていて　歩かせてもいませんでした。　出血していなければ　足が痛くても
　　　歩いて学校に　行かせていいのですか？？？
　　　
　　*　出血しているときは　ノボセブンを　２バイアルを　２回　注射していますが
　　　　効いているのか　ちょっと　怪しい感じです・・
　　　　でも　ファイバーを　注射すると　気分が悪くなって寝込んでしまうので
　　　　今のところ　ノボセブンだけに　たよっています・・・
　　
　　１年生になったのに　ほとんど　学校にいけないので　友達が　できるか
　　　心配しています・・・　大丈夫かな？？
　
　　かっちゃんママさん　これからも　よろしくお願いします・・・・


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552Re:ありがとうございましたかっちゃんママ E-mail 2001/4/25 21:46
記事番号550へのコメント
landさんは No.550「ありがとうございました」で書きました。
>>>　
>　*　うちも　クロスエイトMを　週に３回１０００単位ずつ　注射しています・・が
>　　　半年たった今でも　最初に始めたころと　まったく変わらず抗体は２のままです
>
　★８因子を注入して抗体が変わらないというのは、喜ぶべき事で、中には
１００以上１０００くらいまで上がる人もいますよ。
１０以下だと①年単位かかるかも知れないが、0になる可能性は、高い
②８因子注入により、多少の止血効果はある。（前後採血しましたか？？活性が
どのくらい上がっているか見るためです。普段は、８の活性は、0なんだから1にでも
なっていると中等症になるからね。出血も防げるんですね。）

>　　*　１年ぐらい前から　１ヶ月に２回ぐらい出血して　今年の３月ぐらいからは　２週間に
>　　　　１回ぐらいになり　４月の　学校に入ってからは　週２のペースで　出血してます
>　　　　レントゲンを　見たら　右の足首に　もやがかかっているような感じでした・・

　★この出血回数を聞いて少し納得しました。
2週間に1回というのは、うちも同じです。絶えず足首は、ぼてっと腫れた状態ではないですか？？
経験上今の状態で、出血を減らせたら、まだまだ充分間に合うのではないかという感じですね。
そのために、免疫寛容を始めたのですか？
レントゲンは、うちも骨がぎざぎざになってます。整形外科にかかっていますか？
血友病を分かる整形の先生は、少ないそうで　うちもやっと1年前に出会って
そこから、ずいぶん進歩がありました。成長期なので　まだ骨も形成できる年齢なので
なんとか関節症を持ったまま成人させないように　頑張っています。

>　　　我慢して　先生にも　いえないみたいなんです

　★学校には、話しているんですよね。我慢は、絶対に禁物です。
　無理して歩く事ないんだよ。と言ってあげたら？

>　　　　車椅子を　買おうかな・・って考えているんだけど　学校には　車椅子でいけないので
>　　　　困りますよね・・・

　★学校に車椅子は、ないんですか？福祉事務所とかで、借りてくれますよ。
ＧＷなんかで　出かけるときは　車椅子を学校で貸してもらっています。
念のため、車に積んで出かけます。
>
>>　　　出血してなくても　歩いて痛いうちは　学校を休ませるものなのかな？？って

　★その痛みは、明らかに関節症のものなのですか？出血の痛みなら、歩かないほうがいいかも
知れませんが。親としては、できるだけ学校に行かせたいですね。よ～く分かります。

>　　
>　　　歩いて学校に　行かせていいのですか？？？

　★昨年まで、自転車で送迎をしていました。今も、装具をつけているので
ビーチサンダルで　登校しています。
>　　　
　★セブンは、うちも、効果のほどは怪しいです。
ファイバも、頭くらくらするとか言います。先生も、みんなそうですね～～。と言ってます。

>　　１年生になったのに　ほとんど　学校にいけないので　友達が　できるか
>　　　心配しています・・・　大丈夫かな？？

　★これまた、よ～くわかります。1年生のときは、結果的に半分以上欠席でした。
入学式前日まで入院していて、1週間でまた入院。1ヶ月で退院。10日間でまた入院。
1ヵ月半入院。これで、1学期つぶれました。1年生なのに・・・めっちゃ落ち込みました。
先生の協力もあって
同級生は、「かっちゃん、かっちゃん」と仲良くしてくれました。
入院では、同病の子とも知り合えたし　それなりに勉強になりました。
その後も、遠足は行けない、運動会は出れない。。が続きますが、そんなこと長い目で見れば
どうってことないじゃないですか。子どもは、元気に笑っているんだし。
また、参加できる時がきっとあるよ～～～＠＠
>　
>　　かっちゃんママさん　これからも　よろしくお願いします・・・・

　★こちらこそ。私も、弱気な母だったんです。でも、私が頑張る姿を見て　上の子（中2女）も
よく手伝ってくれるし、なにより、頑張る母の姿がいい教育になるよと
言われたので、はっとしました。一緒に頑張っていきましょう。
インヒビターがあると、かなりしんどいですね。直メールでも、いいですよ。
また、お話しましょうね♪
>
>

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553Re:ありがとうございましたブーくんのママ E-mail 2001/4/25 23:27
記事番号552へのコメント
かっちゃんママさんは No.552「Re:ありがとうございました」で書きました。
>landさんは No.550「ありがとうございました」で書きました。

iandさん、かっちゃんママさん　こんばんは～(^.^)/　そろそろ私の出番かな・・・っと思いかきこします
ね。
うちの長男（６年生Ａ重症　インヒビターなし）が右足の関節症になった時は、１ヶ月くらいずーっと　捻挫
したところが　注射を打っても打っても痛みは、ひどくなかったようですがぼてーっと腫れたままだったので
　絶対おかしいと思い　普段見ていただいている県立病院の先生にお願いして同じ病院の整形外科で診察して
もらいました。すると先生がレントゲンの写真を見て「もう　歩かせてはいけません、すぐに装具をつけて下
さい。装具が出来るまではギブスをしてもらいます。足首に加重がかからないよう　装具で　膝に力を逃がし
ます。」まさかそんなことになるなんて・・・目の前が真っ白になったのを　今でも鮮明に覚えています。
その後装具が出来るまでの２週間ギブスをしているので歩いていいと言われましたが　学校は、自転車で送り
迎えしていました。装具になってからもうまく歩ける様になるまでは、送り迎えしていました。
でも整形の先生とは言え血液疾患には知識が無いようでしたので不安になり　３、４ヵ月後にまた主治医の先
生に無理をお願いして兵庫医大病院を紹介してもらいました（関西では奈良医大に次いで　血友病の研究が進
んでると言うことを知って）そして小児科から整形外科に廻してもらい（整形も血液疾患系の関節症をたくさ
ん診てこられた先生がいらっしゃるので）「大分良くなってきているので　筋肉をつける為にも　もう少しし
たらハードタイプのサポーターに替えて行きましょう」と言われ装具を着けて約半年後にサポーターに替わり
ました。
今でも　時々右足の足首は、出血をしますが　サポーターも出番が少なくなりました。
なるべく早く　整形外科で診てもらうことを　お勧めします。
装具をつける時も　外す時もタイミングが難しいと思いますが　子どもさんの将来のためにも　早めに手を打
っていけば　大丈夫ですよ。
何か不明なところがあったら　言ってください。

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556Re:ありがとうございましたかっちゃんママ E-mail 2001/4/26 18:02
記事番号553へのコメント
ブーくんのママさんは No.553「Re:ありがとうございました」で書きました。

★ブーくんのママさん　こんにちは。
先日はどうもありがとうございました。


子どもさんの将来のためにも　早めに手を打
っていけば　大丈夫ですよ。

★そうですね。関節症！！治らない？！！歩けない？！！となりますが
今、気づいたそのときから　早い目に手を打てばいいんですよね。
うちも、今になって　整形の先生に　最初はどうなるかと思ったわ～～
と言われています。私が、何をするのでも　おんぶしていた状態ですから。


★他の人から見ると、装具つけてかわいそう！！走れなくてかわいそう！！と
見られますが、（言われますが）気にしない気にしない。
自分で動ける（歩ける）のが、こんなにいいことなんだと一番分かっています。
（このままだと私の腰も保証できないし）

★うちも、今は装具に守られているので　いいのですが、はずすときがまた厄介です。
インヒビターが、消えたらいいんだけど。8因子が効く人が、羨ましい！！

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560本当に　ありがとう！land E-mail 2001/4/27 12:23
記事番号556へのコメント
かっちゃんママさん、ブーくんのママさん　、本当に　ありがとうございました・・
月曜日に　関節症だ・・と言われてから　落ち込んで　どう対処していいのか　わからずに
出血も　してないのに　歩かせないように　していましたが　昨日から　少しずつ　歩かせるよ
うにしています。
今日も　少し　足が痛いようですが　休み休み　歩こうね・・・と　本人に　言い聞かせていま
す。　ただ　６歳の子供に　無理しては　ダメだよ・・と　言っても　あまり　わかってないよ
うで　これから　時間が　かかりそうですね。

ノボセブンは　出血してから　早めに　注射したほうが　効くと聞いたので　今週から　注射の
練習をして　来週には　私が　注射できるようにしましたが　まだ　子供に　針をさす　とき
ドキドキしてしまい　ためらってしまいます・・・これも　何回か　やるうちに　慣れてくるも
のなんですかね？？

また　聞きたいことが　沢山ありますので　よろしくお願いします・・・・

　（　直メール　してもいいですか？うちの　メールアドレスも　書きました・・何か　情報が
　　　あったら　教えてください）

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561つけたし・・・ブー君のママ E-mail 2001/4/27 13:24
記事番号560へのコメント
landさんは No.560「本当に　ありがとう！」で書きました。

landさん　この前のかきこお名前間違っててごめんなさい。
少しでもお役に立ててよかったです。

足の事ですが　お医者様じゃないので　無責任なことは言えませんが　今は、無理に歩かせない方が良い
と思います。
それよりなるべく早い時期に　整形外科で一度診察を受けられる方が良いと思うのですが・・・
その結果次第で　少しずつ歩いた方が良いか、装具等で固定するかわかると思います。
おせっかいで気を悪くされたら　ごめんなさいね。

私の方は、直接メールくださっても良いですよ。

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568Re:関節症って治らないの？椎名 2001/4/27 22:08
記事番号547へのコメント
血友病性膝関節症は、進行中は痛みが伴います。
症状が悪い状態までいくと、逆に痛みは消えて行きます。

ですから痛い間は、楽をしてしまいがちですが、筋肉が同時に落ちますので
変形した関節を支えられる状態では無くなってしまいます。
多分、成人した頃に固定した症状になります。
そうなると、子供の頃にどんなリハビリをしたかが、その時の状態を決めてしまいます。
絶対、筋肉は落とさないようにしてくださいね。
痛みは一時、治療によって和らげます。でも変形は一生です。

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572Re:関節症って治らないの？masaru E-mail 2001/4/28 02:07
記事番号547へのコメント
>関節症になると　足は　常に痛いものなのですか？？
はじめまして患者本人の大野と言います。
関節の変形にもよると思いますが、私が小学低学年の時ひんぱんに足首を
腫らしていた時は内出血が有った時だけ痛みがあたような記憶です。

>走ったり　長距離歩いたりは　できないのですか？？
ある程度、腫れがひいて熱感がなければ大丈夫だと思うのですが、炎症が
無くなるまで過激な運動、疲労がたまるものは避けたほうが良いのと考え
ます。
前もってわかっているのであれば予防投与も効果的と思うのですが、イン
ヒビターが有るということなので、無理の無い運動の範囲で動いたほうが
良いですよ。

>治ることは　ないのですか？？
小学生のとき内出血、週３回出血していた足首も今はここ数年内出血してい
ませんので、悪循環を作らなければ普通に歩く生活を送れますヨ。

>今は　出血はしていないのですが　歩くと少し痛いと言ってお休みしています
>これから　どう対処していっていいのかわからず　悩んでます・・
>何か　いいアドバイスがあったら　教えてください・・・
>（今週から　軽いサポーターを　していますが　何か　効果はあるのかな？？）
アドバイスになるか私は、バスケットシューズのハイカット（片方で７００ｇ
位だったと）を履いてました。学生の時はこれ専門で、逆にこれ以外だとほぼ
確実に次の日、腫れていました。
あと、足首の熱感が取れるまでシップをしていました（３年位毎日していた
記憶があります）
子供医療センターの整形外来の先生のアドバイスで畳の縁を歩いてました。
これは、バランスが良くなると姿勢が良くなり他に余計な力がかからないそう
です。
ハイカットの靴も装具が合わなかったので、運動制限するため先生からのアド
バイスです。
また何か思い出しましたら書き込みます。
あせらないで、じっくり治して下さいね。

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574Re:関節症って治らないの？かっちゃんママ 2001/4/28 11:58
記事番号572へのコメント
masaruさんは No.572「Re:関節症って治らないの？」で書きました。
>子供医療センターの整形外来の先生のアドバイスで畳の縁を歩いてました。
>これは、バランスが良くなると姿勢が良くなり他に余計な力がかからないそう
>です。
★はじめまして。11歳の子の母です。
「畳の縁を歩く」とは、平均台を歩くようにして。。と言う事でしょうか？
整形の先生には、装具をつけていてもただ、歩け歩け！！との指示（筋肉＆骨を鍛えるため）
ですが、これなら家の中でもできそうですね。
それと、関節症の右足は、横に向けたまま水平移動で歩くんですが、どうしたら治るんでしょ
う。今の装具は、足首が動かないようにしているので　このままでいいと言われていますが。
右足が、いわゆる「背伸び」の状態にできないんです。装具をつけて半年ですが、出血が激減
して、ほんの少しづつ骨が白く映るようになってきましたが　まだまだです。
うちも、インヒビターがあるので　無理はできませんが、ただ見ているだけなんて
いやなので　何かいいアドバイスありませんか？？
思い出されたときでいいので　また教えてください。

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576Re:関節症って治らないの？masaru E-mail 2001/4/28 23:36
記事番号574へのコメント
>「畳の縁を歩く」とは、平均台を歩くようにして。。と言う事でしょうか？
平均台というより真直ぐな線の上を歩ければよいのでフローリングの目地でも
何でも良いです。無理に力をかけないで、下を出来るだけ見ないで歩いていた
だけでした。

>それと、関節症の右足は、横に向けたまま水平移動で歩くんですが、どうしたら治るんでしょ
>う。今の装具は、足首が動かないようにしているので　このままでいいと言われていますが。
>右足が、いわゆる「背伸び」の状態にできないんです。装具をつけて半年ですが、出血が激減
>して、ほんの少しづつ骨が白く映るようになってきましたが　まだまだです。
>うちも、インヒビターがあるので　無理はできませんが、ただ見ているだけなんて
>いやなので　何かいいアドバイスありませんか？？
装具が固定は徐々に角度を付けていくと思うのですが、装具を使っているときは
無理力をかけない方が良いのでは？
私自身、装具を付けると次の日には歩けないくらい腫れたので使わなかったので
良くわかりませんが、寝る前で良いので内出血しないほうの足で片足で立つとか
寝転んで壁に足を付けてかかとが浮かないようにして、つま先を伸ばすように力
を入れて抜くを繰り返す。片足立ちはゆっくり１０を数えるところから徐々に数
増やしました、壁を使っての運動１０回くらいから始めたと思います。腫れてく
る様でしたら、腫れがひいてから５回位でも良いと思います。でも今は調子の悪
い右足は無理しないで、左足の調子が良くなると右足の負担も減るので良いと思
いますので、焦らないで悪いとこところを使わないようにして、他の筋肉を落と
さないようにされてはどうでしょう？運動した後、熱感・腫れが有ったら、無理
がかかっていると思うので回数を減らして続けるようにして下さい。
このＨＰにリハビリのページも参考にして下さい。

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579Re:関節症って治らないの？かっちゃんママ 2001/4/29 12:34
記事番号576へのコメント
masaruさんは No.576「Re:関節症って治らないの？」で書きました。

★早々にお返事ありがとうございます。

>装具が固定は徐々に角度を付けていく

★今の装具は、かかとに１ＣＭくらいの角度をつけています。
水平になると、怖いのと　痛いのとで、思い切り歩けないようです。

この装具になる前には、体重をひざで支えるＰＴＢ装具というものを
作りましたが、1週間もしないうちに、ひざに出血をして　40ＣＣも抜く羽目になりました。

★幸い、左足は、赤ちゃん時代に数回出血しただけで　その後は、同じ動きでも
不思議と出血しません。装具をつけてよく歩けるようになったこの数ヶ月で
左足も鍛えられたようで、ふともも＆ふくらはぎの筋肉は、さらに太くなっています。
それで、余計に　右足が気になるのかもしれません。

★毎回思いますが、患者本人の方のお話は、参考になります。
また、よろしくお願いします。



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581参考になりましたland E-mail 2001/5/1 12:20
記事番号547へのコメント
みなさん　本当に　いろいろな情報　ありがとうございました・・・
今のところ　サポーターを　していると　少しは　痛みが　やわらぐようで　前より　痛
い・・と言って　まったく歩けなくなることは　少なくなりました・・
リハビリも　しなくちゃ　いけないな～とは　思っているのですが　
何せ　関節症初心者なので　どこまで　させていいのか　わからず　
とりあえず　座って　足首を　上下に動かすように　させています・・・が
書いてあったように　畳の縁を歩くことも　やってみようと思います・・

靴も　サポーターを　つけていると　履ける靴も　限られるので　一度スポーツショップ
で　探してみます・・

また　いろいろ　教えてください